Borja Balbuena
Borja Balbuena
El linfoma de Burkitt es un linfoma no Hodking, es un cáncer muy agresivo, puedes pasar de un estadio a otro muy rápido, se reproduce muy rápido, pero, también lo es, la reacción al tratamiento con quimioterapia.
Una vez me hicieron una entrevista y me encanta el titular que pusieron: "el premio es la vida", con esta enfermedad he aprendido que la vida es un premio. Una cosa siempre tuve clara y fue el primer post que puse en el Facebook cuando tenía cáncer, es una frase de una película y me sirvió mucho, es..., "Yo no soy mi enfermedad". Mi enfermedad esta ahí, pero en mi autoestima no está añadida, tengo que estar contento, alegre y positivo para no ser mi propia enfermedad.
Me llamo Borja, tengo 21 años y el cáncer lo tuve a los 16. Durante la enfermedad tuve unas limitaciones grandes. Necesité mucha protección, no entrar en sitios cerrados, era una de ellas; cuando vemos a alguien con mascarilla, pensamos que pueden tener alguna enfermedad contagiosa, es al contrario, yo tuve que andar con mascarilla porque estaba bajo de defensas y corría el peligro de que cualquiera me pudiera contagiar algo y tener un cuadro vírico. Tenía que tener muchas "capas" de protección para que no empeorara mi tratamiento. He conocido a personas que fallecieron por un virus en un bajón de defensas, en pleno tratamiento, antes de un trasplante de médula. No podía acercarme a gente enferma, animales, bebés, incluso nos dijeron que no podíamos comprar un perro, pero como ya teníamos uno, nos permitieron tenerlo si estaba bien cuidado.
El tratamiento se completó con siete ciclos, cada ciclo completo duraba cinco o seis días ingresado en el hospital y quince días en casa si todo iba bien y realizando análisis cada dos días.
A raíz de los tratamientos tuve "revueltos", sentía desazón, incomodidad, malestar general, me sentía apático, sin poder hacer nada, llegó un momento que tenía dolor, pero era una situación normal como consecuencia del tratamiento. Los tratamientos eran como ir al colegio, sabes que los lunes tienes mate, lengua y conocimiento del medio, los martes tal, tal y cual; si ingresaba el lunes, empezaba con una quimio más suave para que el cuerpo se fuera adaptando, el martes por la mañana me ponían un poco más y por la noche me ponían una quimio más fuerte, durante 24 horas, hasta el miércoles por la noche, ahí ya me empezaba a encontrar como raro, el jueves estaba incómodo, hasta revuelto y el viernes revueltísimo, tumbado todo el día. Mi madre me decía que solo sonreía cuando venían las visitas, que cuando se iban ponía cara de patata, decía..., "Borja, tienes cara de patata, sonríe un poco". Estaba tan incómodo que solo podía poner una sonrisa forzada y a veces, era tal el malestar que tenía, que, aunque agradecía la visita, me hacía el dormido. Luego, cuando llegaba a casa me pasaba tres o cuatro días revueltos y el resto de días bien.
Sufrí efectos secundarios como la caída del pelo pero, nunca tuve ningún problema en ir calvo por la calle, es más, iba más cómodo, porque con la quimio parece que el sentimiento del tacto se agudiza, todo muy suave, todo muy áspero, muy grueso, muy fino.... Lo que si me acomplejó fue la caída de las cejas, un día en el hospital, en pleno tratamiento, después de la siesta, fui al baño, me miré en el espejo y vi que no tenía cejas.
Sentí mucho apoyo durante la enfermedad. Mi madre y yo fuimos muy valientes, pero mis abuelos más, ellos estaban acostumbrados a vivir su vida y tuvieron que hacer las maletas y atender a mi hermano para que no estuviera solo. Mi hermano fue el gran olvidado de mi enfermedad, nunca, nunca me lo echó en cara, incluso decía... "como voy a quejarme habiendo lo que hay en casa". Tuvo que madurar muy deprisa, tenía doce años. Fue muy valiente, le estoy muy, muy agradecido por todo.
El que la gente se acordara de mi durante la enfermedad fue un plus, un simple me gusta a un post en Facebook, me hacía ilusión. Un cuarenta por ciento de mi curación fue la medicación y un sesenta la actitud, pero esa actitud fue, sobre todo, gracias a todo el respaldo que tuve detrás. Sino hubiese tenido ese apoyo, ese sesenta por ciento no lo hubiese cubierto.
Hay muchos casos de adolescentes que tienen cáncer, está el que no lo acepta, ni antes, ni durante, ni después de la enfermedad, está el que lo lleva genial, pero cuando se acaba la enfermedad se olvidan, y no quieren saber nada más, y también están los casos raros en los que se se sigue hablando de la enfermedad y compartiendo la experiencia. Nosotros fuimos ese caso. Sabemos lo que hemos tenido y lo que nos han ayudado y hay que devolverlo, se trata de ser agradecidos. No digo que otros no lo sean, sino que nosotros queríamos ayudar a otras familias en casos similares y entramos en la asociación Galbán, asociación de familias de niños con cáncer de Asturias, también cuando voy al hospital a hacer analíticas me lo suelo recorrer para ir a ver a las enfermeras y, si me lo piden, voy a hablar de mi experiencia con nuevos pacientes.
Buscar una meta es muy importante. En mi caso esa meta fue estudiar, graduarme con mis compañeros. El tiempo que invertía en estudiar no estaba pensando en el cáncer. La meta no ha de ser difícil, pero tampoco fácil, por ejemplo ir a un festival de música fuera de tu ciudad, en el que tienes que planificar y preparar el viaje te puede ayudar a no pensar en la enfermedad, el objetivo a cumplir tiene que ser uno y muy concreto.
A mi también me vino muy, muy bien el grupo de apoyo que tuve en la asociación, es un grupo de adolescentes que estaban pasando o ya habían pasado por un cáncer, donde pude conocer casos de chicos que estaban todavía con sus tratamientos y otros que ya estaban curados, eso me animó mucho.
No recomiendo leer mucho de la enfermedad en Internet, desde un principio decidí fiarme de mis médicos, no del doctor Google, ni la doctora Wikipedia, porque cada caso es distinto, te puede pasar lo que ponen o no, Yo por ejemplo, un día, sabiendo que ya estaba limpio, busqué linfoma, por buscar, y publicaban que para gente menor de 20 años había un alto porcentaje de riesgo de tener una recaída dentro del primer año después del tratamiento. Dentro de ese año, tuve una apendicitis, en mi cabeza daba vueltas la palabra recaída. Decidí no volver a leer más. Ya sé lo que tengo, mis doctores ya me lo han dicho, estoy muy controlado, no necesito saber más.
Testimonios de personas, páginas de Facebook, blogs que hablan de experiencias de pacientes, eso si, me vino bien, porque dan consejos, entre nosotros nos animamos, apoyamos y compartimos nuestros pequeños avances, conoces a gente nueva, con dudas y, al igual que a mi me ayudaron, yo puedo ayudar a otros. Hay que huir de las páginas de gente que parece que se han sacado el título por Internet, te puede hacer más daño que bien.
A parte de un pequeño problema de espalda que tengo a raiz de una punción lumbar, mi día a día es, normal, salvo el miedo a la recaída. Es un miedo que aprendes a vivir con él, pero siempre está ahí. Si tienes síntomas de los que tu sabes que pueden ser de una recaída, como ganglios inflamados o fiebre, el miedo aparece, aunque sea una gripe. Cuando voy a hacerme cualquier analítica o prueba, el miedo aparece, no es algo que se te borre de la mente, siempre va a estar ahí y hay que aprender a vivir con él. Es como una hoguera, si le das aire se aviva, sino, se queda en brasillas.
Por otro lado estoy superfeliz, puedo seguir haciendo las cosas que me gustaban antes de tener el cáncer y no tengo ninguna secuela.
He escrito un libro, donde se cuenta con detalle todo el proceso por el que he pasado, se llama: "Superhéroes sin Superpoderes". Si os interesa podéis escribime a la dirección: superheroessinsuperpoderes@gmail.com.
Es un libro solidario, en el que, todo lo que se recaude, irá destinado a ONG's.
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