María León, Incontinencia, Barcelona, España.

Incontinencia

"No me dejaron, me encontraron una solución"

María León

María León

Me llamo María León, soy de un pueblo de Extremadura, vivo en Rubí, Barcelona y mi caso empieza a partir de la episotomía en el parto de mi primer hijo con 33 años cuando cortaron la musculatura anal. Me considero una privilegiada porque viendo los casos que hay, yo no llegué a estar ni dos años con incontinencia. Durante todo ese tiempo, donde se me escapaba la caca, me decían me decían que era normal, que como acababa de ser madre, que era normal, que tendría hemorroides, hasta que se arreglara un poco la parte de abajo.

Es la parte más triste de mi parto, que no te explican que puede haber daños colaterales, entonces te callas y asumes que sí, que esto será así. Estuve pululando por diferentes doctores de primaria, donde no saben muy bien donde mandarte ni lo que está pasando y al final llegas al especialista y te dice que con una crema te curas. Yo pensaba que si no podía ni llegar al baño como me iba a curar con una crema, también se me complicó con fisuras. Tuve la gran suerte que al año y medio, me mandaron al equipo de la doctora Arancha y el doctor Navarro.

Cuando empecé a dar el pecho a mi hijo, me sentaba y cuando me levantaba, me daba cuenta que se me había escapado. Lo peor no es que te des cuenta y no llegues corriendo al baño, lo peor es que te veas que te has hecho caca y que te has dado ni cuenta. No hay sensibilidad en el culete. No tenía ganas de ir al baño, no me daba ni cuenta. También he sido una persona estreñida, y tenía que estar con laxantes para no hacerme daño, con lo cual si tomas muchos laxantes se te escapa y si no sangras. En la última operación que me hicieron de fisuras, hace año y medio, estuve sangrando con mucho dolor, no puedes ni andar, después de ir al lavabo no puedes ni andar. Te das cuenta de que no puedes llegar al lavabo y como piensas que tienes hemorroides, que tienes como una variz ahí inflamada, pues como no puedo contraer, pues será eso. No tenía nada de información, nunca me había planteado que a alguien se le pudiera escapara la caca, había oído lo de la incontinencia urinaria cuando eres mayor, pero que pasara a una edad más joven nunca había oído nada, sin embargo, luego, cuando te metes en este mundo, ves que hay muchos casos.

Es una enfermedad sorda, muda y ciega. Sorda, porque nadie la ha escuchado, muda porque nadie quiere hablar y ciega porque no se nota, nadie sabe que la tienes. Cuando iba con el niño, iba a un parque donde sabía que había un supermercado al lado con un lavabo, porque sabía que si en el momento me daba la necesidad de ir, podría salir corriendo, sabía que no iba a llegar a tiempo, pero siempre llevaba mi mochila, mi kit de supervivencia que llevé luego nueve o diez años después porque en tu cabeza queda marcado. Aunque te cures, siempre serás una incontinente. De hecho hoy he ido al lavabo cinco veces.

Donde trabajo tengo la suerte de tener un lavabo cerca, si me da un aprieto, sé que lo tengo cerca. Te condiciona. Si vas al supermercado o aun restaurante estás pendiente de donde están los lavabos. Si voy de fiesta, no voy a comer mucho , no vaya a ser…, no me voy a laxar mucho, no vaya a ser… si voy de viaje…

Cuando el doctor me recetó la cremita, empecé a llorar y le dije llevaba un año y medio con esto y que como me iba a curar con una crema si no llegaba al lavabo; no me entendían, pero no solo los médicos, la familia tampoco. Me acuerdo que un día salió un caso en la televisión y parece que a partir de ahí ya lo entendieron un poco, se dieron cuenta que era lo que me había pasado a mí. Como el diagnóstico era de hemorroides, no se daban cuenta de la transcendencia. Lloras, yo tengo una parte como que no lo acepto, ni lo cuento, ni lo digo ¿Cómo me va a pasar a mí esto?. Como ahora estoy bién, quiero olvidarme, tu mente quiere olvidar, y tampoco lo acepta. Con 33 años y un bebé, estaba en el mejor momento, ya había pasado un proceso de enfrmedad con mi madre y ahora me pasa esto, en el mejor momento… no lo quieres asumir. También tu pareja te tiene que entender, si tienes relaciones con tu pareja y en medio de la relación, se te escapa, no encaja en el momento, se te escapa tu vida sexual total y absolutamente, porque se te escapa la caca, los gases, tienes dolores, o ten cuidado… es muy triste, se te viene el mundo encima.

Cuando me mandaron al equipo de la doctora Arancha, me dijeron que era una candidata a hacer una prueba, cuando empecé con el tratamiento, primero era una prueba en la que tenías que estar con una petaca una semana o quince días. El primer ensayo no me funcionó, pero el equipo médico no me dejó, estaban convencidos de que podía funcionar. Me lo pusieron por dentro, me lo ajustaron, volví a estar otra semana, pero no llegó a funcionar como tendría que funcionar, pero el equipo apostó por mí, me intervinieron por tercera vez, me lo pusieron otra vez y esa vez fue genial. En cuestión de 24 horas lo noté, cambiaron las sensaciones de inmediato.

El neuroestimulador no es mágico, tienes tus episodios, pero en vez de tenerlos todos los días, los vas teniendo más distanciados y con más control, te ajustan los parámetros para mejorar el rendimiento.

"No estás solo, le está pasando a mucha gente, cuenta desde el principio tu problema"

Foto de la historia de salud de María León, Incontinencia, Barcelona, España

Cuando el aparato empieza a funcionar y empiezo a tener una vida “normal”, vuelves a recuperar los sueños que tenías, yo quería ser madre otra vez. Sentía la necesidad de ser madre, siempre quise tener familia numerosa, tener tres, y estaba viendo constantemente a la doctora Arancha porque no siempre funciona bien el neuroestimulador, hay que modificar los parámetros, te hacen muchas encuestas para ver cómo vas día a día, rellenar cuestionarios sobre tu alimentación, es un estudio constante, están estudiándote para poder aprender de ti para aplicar a otros pacientes, es increíble lo que hacen.

Un día llegué a la consulta y se lo conté a la doctora, mi marido no quería que me arriesgara, el peso podía no ser bueno para la musculatura anal, los médicos no lo recomendaban, pero yo dije que sí. La doctora me preguntó que con qué me quedaba, con el no de no tener otro hijo o con el ir a intentarlo, le respondí que me quedaba con el sí. Ahora cuando lo pienso en la lejanía, pienso que estuve loca pero, en aquel momento, no sé fue una cuestión de hormonas. La doctora Arancha me dio mucha confianza, me dijo que me iban a ayudar y que si me pasara algo, no me iban a dejar. Supongo que se juntaron también las hormonas de la doctora, que también estaba embarazada, con las mías, y lo conseguimos. Fue curioso, porque conmigo estudiaron el caso, el neuroestimulador, durante el embarazo, tiene que estar desconectado, porque el aparato te envía impulsos eléctricos a los músculos anales, como si fuera un corazón, para reforzar la musculatura, y puede provocar un aborto. Fue una decisión dura porque si me quedaba embarazada de gemelos, tendría que decidirme por uno, además, el parto tendría que ser por cesárea, con lo cual, todo era más complicado, pero bueno, me quedé embarazada, solamente venía uno y desconectaron el aparato. Estudiaron mi caso, y a nivel neuronal, el cuerpo es como si tuviera memoria, la musculatura me volvió, tuve muy pocas fugas durante el embarazo, me respondió muy bien el cuerpo. Cuando tuve el niño, me dijeron que no me iban a conectar hasta ver lo que pasara, como una conejilla de indias. A los tres meses después del parto me lo tuvieron que volver a conectar porque se había acabado el milagro. Volvieron las fugas y las fisuras y cuando me muera, con mi aparato, que no me lo quiten. Cuando suba al cielo, porque soy una persona buena, como allí no hay lavabos, subo con mi aparato.

En la asociación ASIA (Asociación para la incontinencia anal), somos un equipo en el que te mandan a veces personas para hablar con ellas, para contarles tu experiencia. El otro día en el whtasapp que tenemos, decía una chica, que no le funcionaba, que sentía dolor, que no lo notaba, estaba nerviosa, y le dije que lo hiciera suyo, es como el corazón, no lo notas pero cuando se para lo sientes. Hay que buscar, encontrar tu equipo, hay muchos medios dependiendo de tu problema el equipo médico buscará el tratamiento que te va a ir bien. En muchos hospitales hay mucha gente aprendiendo y estudiando para la gente que lo necesite. La implantación del neuroestimulador es como un marcapasos, no hay que tener miedo, no te va a pasar nada.

Hay que ser realista, tú vas a ser incontinente toda la vida, pero darán con algo para que estés lo más cerca posible a lo que eras antes. El cuerpo va envejeciendo y soy consciente de que en algún momento de mi vida volveré a ser incontinente, pero tengo muchas esperanzas en la tecnología y en que cada vez están haciendo cosas más interesantes. Te pones las pilas, haces más ejercicio, yo hago más gimnasia y más deporte que nunca, para mantener el mayor tiempo posible que mi cuerpo funcione, estoy haciendo yoga, estoy andando… y eso que el deporte no era mi fuerte, pero si he bailado mucho. Intento llevar una vida sana, y tener un equilibrio de mente y cuerpo, porque es una lucha constante. La mente te juega muy malas pasadas, cuando la mente se hunde, se hunde tu cuerpo también. Ahora estoy bien y prefiero que no me toquen, que me dejen como estoy.

Tomarlo con humor y contar desde el principio tu problema. Yo cuando lo he contado, luego resulta que aparecen amigos, amigos de amigos, compañeros o compañeros de amigos, que tienen el mismo problema desde hace mucho tiempo, hombres y mujeres, aunque la gente piense que en su mayoría son mujeres, hay muchos hombres y niños y adolescentes, es muy triste. Esta enfermedad es muda, nosotros aconsejamos, que si no quieres hablarlo, entrar en la página web de ASIA (Asociación para la incontinencia anal), y ver casos en Internet de otra gente, no estás solo, le está pasando a mucha gente e incluso peor.

Ahora hago muchas cosas que pensaba que no iba a hacer, montañismo, senderismo, pienso en hacer cosas que no sé si podré hacer dentro de unos años.

Ahora estoy bien.