Leonor Pérez, Neuralgia del trigémino, Valladolid, España.

Media vida candada por el dolor. Seguiré buscando las llaves.

Llevo media vida unida al dolor crónico neuropático y miofascial que te roba la vida en toda su extensión, y espero que a través de estas líneas pueda hacerle un poco más visible y compartir con otros esta dolencia.

Me considero una paciente activa y que ha tratado de tomar siempre la iniciativa de su enfermedad, pero que como indico en el título, lleva demasiado tiempo encadenada a una enfermedad rara por su baja prevalencia, la neuralgia del trigémino atípica. En este tiempo aún ni los profesionales ni yo hemos dado con las llaves que abran el candado, o tan solo desatarlo para aliviar la presión, pues la idea de perderlo de vista resulta atrayente pero sé que es difícil por no decir imposible.

Encontré en las redes sociales a un grupo de enfermos con la misma o parecida dolencia y entonces comprendí que no era una "rara avis", que incluso me podía considerar afortunada leyendo algunas historias. Hablo de un grupo en el que tratamos de apoyarnos los unos a los otros (Plataforma de afectados de neuralgia del trigémino), en el que se respira un clamor general, queremos ser visibles y comprendidos, y ante todo se necesita investigación. Parece ser que por el hecho de tener un dolor crónico continuo y muchos días en una escala alta, uno debe aprender a normalizarlo, e incluirlo en su particular mochila adaptándose al mismo, y aun siendo cierto aspiramos a que se nos escuche y no se nos juzgue porque el dolor no se vea.

Resumiendo estos 25 años con el dolor crónico neuropático, deciros que todo empezó una día de invierno de 1994, lo que iba a ser una simple extracción de una muela del juicio, se convertiría en la apertura de un candado, el del dolor que como una cerradura con dientes afilados se había abierto para agarrarme bien y aunque me dijeron que saldría pronto,  como apreciaréis por mis palabras, sigue mordiendo y no hemos encontrado las llaves del mismo.

 Si echo la mirada atrás, veo como una joven alegre de 26 años y con muchos proyectos por delante, practicaba deporte, viajaba, comenzaba una carrera profesional, tenía sueños y mucha ilusión pero todo se iría desvaneciendo con el paso inescrutable del tiempo y de un dolor que me iba encarcelando en su particular mazmorra.

Entretanto han sido múltiples los tratamientos, las visitas a diferentes especialistas, las intervenciones quirúrgicas, las expectativas, las desilusiones, etc.; eso sí, tratando de mantener siempre activa la ilusión de que algo funcionaría o al menos aliviaria la presión de eso dentellada, y esa perspectiva hay que mantenerla. En ello quiero incidir, todo enfermo o un cuidador, los familiares y quienes te quieren necesitan tenerla. Si es preciso, lo que ocurre en el 99% de los casos, pedir apoyo a un buen psicoterapeuta, y sobre todo a aquellos que te comprendan y empaticen contigo.

Convertirte en un enfermo de dolor crónico neuropático no entra en los planes de nadie, pues aun teniendo un arsenal de medicamentos y de analgesia, algunos hemos salidos rebeldes. No es que seamos complejos, lo complejo es el dolor que tenemos. Piensa un segundo, cuando las caricias en la cara te duelen, tomar una bebida, una simple postura, una risa o un ruido activa el dolor, ¿qué ocurre? Te encierras sin querelos, con más cadenas o tratas de buscar la llave del bálsamo para soportar tanto dolor físico y emocional.

Si lees esta historia, te recomiendo que si encuentras un profesional implicado y con el que empatices sigas con él, no busques soluciones milagrosas, porque la búsqueda te desgasta física y mentalmente, tanto o más que el dolor. Porque en este camino lo más importante es sentirse escuchado y acompañado, que comprendan que si te quejas es por algo, que el dolor es REAL que nadie te diga lo contrario, y aunque te etiqueten como un “caso complejo”, no es así como antes he indicado. Averigua en quien apoyarte para llorar o para reír, para compartir o para cuidar. Nuestro dolor puede ser invisible para los ojos de los demás, ahora bien hay palabras que curan, miradas que reconfortan y una esperanza a la que aferrarte. No dejes que la invisibilidad y la incomprensión te haga  más daño.

He escrito un libro solidario  "El dolor si tienen nombre" que recomiendo.

Puedes seguirme en el blog El dolor sí tiene nombre.