Isabel Pastor, Síndrome de Clifahdd, Madrid, España.

Uno de los síntomas de su enfermedad es dejar de respirar. Las primeras veces que dejó de hacerlo, siendo apenas un bebé de días, entraba en estado de pánico. A veces estos pacientes no salen de ese estado y pueden morir. Uno se enfrenta al fantasma de una muerte posible cara a cara, sorteando el aliento frio y aterrador que supone a una madre la posibilidad de perder a un hijo.

Hemos sufrido toda la familia un gran desgaste físico y emocional, sumado al propio desconocimiento de la historia natural de la enfermedad.

No quiero obviar algunos aspectos negativos que todos conocemos de lo que supone cuidar de alguien enfermo, aunque me centraré en sus aspectos positivos. Yo conseguí rebajar ese dolor espiritual el día que dejé de enfrentarme a esta realidad en modo "lucha". Cuidar no es luchar.

Hace algunos años recuerdo encontrarme llorando superada por la situación. Mi madre me preguntó si llorando ayudaba de algún modo a mi hija. Sus palabras en ese momento me dolieron. Con el tiempo comprendí que sus palabras eran un acto de “cuidado” hacia mí.
Cuidar es tender la mano y sacarte de un estado de estancamiento emocional.

Cuidar supone un acto de amor que implica dosis de generosidad. Cuidar nos dignifica, nos humaniza. Si algo define al ser humano es la capacidad de cuidar de otros, de entregarnos a los demás, de ser generosos hasta límites insospechados. Cuidar es un acto de amor.

Mi médico bautizó a Isabel como la “niña milagro”. Creo que ella lo logró, más allá de todas las probabilidades. Ella lo ha conseguido.

No tuvo un buen comienzo en la vida. Estuvo en soporte vital y en cuidados intensivos tres días. En la soledad de mi habitación de la maternidad, en vez de celebraciones, una nube de pesimismo envolvió nuestra frágil seguridad familiar. Se me dijo sutilmente que hiciéramos preparativos para el final de su vida, pero de alguna manera tejí un hilo invisible con mi hija para no separarme de ella. Cuando tuve oportunidad de verla de nuevo, la senté sobre mi regazo y la sostuve entre mis brazos rogándola que se quedara con nosotros.