Ángela Gadea, Síndrome de intestino corto, Valencia, España.

@samirleonluchador

Estando embarazada de 13 semanas, me diagnosticaron que mi bebé venía con una malformación llamada gastrosquisis. Yo ni siquiera había oído hablar de ello, me explicaron que se trababa de un defecto congénito en la que la pared abdominal no se llega a cerrar y a consecuencia, por ese agujero sale parte del intestino fuera. Se me cayó el mundo encima, pero después de buscar mucha información, vimos que el 95% de los casos se arreglaba con una sola operación, así que decidimos seguir adelante. Mi embarazo fue controlado cada dos semanas hasta el día del nacimiento, parí a las 33 semanas de gestación (7 meses y medio), justo el día de mi cumpleaños. Aquel caluroso 31 de julio de 2016, Samir llegó al mundo por cesárea urgente. 

Había tenido 7 meses para asumir todo lo que pasaría ese día, pero nadie te prepara para separarte de tu bebé al nacer y no saber si le volverás a ver. Ni siquiera pude tocarle, se lo llevaron a la UCIN, tenían que prepararle para entrar a quirófano. Mientras tanto a mí me llevaron a la sala de reanimación, estaba sola y no podía parar de llorar. Esa noche la pasé en planta, digo la pasé porque no dormí ni un segundo. Su cuerpecito de 1,800 kg. había sobrevivido a la operación, pero le tuvieron que cortar gran parte de intestino, en ese momento no sabía lo que eso significaba, me daba todo igual, lo único que importaba es que estaba vivo. Nos conocimos pasadas 24 horas, él entubado y sedado.  Pude cogerle en brazos pasados 5 días, creo que fue el momento más esperado de toda mi vida, por fin pude coger a mi hijo, olerle, sentirle encima, fue indescriptible.  A partir de ese momento, mis días se basaban en pasar horas y horas a cangurito con él y sacarme leche. La ida hacía el hospital siempre eran nervios e incertidumbre, pero valía la pena solo estar una horas con él. Pasamos muchos altibajos, él vomitaba sin parar, hasta 10 veces al día, llegó su segunda operación y la tercera y la cuarta... Nos dieron el alta a los 5 meses de vida, llegamos a casa en diciembre de 2016 con una máquina de nutrición parenteral (nutrición intravenosa a través de un catéter central) conectada 20 horas al día, vomitando y haciendo deposiciones muchas veces al día. 

Samir vomitó hasta el año y medio de vida, cuando en una de sus operaciones aprovecharon para realizarle un nissen (operación antirreflujo). Le fue muy bien, ya que dejó de vomitar, pero al cabo de unos meses, el abdomen se le empezó a hinchar y a pesar de ir conectado a una máquina de nutrición intravenosa, él no engordaba, tenía cada vez más barriga y prácticamente sin energía. Finalmente, decidimos ir al mejor hospital de España en estos casos, el hospital La Paz de Madrid, que se encontraba a 350 km. de casa, pero necesitábamos una segunda opinión y poder avanzar. Fue allí donde le realizaron la ileostomía que le devolvió la vida, estuvimos varios meses ingresados, llegamos a casa con muchas pérdidas y fugas, pero Samir estaba más activo que nunca, comía como si no hubiera un mañana, engordaba a buen ritmo y tenía el abdomen plano y sin molestias.

Fue portador de ostomía durante un año y tres meses, a finales de mayo de 2020 se la cerraron, se le complicó y le tuvieron que volver a intervenir en junio de 2020, pensábamos que le iban a volver a poner la bolsita, pero al final le extirparon casi todo el colon y le volvieron a cerrar. LLegamos a casa en julio y a partir de ahí ha sido una montaña rusa, primero Samir no comía bien, después empezó a sangrar en las heces, tenía dolores de barriga, etc. Hubo un momento en el que nos planteamos que con la bolsa estaba mucho mejor. Después de varias colonoscopias y una pequeña intervención, hoy (5 meses después de su última operación), podemos decir que está mejor. Sigue conectado a la nutrición parenteral durante 14 horas al día y le estamos haciendo irrigaciones anales diariamente.

Estamos muy contentos y agradecidos de ver dónde hemos llegado. Sabemos que nos queda un largo camino por recorrer, como cualquier enfermedad crónica es una carrera de fondo, pero esta carrera nos ha hecho mucho más fuertes y estaremos preparados para lo que venga.