Maria Rodriguez, Síndrome de Joubert, Huelva, España.

Cuando te enfrentas a un diagnóstico de una enfermedad poco frecuente lo primero que quieres hacer es buscar a otras familias en tu misma situación, otros niños como nuestros hijos. Son ellos los que a través de su experiencia pueden aliviar nuestras dudas. Es curioso, pero necesitamos a unos perfectos desconocidos para poder empezar a conocer. 

He vivido mi maternidad de una forma muy natural, aunque a ojos de otros pueda parecer bastante rara. Para mi es normal acudir varias veces al mes al hospital, tener dolor espalda por cargarlo y hablar sin tener que decir ni una sola palabra. Mi hijo está diagnosticado con Síndrome de Joubert con defecto Orofaciodigital, una de las conocidas como enfermedades raras.

Una de las cosas que me hace más feliz es acompañarle y enseñarle a ser un niño. Soy inmensamente feliz con esos pequeños logros que juntos hemos conseguido. Una de las cosas más maravillosas ha sido poder enseñarle a jugar, encontrar la forma de que sonría y conseguirlo o ver como se cepilla los dientes. Esos momentos, esos logros, que son de él y tengo el placer de ayudarle en el proceso, son momentos de absoluta felicidad. Tener un diagnóstico tan grande en casa te hace ver que tiene, y que no tiene, verdadera importancia. 

Nunca pensé que la maternidad iba a ocupar todo mi tiempo. Antes del nacimiento de mi hijo, era una mujer ambiciosa y el trabajo ocupaba un lugar primordial e imprescindible en mi vida. De hecho, cuando me quedé embarazada, estuve al frente de mis tareas hasta el último día de embarazo y eso de la baja maternal sólo supuso que llegara un poco más tarde a la oficina. Pero hubo un momento, en el que tuve que parar. Farid sólo tenía un mes y medio, cuando mi instinto maternal empezó a sospechar que algo no iba bien. 

Cuando Farid cumplió los 6 meses, su pediatra, al que tanto había avisado de mis dudas y preocupaciones sobre la salud de mi hijo, me comentó que si no llevaba al niño a un neurólogo, lo llevaba él, pero que lo llevara YA. Fue entonces, cuando comenzó nuestra dolorosa andadura a través de médicos, hospitales, consultas, informes, pruebas, medicamentos y un largo etcétera, imposibles de recordar, en busca de un diagnóstico. Una andadura que se prolongó durante 2 años para darnos alguna respuesta y que, a pesar de tener un diagnóstico, aún no ha terminado. Cuando comenzó ese viaje médico, comprendí que Farid necesitaba una dedicación y una atención completas de su mamá. Dejé de ser María, para afirmar, hoy por hoy y como bien decía mi gran amiga Carmen, que ante todo soy Mamá. Dejé mi trabajo, mis aficiones, mis amigos, mi tiempo y mi vida anterior, para crear una nueva que giraba entorno a mi hijo y a mi papel de madre.

No pude llevar a Farid a una guardería. Primero porque tenía miedo, segundo porque las guarderías no están preparadas ni equipadas para la diversidad funcional y tercero porque hemos pasado  más tiempo en el hospital que en casa. ¿De dónde podía sacar tiempo para la guardería? Tampoco acudí a la familia, aunque siempre han estado a mi lado y me han dado fuerza y ayuda en todo momento. Mi familia necesitó su tiempo para asimilar el diagnóstico de mi hijo. No es algo fácil para los tíos, mucho menos para los abuelos. Y mi hijo a quien necesitaba era a mí y a nadie más. 

He renunciado a un trabajo, porque no existen condiciones ni ofertas para mí. Me gustaría, además, aprovechar esta ocasión para decirles que las madres como yo, podemos con un trabajo, con una empresa e incluso pienso que si las cosas estuvieran en nuestras manos, no habría crisis económica alguna. Pero no podemos, no porque nos falte capacidad, sino porque NO TENEMOS TIEMPO. Y aquí me tomo un momento para decirles a los empresarios y departamentos de recursos humanos que puedo ser igual de eficaz, eficiente y productiva en una oficina que en casa, o que puedo ser la mejor de las trabajadoras si se me ofrece un horario especial o reducido con el que no me sienta que tengo que renunciar a algo tan importante como es mi hijo. ¿Tengo que renunciar a cuidarlo, atenderlo y criarlo para conseguir un trabajo? No señores, la vida me ha hecho renunciar a muchas cosas, pero a mi hijo JAMÁS. Yo, como muchas mujeres, soy ante todo Madre y después viene lo demás.

He encontrado esperanza en otras madres. Por ellas, y para ellas, he creado un proyecto personal del que estoy, a día de hoy, muy orgullosa: www.cincosentidosymedio.com

Se trata de un blog donde comparto mi experiencia personal como madre de un hijo diagnosticado con una enfermedad poco frecuente. Un blog que nació para buscar a otras madres en mi misma situación, madres cuidadoras de sus hijos y que han visto como sus vidas se truncaban. Por ellas, y para ellas, escribí esta carta la cual me gustaría compartir con vosotros. Una carta que escribí el pasado Día de la Madre y que fue mi regalo personal a todas ellas. Se lo merecen, nos lo merecemos. Son, y somos, maravillosas:

http://www.cincosentidosymedio.com/single-post/2016/05/01/¡FELICIDADES-MAMÁS-DIVERSAS