Montse Rodríguez, Parálisis cerebral, Barcelona, España.

Mi hermano Rafa, tuvo en su nacimiento una Parálisis cerebral que lo hizo ser durante toda su vida un bebé que fue creciendo, pero sin aumentar sus aptitudes. Siempre ha estado en casa con nosotros, y mi mamá se volcó en cuerpo y alma en “su niño”.

Hasta hace poco más de un año, lo levantábamos y lo poníamos en su silla, en la ventana del salón y con la tele para que se entretuviera. Mi perro MOU también lo distraía bastante.

Pero a veces Rafa se ponía muy tenso, y acababa haciéndose daño y llagándose el culete.
Así que el ultimo año lo dejábamos en la cama. Al tener una cama movible, le podíamos ir cambiando la posición, y eso le fue mejor.

Llevaba unos meses que no estaba bien de salud y nos centrábamos tanto en casa como la doctora en lo que siempre era habitual en el: infección de orina, problemas con la PEG... y al hacerle una analítica y ver que estaba muy bajo de potasio, nos fuimos directamente al hospital por las graves consecuencias que eso podía tener (paro cardíaco); fue allí cuando tras varias pruebas vieron que tenía mucha mucosidad en los pulmones y una gran infección, la cual se le extendió por el cuerpo, acabando así con su vida. Pobrecito.

Mamá, durante toda su vida era raro el día que no nos recordaba que cuidáramos del niño cuando ella no estuviera. Que fuéramos conscientes de que dependía de nosotros para todo. ¿Quién le iba a decir que se iría antes que ella?. Afortunadamente (suena raro decir esto...) pero como decía, afortunadamente gracias a su Alzheimer, no se ha dado cuenta de la perdida de “su niño”. Creo que esto hubiera sido devastador para ella.

Ahora me he quedado con el vacío de mi hermano, pero sigo volcándome en la mamá.
Me gusta cuidar de ella porque es la forma que tengo de pagarle todo lo que me ha dado en mi vida.

Con esta enfermedad, necesitan mucho amor y nadie como una hija para dárselo.

Antes de la pandemia, la llevaba al centro de día de 9:00h – 17:00h y aunque ella no participara en las actividades, se entretenía viendo a sus compañeros, con los juegos, la música. Era mi niña, la lleva al cole y cuando la recogía, nos dábamos un paseo.
Pero todo eso se truncó y el encierro ha hecho que su capacidad cognitiva haya mermado. Pobrecita, no se entretiene con nada, le pongo la tele siempre con series de humor, nos damos un paseo por la mañana y otro por la tarde, para que estire las piernas, y poco más.