Ángela Domínguez, Síndrome de Tourette, Madrid, España.

¿A qué edad comenzaron los síntomas y cuándo fue el diagnóstico? ¿Qué médico especialista os lo dio?

Con 5 años comenzó a realizar movimientos extraños, lo que yo llama “manías”, como chuparse los dedos constantemente tras haber tocado algo (fuese lo que fuese), lo que conllevaba a tener la boca llena de heridas por bacterias, chocaba los dedos varias veces antes de hablar o daba palmadas, así como a perder la atención en el colegio, por lo que acudí a su pediatra quien nos derivó a un psiquiatra.

Ese especialista quiso medicarlo desde la primera visita sin darnos una razón/explicación de lo que ocurría o del motivo de pautarle esos fármacos, por lo que me negué en rotundo y no volvimos.

Pasaron 4 años más en los que esas “manías” solo empeoraban, sumándole una inquietud constante y problemas de conducta, repitiendo curso en 2º de E. Primaria y, desesperada, busqué información en Internet, encontrando la definición de Síndrome de Tourette y llorando descubrí que a quien definían era a mi propio hijo.

Contacté con la Asociación de adrid de esta enfermedad y ellos me derivaron a la Unidad de Enfermedades Raras del hospital 12 de Octubre de Madrid, donde en neurología nos dieron el diagnostico definitivamente, concretamente 5 años después del inicio de los síntomas.

¿Cómo fue la infancia y la etapa escolar? ¿Cómo lo vivíais en casa?

La etapa escolar, tanto en primaria como secundaria fue una pesadilla de incomprensión por parte del profesorado en general y de bullying escolar, desde decirnos una profesora “a su hijo no le ocurre nada, lo que pasa es que es un vago y un perro”, que la orientadora escolar no quisiera valorarlo y nos dijesen que la culpa era nuestra por no hacer las cosas correctamente en casa (se ve que nos veían por una cámara…), a recibir varias agresiones físicas en el instituto y tener que entrar en el Programa “Ulises” de la Policía para tener un “policía tutor” y erradicar dichas agresiones, alentadas también por un profesor que le ridiculizaba en clase.

Fue imposible acabar la ESO en esa etapa.

¿Cómo es vuestro día a día actualmente?

El día a día es una montaña rusa, podemos estar en una etapa buena de conducta y emociones positivas,  a de golpe bajar a otra oscura y complicada.

Actualmente mi hijo tiene 21 años, intenta sacarse la ESO para adultos y tener más posibilidades laborales, tiene muchos tics físicos y fónicos, algunos auto lesivos pero le hemos enseñado a aceptar lo que tiene y convivir con ello, independientemente de lo que piensen o vean los demás.

Creo que lo que peor llevamos son los cambios de conducta y actitud, muchos de ellos derivados al TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo) y el trastorno del sueño, pero ahora está centrado en la fotografía y eso ayuda mucho.

Por todo eso en parte, mi marido y yo  iniciamos nuestro proyecto para la difusión del Síndrome de Tourette, fundando nuestro Club Ciclista Pedaladas por el Tourette y pedaleando a nivel nacional por todos los afectados, para tratar de concienciar y darlo a conocer, así como recaudar fondos que estuvimos donando a la investigación genética que se llevaba a cabo en Lisboa (ya finalizada) y actualmente, los donaremos al Proyecto Blue de la Obra Social Ischaida, para perros de asistencia para afectados por el  Tourette.