Luz Elvira Viñas, Neuromielitis Óptica, Fuera de España, Mexico.

No desperté sabiendo que padezco una enfermedad rara. Hace 9 años, inicié con parálisis facial, pérdida de la fuerza en brazo y pierna izquierdos, seguidos de entumecimiento, falta de sensibilidad y dificultades para hablar. Me internaron con un diagnóstico probable de EVC. De ahí se sucedieron una serie de molestias y síntomas, surgió el cansancio, el vértigo, dolores intensos de cabeza y musculares, dificultades para realizar tareas de precisión y hasta para comer. En una ocasión desperté viendo como si hubiera humo, me asusté, pero pasó rápidamente. Tiempo después amanecí con diplopia (visión doble), esta condición provocó una caída, después de la cual vi todo negro, dejé de sentir y mover la pierna izquierda y tuve que moverme con andadera por más de un mes ante el desconcierto de los médicos.

Al pasar de los años, los dolores se intensificaron, en 3 ocasiones me repitió la parálisis facial, mis manos amanecían cerradas como en puño, las madíbulas muy apretadas, el insomnio, el cansancio y el dolor se volvieron una constante en mi vida. Con el sismo de 2017 apareció una mancha negra en mi ojo izquierdo, poco a poco fue creciendo hasta no permitirme ver. Los diagnósticos que me han dado: EVC, espina bífida, glaucoma, trombofilia, vértigo paroxístico, síndrome miofacial, parálisis facial recidivante, TCE, fibromialgia, hipotiroidismo, trastornos de ansiedad, entre muchos otros, que me llevaron a contar más de 2 mil días de licencia médica. En un inicio la neuróloga descartó enfermedad desmielinizante, pero ante la recurrencia de los síntomas y mi incapacidad para moverme y recuperar la visión, me dio un diagnóstico de esclerosis múltiple en brote. El primer diagnóstico fuerte para mí lo fue el de EVC en paciente joven, saberlo me instó a no querer quedarme tirada en una cama, puse todo mi empeño en recuperar movilidad; posteriormente al saber que estoy perdiendo la visión, me invadieron tristeza y desesperanza, creí que así la vida no tendría.

Para mi sorpresa, al alejarme de la computadora, televisión, celular y demás objetos que requieren de la vista, fui descubriendo que mi capacidad de adaptación es maravillosa. Comencé la aventura de aprender a contar pasos, escuchar con más atención, calcular espacios, vestirme y peinarme sin ver, aceptar la ayuda y compañía de otr@s, practicar yoga como una herramienta para relajarme y ser flexible, usar las herramientas para discapacidad en el PC y el teléfono.

Con estas pequeñas acciones, recuperé la confianza en mí y pude generar mínimo ingreso de formas que jamás hubiera creído. No fue, ni es fácil: falta preparación  y sensibilidad en los médicos, México carece de infraestructura hospitalaria gubernamental adecuada para este tipo de enfermedades, no existe un apoyo económico para cuando se padece una enfermedad ajena al trabajo por más de 3 meses, hay incomprensión de compañer@s de trabajo, familiares, amig@s e incluso médicos, quienes cuestionan la "veracidad de mis padecimientos" al referir:  " te ves bien", "no serás hipocondriaca?" "ya deja de flojear y regresa a trabajar" " usted nada más viene por una licencia médica". Hay  quienes se cansan de invitarte a salir o de que no "leas" sus mensajes.

Ante ese panorama adverso sólo había dos opciones: dejarme llevar por la tristeza o  hacer lo que me gusta de una forma diferente. Opté por lo segundo, sin dejar de buscar respuestas médicas ante lo que mi cuerpo experimenta ya que a pesar de la medicación, los síntomas y el dolor permanecen. Con la ayuda de una sobrina, logré consultar a un neurólogo privado, quien concatenando síntomas con estudios de gabinete, me diagnosticó NMO, me sentí única: sólo 1 de cada 100 mil lo padecemos. Esta afirmación significa que, saber lo que padezco después de 9 años de vivir en la incertidumbre, de visitar especialistas, de someterme a toda clase de pruebas, de visitar hospitales y farmacias, me da esperanza de un tratamiento, así mismo me impulsa a informarme  acerca de la neuromielitis óptíca, de las organizaciones que trabajan para apoyar a quienes las padecemos, a incidir y visibilizar las "enfermedades raras", pero sobre todo me inspira a llevar mi vida a nuevos límites.

Estoy compartiendo mi historia como referente para quienes como yo han buscado respuestas por un largo tiempo, sin perder la esperanza en un tratamiento y una rehabilitación que nos permita seguir siendo independientes. También para invitar y agradecer a quienes generosamente comparten sus recursos para devolvernos esa esperanza.

Mi alma está intacta, mi autoestima fortalecida y mi disposición entera por si quieres charlar. Dicen los abuelos que hay 2 fechas importantes en la vida: el día que naces y el día que descubres para qué.