Alicia Rebollo, Síndrome de Schaaf-Yang, León, España.

Hace algo más de 5 años tuvimos a nuestro hijo Marco, afectado por el Síndrome de Schaaf-Yang. Marco falleció en diciembre y de esta circunstancia se hizo eco SM La Reina en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Santiago.

Marco era un niño polimedicado, con traqueostomía, gastrostomía e innumerables problemas óseos, digestivos, neurológicos y cognitivos. Tenía varias máquinas que garantizaban su vida: respirador domiciliario, aspirador de secreciones, pulsioxímetro… La atención a Marco requería vigilancia 24 horas y alguien con cierta formación sanitaria, como la que recibimos nosotros en el Hospital La Paz durante medio año para hacernos cargo del niño.

Hace casi dos años me detectaron un tumor cerebral y desde ese momento mi marido se ocupó por entero del cuidado de Marco y de mí, sin desatender a los otros dos niños que tenemos, además, yo he ido perdiendo el habla según avanza mi enfermedad.

Mi marido nunca se presentaría a un premio de estas características y todo lo que ha hecho que ha tenido trascendencia pública ha sido por dar visibilidad a la enfermedad, concienciar de la problemática de las enfermedades raras y pedir más inversión en investigación.

Premios Relatos Supercuidadores 2023.

Este testimonio ha sido cedido por http://cuidadores.unir.net, con autorización del autor; en colaboración para dar visibilidad a las personas que viven ante la adversidad en la salud.

https://cuidadores.unir.net/premios-supercuidadores/relatos-ix-edicion-2023/4195-supercuidador