María Rañón, Neuropatía de pudendos y cluneales, Asturias, España.

Esta dolencia me supuso muchas horas de estudio para llegar a tener un diagnóstico, muchos días y noches tumbada en la cama buscando información sobre lo que me estaba ocurriendo para dar sentido a los fuertes dolores que padezco. He tenido muchísimos diagnosticos erroneos y tres meses ingresada en el HUCA (Asturias) La última vez salí de allí con el diagnóstico de "locura". Así que cuando descubrí lo que me pasaba apesar de ser una dolencia terrible vi la luz por fin tenía nombre y podía buscar posibles soluciones. Fue una alegría. Pedí ayuda por redes para ver si alguien tenía lo mismo que yo y compartiendo mi testimonio encontré a un chico con la misma dolencia, él fue mi guía para saber hacia dónde tenía que dirigirme.

Viaje a Nantes para confirmar diagnóstico y sorpresa porque no solo tenía una neuropatía de pudendos, también había cluneales. El Pr. Robert me opera y me dice que esto es muy duro y que la intensidad del dolor no empieza a bajar hasta dentro de seis meses y luego a esperar ya que tengo posibilidades de quedar mejor o bien, algo muy ambiguo, pero es lo que hay. 

En cuanto vi que estaba sola en esto busqué a otras personas en la misma situación y me encontre con ADOPEC, una asociación en lucha por dar visibilidad  y ayudar al diagnóstico, tratamiento y divulgación esta enfermedad. De esta y de otras muchas relacionadas con el suelo pélvico.

El dolor físico es terrible, descargas electricas, cuchilos que atraviesan mis gluteos y recorren mis piernas hasta los talones impidiendome caminar o sentarme. Me paso más de 20 horas al día en la cama pero sigo con muchos objetivos en mi mente. Ayudar a otras personas a que su peregrinaje para el diagnóstico sea más corto, divulgar esta dolencia, volver a ver una tremenda puesta de sol en Formentera, nadar en sus aguas, tumbarme una montaña, sentir la caricia del viento en mi piel, oler la hierba mojada en verano, recorrer las sendas asturianas, amar la vida....