Susana, Ictus, Lleida, España.

Mi historia empieza en mi última semana de embarazo. En monitores detectaron padecimiento fetal y decidieron realizar una cesárea. Tuve un bebé precioso pero cada pocos minutos presentaba convulsiones, así que nos enviaron de la clínica al hospital, donde nos dieron un diagnóstico tremendo para unos padres: lesión cerebral por infarto cerebral (ictus). 

Los sentimientos que acompañaron a ese diagnóstico fueron tan fuertes que durante meses el duelo formaba parte de mi vida. Mis expectativas como madre se habían truncado. Me sentí muy sola y desamparada, ya que no me dieron diagnóstico para las secuelas que mi hija tenía: heminegligencia unilateral, hemiparesia derecha, espasticidad, crisis de ausencia... Pero la debilidad siempre acaba siendo mi fortaleza, y no había día en el que no buscara otros casos similares, ejercicios a realizar y profesionales nuevos que pudieran ayudarnos. Así conseguí poner nombre a las secuelas, ya que los médicos no lo habían hecho, (cosa que obstaculizaba mi búsqueda); conseguí descubrir la Asociación de Hemiparesia Infantil, que me arropó y me hizo ver que no estaba sola y finalmente fuí aprendiendo y cogiendo experiencia en el ámbito de la fisioterapia para poder aplicarla al día a día y ser más consciente en las medidas a tomar para su mejora. 

Esta evolución permitió mejorar nuestra calidad de vida y nuestros ánimos. Poco a poco fuimos "normalizando" nuestra situación. 

A raiz de todo el proceso de soledad e incertidumbre por el que nosotros pasamos, decidí crear mi página web: www.unamamaenamorada.es, que me permite compartir aquello que yo había necesitado y no siempre había encontrado: hablo de la crianza de un bebé con nuestro diagnóstico, propongo ejercicios específicos para trabajar las extremidades y partes del cuerpo afectados y escribo acerca de terapias, sucesos, preocupaciones, novedades y hechos del día a día. También el twitter @1amamaenamorada, donde comparto principalmente noticias relacionadas con el ictus y la hemiparesia. 

El camino ha sido duro y he necesitado ayuda psicológica para poder aprender a gestionar mejor mis emociones, y reconozco que en ocasiones me siento cansada: he de conciliar mi vida laboral con la personal, la maternidad y sobretodo las terapias que realizamos todos los días. Y no sólo están las terapias, la atención constante a la posición de su cuerpo para corregirla, las tensiones que crean los horarios apretados, las bofetadas emocionales cuando ves que a tu niña le cuesta muchísimo realizar algo que otro niño/a de su edad realiza con suma facilidad, la falta de empatía de las personas de alrededor, que al no vivir la situación de primera mano no suelen acertar con los comentarios al respecto y muchas veces juzgan sin saber. 

Pero ¿sabéis qué? Me siento afortunada. Paso por una situación dura y sin embargo estoy saliendo emocionalmente airosa, valoro la vida de otra manera: los antiguos problemas ya no me quitan el sueño, me siento fuerte y estoy aprendiendo mucho en todos los sentidos. Mi hija evoluciona muy favorablemente, pero lo más importante: es fuerte. Si se cae y se levanta como si nada. Y yo he aprendido a "dejarla caer" para que pueda aprender a levantarse, cosa bastante difícil también para una madre. 

A todo esto, también nos hemos encontrado con los obstáculos sanitarios, pero nuevamente, si hay algo que no me gusta intento cambiarlo, y gracias a la coordinación con otras familias y asociaciones, estamos luchando por un protocolo de actuación más adecuado en rehabilitación. ¿Lo mejor? Sanidad ya nos está escuchando.