Maite Carreras
Maite Carreras
Soy Maite Carreras, vivo en Gerona, a los 40 años me diagnosticaron incontinencia fecal. Lo pasé muy mal durante unos años, pero ahora que estoy tratada, tengo una mejor calidad de vida, aunque no la tengo al cien por cien.
Durante cuatro o cinco años, cuando no estaba tratada lo pasé súper mal porque no existían conocimientos, no sabían dónde tratarme ni que hacerme, perdí mi casa, perdí mi trabajo, no perdí la vida porque mi hijo pequeño me decía que aunque hubiera mal olor, él me necesitaba. Pasas un día, pasas otro, no te dan soluciones, no te dicen que puedes hacer, no puedes salir de tu casa, tienes que empezar a hacer cambios como quitar la bañera y poner una ducha, porque tu vida, es estar 24 horas sentada en una ducha, porque no tienes ni tiempo de cambiarte de ropa.
Cuando salía al médico llevaba una especie de cubo en el coche para poderme lavar y cambiarme de ropa en el coche.
Me hacía la caca encima las 24 horas del día. El restaurante lo tuvimos que cerrar porque no podía salir de casa. No quería ver a nadie, no quería estar con nadie, no quería que me vieran porque era desagradable. No perdí a mis amigos porque los amigos no los pierdes nunca, pero sí que pierdes a mucha gente por el camino porque era una persona muy conocida públicamente, muy querida, venía del mundo de la radio y me separé de todo el mundo, me quedé con los cuatro que somos en casa y así me tiré cuatro años, encerrada, haciendo vida en el lavabo, sentada una ducha, no podía ni comer con mi familia, tenía que estar sola.
La vida, con 42 años, no era pasarla todo el día en la ducha. Lo pasé muy mal por mis hijos, por mis padres, los he visto llorar muchísimo a todos porque ellos también veían que aquello no tenía solución, después de tantas pruebas y tantos médicos, sentían mucha impotencia porque no me podían ayudar. No quería que mi familia, por mi culpa, lo pasara tan mal. Mi marido tuvo que dejar el trabajo para cuidarme, lo perdimos todo, mis padres estaban desesperados y te dices --por mí no van a perder nada más--. Me he sentido muy culpable y aún hoy, a veces, me siento culpable de haberlo perdido todo.
Fueron pasando los años así, de médico a médico, siempre iba tapada con bolsas de plástico, porque no parece posible que salga tanta cantidad, pero es la realidad, hasta que un día mi médico que nunca me ha dejado desamparada, me dijo que había encontrado una doctora que me podía buscar una solución.
Contactamos con una coloproctóloga, término que nunca habíamos oído, ni mi médico, ni yo. Fui allí, sin esperanzas, ya las había perdido, me hicieron pruebas y la doctora me dijo que tenía solución. Cuando me lo dijo, me puse a llorar y me desmayé en sus brazos. El diagnóstico fue que cuando me quitaron la matriz, me cortaron las raíces sacras, y fue lo que me produjo la incontinencia fecal, fue una negligencia médica.
Me operó enseguida, me puso un aparatito que es el que llevo, que me va estupendo, que se llama neuroestimulador y me cambió la vida. Es como un marcapasos que te ponen en el culo y te produce que el ano trabaje y te transmite al cerebro una señal para ir al lavabo.
Al salir de allí ya noté el cambio. Al principio no salía de casa porque no me lo creía. Tuve una suerte brutal.
Estoy súper contenta, vuelvo a tener mi vida y estoy feliz.
Mi familia me ayudó al cien por cien, mi madre siempre iba detrás de mí y me limpiaba, mi marido también, me cogía en cuello, me envolvía con toallas o con lo que fuera, me llevaba al coche, porque no podía andar y me quedaba como desmayada. Mi familia me ha apoyado y aún me apoya, porque a veces tenemos días. Esto no quiere decir que cuando estamos bien, estemos bien, tenemos días muy malos, que te viene en el momento y en el sitio menos esperado, pero esto te hace fuerte y cuando pasas por este camino, llega un momento que si un día te pasa, pues no pasa nada y tengo que decir que tengo una familia fantástica.
Tuve apoyo psicológico, aún lo tengo, creo que ya lo tengo superado, pero sigo con otros problemas ahora que son las enfermedades de mi marido y mi familia. No lo dejo porque siento que me va muy bien, que la necesito, me hace sentir fuerte y sé que si tengo algún momento en el que puedo caer, sé que tengo ayuda para subir. Del tema de la incontinencia creo que lo tengo superado, tengo mis días, pero lo puedo contar sin derrumbarme, creo que puedo ayudar a los demás. A veces cuando cuento mi experiencia me derrumbo pero es porque estoy mal por otras cosas y me afectan.
Es muy fácil decir que luches cuando te encuentras con esta situación, porque por muy fuerte que seas, entiendo que se pierda la esperanza y las ganas de lucha cuando no te dan soluciones, pero hoy en día, hay que luchar y buscar información porque hay soluciones, si no es con un aparato será con otro, pero hay soluciones. Las personas no tenemos que dejar nunca de luchar porque hay una solución para cada uno de nosotros.
Entiendo que a veces se pierde la esperanza, porque es muy duro lo nuestro, nosotras en la asociación ASIA hablamos con pacientes que están luchando por lo mismo y que tienen ganas de irse de este mundo porque no tienen vida ni tienen nada, yo los entiendo cuando te lo dicen, porque si te dicen que no tiene solución y luchas y luchas, llega un momento que te dices ¿para qué?, no es vida estar con incontinencia fecal.
Aún cuesta encontrar soluciones, todavía hay muchos pacientes dando vueltas sin soluciones porque la gente no las conoce, la gente lo tiene que hablar más para que se sepa, hay muchos pacientes sin ser tratados, encerrados en sus casas, gente joven y gente mayor, porque no conocen las soluciones. Te mandan al experto en digestivo y, como te ven bien, te mandan al psicólogo como me dijeron a mí. No se conoce la figura del coloproctólogo, por desgracia. Es una pena, por eso estamos luchando nosotras, para que se conozca, para que se sepa que hay soluciones, que la gente luche, que hay solución, sea el tipo de incontinencia que sea, todos tienen una mejora, todos.
Los profesionales nos piden ayuda a la asociación para que hablemos del tema y que se sepa que existe, porque les llegan los pacientes muy mal y muy tarde. Muchas veces es porque el digestólogo, por desconocimiento no te envía al coloproctólogo.
Cuando hablas con pacientes que han pasado por lo mismo que tú, te llena mucho poderles ayudar, decirles que no están solos, que tienen a personas con quien poder hablar. Necesitan saber que no están solos, saber que existen soluciones, que no solo les pasa a ellos, que hay más gente en su misma situación y que hay que quitarse la vergüenza y contarlo al médico. Hay muchos casos de personas que llevan años con incontinencia y se ponen en contacto cuando te escuchan por la radio o te han visto en una revista, nos lo preguntan antes a nosotras que al médico. Ala asociación los pacientes nos llegan a través de las redes sociales, de los congresos, eventos, charlas o del boca a boca. Existe un desconocimiento muy grande también del profesional médico.
Uno de los problemas más grandes que tenemos, es el tipo de aparcamiento del coche. Cuando nos toca, tenemos que ir al baño ya, y esto no lo conseguimos. Parece que esto solo lo pueden conseguir las personas que van en silla de ruedas o que no pueden caminar, las personas como nosotras, que cuando tenemos que ir al lavabo tenemos que parar, no tenemos derechos, ninguno. Necesitamos un carnet, no podemos dar vueltas buscando un lavabo, cuando has dado dos vueltas, ya te lo has hecho encima. Es un problema muy grave, lo estamos intentando desde la asociación pero es una cosa muy difícil de conseguir.
A partir de que encontraron mi solución, me siento otra vez una persona realizada, haciendo todo lo que me gusta y no dejo de hacer nada por mi problema, lo hago todo y más, si tengo un problema lo soluciono.
Animo a todas las personas a que busquen ayuda, a que lo hablen, a que no lo callen, a que lo hablen sobre todo con su familia, que lo expliquen, que entre todos se encuentran soluciones y aunque tengas incontinencia, puedes hacer tu vida social perfectamente, porque hay muchas cosas para ayudarte, aunque no sean quirúrgicas y si hay algún médico que me lea, los médicos tienen que recetar asociaciones, sea la que sea, porque en las asociaciones estamos los que sabemos los productos que hay, que a veces los médicos no lo saben, no porque no quieran, sino por desconocimiento y porque tienen otro tipo de trabajo.
Animo a todo el mundo a que lo explique, que no se lo calle, que busque soluciones y que la vida es muy bonita, merece vivirla.
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