María Montoya, Síndrome de Ondine, Madrid, España.

De la noche a la mañana, me convertí en enfermera de UCI. Mi tercer hijo llegó a esta familia un 3 de septiembre, nada había hecho presagiar lo que se nos avecinaba.

Nacho nació con una enfermedad muy grave, Síndrome de Ondine, una mutación genética que implica que el sistema autónomo no funciona, y cuya implicación más grave es que deja de respirar cuando se duerme, cuando está cansado o simplemente acatarrado.

Con solo 5 semanas, nos enfrentamos a una operación seria, una traqueostomía que tendría de por vida, y a verle conectado 24hs a un respirador. Y ahí empezó nuestra “formación”;  de la noche a la mañana tuvimos que aprender a cuidarle, a velar por su vida cada día.
Cuidados de traqueostomía, ventilación mecánica, pulsioxímetro, secreciones, decanulaciones… un amplio listado de palabras que nunca habíamos oído.
Una vez terminado ese “máster” nos dieron el alta, teniendo Nacho solo dos meses.

Aquí empezó realmente mi nueva faceta de cuidadora, pues mi marido tuvo que volver a su trabajo y yo me encontré sola. No podíamos salir de casa porque estábamos en pleno invierno, por lo que nuestro día a día se convirtió en 24hs dentro de casa, sin poder hacer compra, farmacia o un simple paseo.

Al cabo de unos meses entró en nuestra vida la epilepsia, y con ella la primera reanimación en casa, recuerdo como si fuese ayer ese día. Nunca había utilizado un ambú, pero en ese momento entendí porque se le llama también “resucitador”.

Ahora soy capaz de decirlo con algo de serenidad, pero ¡cuántas veces he visto irse a mi niño pensando que ese día no iba a ser capaz de reanimarle!.