Lara Lusson, Ictosis, Madrid, España.

Ruth es la madre de Lucca, un niño de 8 años con Ictiosis Epidermolítica. La ictiosis es una enfermedad crónica y rara de origen genético que en España padecen entre 300 y 500 personas. Sus principales síntomas son sequedad cutánea extrema, descamación severa y continua, engrosamiento de la piel, enrojecimiento, alteración o inexistencia de sudoración, picores extremos, intolerancia al calor por la falta de regulación de la temperatura corporal, problemas oculares y de audición o limitación en la movilidad articular por la tirantez de la piel.

Lucca tiene, posiblemente, el caso más extremo de todos los que conocemos en la asociación, dificultando su vida incluso a la hora de ingerir comida.

Como para cualquier madre que ve nacer a su hijo sin piel, el mundo se le vino encima a Ruth hace ocho años, pero su coraje -similar al del resto de madres o padres que afrontan estas situaciones- no tiene límite. Ruth no solo forma parte de la Junta Directiva de ASIC desde hace más de cinco años, sino que ahora ha asumido la responsabilidad de liderar el equipo que, junto a otras familias con las mismas dificultades, van a luchar por la investigación de la enfermedad para tratar de alcanzar la cura.

En el último año, Ruth ha contactado con la mayoría de las asociaciones de pacientes de Ictiosis a nivel mundial y ha impulsado, de la mano del resto del área de investigación de ASIC, la creación de IchthyP, el proyecto que las aúna a todas ellas. (Pueden ver de qué se trata en www.ichthyp.org).