Ana Luisa, Síndrome de Phelan-McDermid, Valencia, Bolivia.

Me subieron al paritorio para provocarme el parto, yo estaba muy asustada y a las 23:07 nació mi hijo. A las 24 horas le intervinieron de un drenaje venoso pulmonar anómalo, fueron momentos difíciles, llenos de incertidumbre, estuvo casi dos meses en el hospital ingresado a raíz de la operación.

Toda las circunstancias eran nuevas para mí, no sabía que pasaría.

Soy de Bolivia y mi familia vive allí; no quise decir nada a mis padres ni familiares de la situación que estaba viviendo aquí en Madrid; ya que ni yo misma me creía lo que estaba pasando.

Durante los primeros tres años de vida; Sebastián ha estado continuamente en el hospital ingresado por neumonías e infecciones respiratoria.
No ha sido nada fácil ser madre y padre con veinte años lejos de mi familia y siendo mi primer hijo.

Acudimos a varias consultas del hospital infantil Gregorio Marañón y estoy muy agradecida con los profesionales, ya que ellos son fundamentales; he aprendido a identificar síntomas tan básicos como la dificultad respiratoria y la cianosis entre otras cosas.

Desde que Sebastián nació el hospital ha sido nuestra segunda casa por las temporadas que hemos pasado allí .

El apoyo psicológico ha sido un gran acompañamiento de desahogo para poder seguir hacia adelante, ya que en muchas ocasiones he llegado a sentirme sin fuerzas y emocionalmente triste por no poder brindarle a Sebastián las terapias adecuadas. 

He conocido madres excepcionales con las cuáles he compartido mis alegrías y tristezas durante estos años. 
El apoyo de mi hermana y los padrinos de mi hijo me han transmitido ánimo y fuerzas para no sentirme sola de cierta forma.

En algunas ocasiones he sentido culpa, miedo e impotencia por no poder hacer lo suficiente.
No es fácil tener a un hijo con discapacidad, pero lo qué sí sé es que Sebastián me ha enseñado a tener fortaleza, a luchar y disfrutar de las pequeñas cosas de la vida. 
En ocasiones he llegado a pensar qué pasará más adelante, ¿.....? cuándo se ha puesto tan malito.

Desde que nació ha luchado muchísimo por vivir.

Es complicado compaginar vida laboral y personal cuándo estás lejos de la familia.

Mi ayuda para compaginar la vida laboral es el centro al que acude Sebastián y los campamentos urbanos en verano y navidad. 

Sebastián es un niño dependiente total, por lo tanto necesita apoyo continúo no tiene lenguaje verbal pero, él y yo,  tenemos una conexión especial, necesita apoyo del adulto para sus necesidades básicas de la vida diaria.

Hace unos años atrás, estuvo en una actividad de piscina lúdica y por motivos desconocidos cogió fobia al agua; sobre todo a la piscina, lagos, ducha, fuentes y playa.