Taty Balbu
(Persona que cuida)
Taty Balbu
Me llamo Beatriz, cuando me dijeron que mi hijo Borja tenía un cáncer, fue lo peor de mi vida. En ese momento, me dije que tenía que hacer todo lo que pudiera por estar con mi hijo.
Lo peor que pude haber hecho durante la enfermedad de Borja fue separarme de Sergio. Sergio tenía 12 años, si hubiera sido más pequeño no lo hubiera notado tanto pero, a esa edad, nota el vacio, sabe lo que está pasando. Tuvo una grandeza inmensa, la que no tuve yo. Tuvo la grandeza de entender la enfermedad que estaba viviendo su hermano y nunca me dijo nada. Lo estaba pasando tan mal, tan mal, que se lo calló todo y cuando llegó el momento en que nos dimos cuenta de lo que estaba pasando y que estaba en un proceso de llevarlo mal, le dije..., "¿porqué no me dijiste nada?, estaba tan ciega, tan preocupada por Borja, tan metida en el mundo de su enfermedad, que no me daba cuenta de que tú estabas mal hijo", él, con 12 años me decía..., "Mami, con lo que tu estarás viviendo, como voy a decirte algo y que te preocupes por mí y encima tener más preocupaciones".
Lo que yo no hice con mi hijo con 12 años, él lo estaba haciendo por mí. ¡Buf!, es algo que hice tan mal.... Cuando lo hablaba con la psicóloga, me decía que es un caso normal en todas las familias, los hermanos de los niños con cáncer son los eternos olvidados..., "no te sientas culpable".
Desde los primeros síntomas hasta que lo ingresaron pasó un mes aproximadamente. Sentí mucho miedo, desde que estuvo ingresado, tardamos una semana en recibir el diagnóstico. Al principio creían que era tuberculosis, tenía los pulmones llenos de líquido y lo llevaron a analizar. Tuvieron que extraerlo y llevarlo varias veces a Oviedo, nosotros estábamos en Gijón, porque en el trayecto perdía sus propiedades originales.
Recuerdo una anécdota que resume como estaba en aquellos días, vino a visitarme mi hermana y me preguntó si había comido algo, le respondí que no y en ese momento me di cuenta que no había comido en tres días. Se me había olvidado que tenía que comer.
Una tuberculosis en el día de hoy no es muy problemática, se trata con medicación y uno se recupera bien, pero dos días antes del diagnóstico quisieron hacer un escáner para descartar la presencia de un tumor, oir la palabra tumor me asustó mucho.
Al principio, cuando nos dieron el diagnóstico, no me lo creía, no reaccionas, te dices..., no puede ser, tiene que haber alguna prueba que está mal. Si reaccioné cuando hubo que decírselo a Borja, se lo dijo un médico al que él conocía. Desde que me dijeron que Borja tenía un cáncer hasta que pude llorar pasaron por lo menos dos días, porque tenía que estar fuerte para poder estar con Borja, le dije..., "no pasa nada, estamos aquí y vamos a salir para adelante", también había que decírselo a mis padres y a su hermano Sergio y en casa, además, me suelo cargar de responsabilidad, y me gusta llevar la mochila cargada.
La última noche en Gijón, antes de que le llevaran a Oviedo, fue horrible, angustiosa, debido a las crisis respiratorias, se ahogaba, cada vez iba a más, y le empezaron a salir bultos por el cuerpo. Esa noche no pude estar sola con él. Quedé aliviada cuando llegaron los médicos de la UCI y se lo llevaron.
Después cuando llegué a mi casa, me derrumbé, me metí en su habitación, me agarré a su carpeta del cole, y fue una locura. Me volvía loca.
Cuando Borja estaba en la UCI, íbamos a verlo 3 horas al día, a su hermano no le dejaban entrar porque era pequeño, él quería verlo, recuerdo que bajaba con nosotros y se quedaba donde la puerta que tenía unas ventanas circulares por donde se asomaba para verle los pies.
Empezó el tratamiento, y empezó con los ciclos. A los tres meses le hicieron otro escáner y nos dijeron que iba reaccionando al tratamiento. Por cada ciclo, de ingreso en ingreso veía que iba mejorando y se iban limpiando los pulmones.
Una cosa está clara, si te pasa un caso como este y tienes que estar las 24 horas con él, tienes que estar fuerte y tirar para adelante y sino, no se puede estar allí. Si estoy débil y estoy llorando no le sirvo de nada. A mí lo que me ayudaba era verle a él,
Otra cosa que quiero destacar, es que los niños, cuando les trasladan a planta tienen que estar en pediatría no en la planta de adultos donde les puede perjudicar ver casos similares de personas mayores.
Hay que tener la sonrisa siempre puesta, aunque el corazón esté llorando. El que está con él, en esos momentos, tiene que estar siempre sonriendo. Es esa la fórmula. La medicación es muy importante pero la actitud de las personas que están con él es fundamental, porque va a mirarte, va a estar observando, a ver que cara tienes. Depende de la actitud que tengas, ellos se sienten más seguros.
Ahora estoy feliz, nunca pienso en una recaída, hace unos meses se le inflamaron unos ganglios, nos asustamos, ¿estará otra vez aquí o no?. No estaba aquí. ¿Podrá llegar algún día?, sabemos cómo hay que pelearlo, ya lo hemos hecho una vez y lo haremos las veces que haga falta, pero tengo clarísimo que no va a volver nunca más. Podrá tener otras cosas como cualquiera de nosotros, pero eso, no se volverá a repetir.
Quien tenga que pasar por esto, la positividad siempre, aunque por dentro estés rabiado de dolor, porque es un escozor que te arde por dentro y no hay cosa peor que te pueda pasar, pon la sonrisa siempre, porque eso para él, es lo más grande.
Después de la enfermedad de mi hijo Borja, estuve más de tres años en el voluntariado de asocación Galbán (asociación de familias de niños con cáncer de Asturias), nos ayudaron mucho al principio con la enfermdad de mi hijo. Allí te juntas con familias que están viviendo una experiencia como la tuya, con mirarnos sabíamos lo que estábamos pasando y como apoyarnos unos a otros. Cuando iba era como una sensación de paz, de sentirte muy a gusto porque estabas hablando en el mismo idioma con las demás familias, algo que no tienes ni con tus mejores amigos. Mi mejor amiga Bea, cuando Borja se puso malin y estaba en la UCI, vino a casa a verme, fue la primera vez que me dijo..., "no sé qué decirte, no sé como consolarte".
En la asociación me propusieron llevar el voluntariado, los propios voluntarios me enseñaron a hacer el trabajo, es lo mejor que me llevo de la asociación. Me empleé a fondo, mi labor era coordinar, trabajé mucho, incluso fines de semana, llegó un momento que no tenía vida en casa, llegando a preocupar incluso a mi familia, pero, so yo ayudé mucho en Galbán, ellos, los voluntarios, me ayudaron mucho más a mí, recibí mucho más. Cuando me tuve que marchar por problemas de salud fue tremendo, me hicieron una fiesta de despedida, estaba con un brote y se preocuparon muchísimo por mí, chico que estaban en el cole, que salen con sus amigos, están de fiesta, tenían un momento para llamarme. Si ayude mucho a Galbán, recibí mucho más de mis chicos. Me costó mucho despdirme de ellos. Hacen, desinteresadamente, un esfuerzo para ayudar a otros niños, quitando tiempo de su ocio, para hacer y ver a un niño sonreir.
Lo mejor que me llevo de la enfermedad de Borja es que está sano y el haber conocido y haber estado con estos chicos.
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