Raquel Cl, Neuralgia del trigémino, Madrid, España.

Neuralgia del trigémino

"A pesar de las dificultades y el sufrimiento diario, siempre hay un motivo por el que seguir luchando"

Raquel Cl

Raquel Cl

Tras la extracción de cordales, a los 18 años, comencé con crujidos y dolor en ambas atm’s. Con los años se fue complicando y me he tenido que someter a varias cirugías que me han ido empeorando poco a poco, asociándose a una neuralgia del trigémino atípica. He hecho todos los tratamientos habidos y por haber, y sin mejoría. Por todo esto tuve que abandonar mi trabajo como profesora. Hoy por hoy, tengo 37 años, y hago lo que puedo para tener un trabajo de media jornada que pague todos estos carísimos tratamientos, pero es muy duro levantarse cada día.

He tenido que dar vueltas por muchos maxilofaciales y neurólogos hasta que me diagnosticaron correctamente. Al principio, la gran mayoría me decía que no tenía tanto como para quejarme así, o directamente me decían, Raquel, creo que eres muy quejica, no es para tanto... Que te traten así, es casi peor que el propio diagnóstico.

Cuando me dijeron lo que me pasaba, no me extrañe, yo ya sabía que algo tan doloroso no podía ser normal ni fácil de tratar, ya que si fuera sencillo, habrían dado antes con ello.

Por suerte, tengo a mi lado una familia, que aunque no puede alcanzar a entender mi dolor, me apoya en todas mis decisiones, y un marido que es lo mejor que me podría haber pasado en la vida. Me busca tratamientos, médicos, compra libros para aprender sobre tema... y lo más importante, siempre me apoya y está a mi lado, ya sea mientras grito de rabia y dolor o si es mi día mas sonriente.

En el resto de mi entorno, creo que ni si quiera se imaginan lo que es esto. Me hacen sentir que me quejo de vicio, a pesar de que no suelo quejarme ni hablar del tema salvo que me pregunten. Creen que es como una migraña o algo así... y yo pienso, ojalá...

En el trabajo he explicado varias veces cuál es mi estado, pero tampoco muestran comprensión. Soy minusválida, pero como no voy en silla de ruedas, no soy ciega, ni me falta ningún miembro, para ellos soy “normal”. Me suelen decir: uy, pues yo te veo muy guapa. Es tan frustrante...

No quiero que al verme, nadie se compadezca de mí, sólo que entiendan que si no como como ellos, no río como ellos, no grito como ellos, no llamo por teléfono tanto como ellos, no whatsappeo como ellos o no hago mil cosas como ellos, no es por ser seca, ni antipática, ni borde... todo es porque vivo con un dolor muy fuerte que no me permite realizar todas esas cosas... no te tiene que colgar un ojo, faltar un brazo, llevar muletas u otras cosas visibles, para sufrir lo mismo o más...

Ojalá el mundo aprenda a conocernos...

"El amor esta por encima del dolor (ya sea a tus padres, hijos, amigos, pareja, a la vida...)"

Foto de la historia de salud de Raquel Cl, Neuralgia del trigémino, Madrid, España

Hoy por hoy, vivo con un dolor de entre 8 y 9, durante todo el día. Tengo que estar a base de fentanilo en pastillas o parches además del tratamiento habitual para la neuralgia y el dolor de las atm’s.

A pesar de ello, me considero afortunada por el resto de las cosas que me ha dado la vida. He podido formar una preciosa familia con mi marido y mi perrita, que hace que todos los días merezcan la pena.

Como es obvio, siempre hay momentos de bajón, en los que piensas que así no se puede vivir y que no merece la pena seguir luchando, pero siempre surge algo maravilloso entre todo ese dolor, que hace que todo cobre sentido.

Creo que tener actividades, tareas, etc., que hacer, a pesar de costar mucho esfuerzo, nos hacen sentirnos útiles y valientes, y ayuda a que seamos más positivos. Lo peor que podemos hacer es tirar la toalla, ya que una vez que estas en el suelo, es difícil levantarse.

Yo tengo mi actitud propia, y consiste en hacer como que no me pasa nada a pesar de estar moribunda. Me pongo mi mascara de TÍA DURA y hasta yo casi me creo que estoy mejor de lo que estoy. Resultará extraño, pero me ayuda a no sentirme penosa ante los demás, y a sentirme más fuerte.

Supongo que cada uno nos buscamos nuestros truquillos...