Irina Lasconi, Esclerosis múltiple, Barcelona, España.

Al dar un paso adelante en nuestra relación, Gabriel me confesó que estaba diagnosticado de EM. Para mí no fue ningún impedimento a la hora de aceptar su proposición de matrimonio, perder a mi alma gemela por una enfermedad era algo que no entraba en mis planes.

En 1999 nos casamos y la vida nos dio el mejor de los regalos, nuestro hijo Luis.

Progresivamente la enfermedad se iba haciendo cada vez más visible; al principio los brotes eran dos o tres por año, los llevábamos más o menos bien y Gabriel era una persona autónoma, pero poco a poco nuestra calidad de vida se iba deteriorando.

El 2003 fue un año importante para nosotros: Gabriel dejó de trabajar y comenzó a usar la silla de ruedas. Esto supuso que yo adoptara el rol de cuidadora a tiempo completo. Por aquél entonces, Luis tenía tres años. Puedo decir que para mí empezó lo duro, como madre vas aprendiendo las necesidades del niño, pero como cuidadora me resultaba bastante más difícil. Busqué ayuda en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Baleares (ABDEM), allí daban cursos para cuidadores y ¡no me salté ni uno!, necesitaba prepararme para ayudar a mi marido.

Con todos estos cambios en la enfermedad de Gabriel y en nuestras vidas, tuvimos que adaptar la casa en función de sus necesidades. La verdad es que no sólo adaptamos la casa, nos adaptamos nosotros también, inclusive nuestro hijo pequeño que cada día se mostraba más protector con su padre. Respecto a mí, necesité durante mucho tiempo ayuda psicológica para estar bien y poder cuidar de ellos. Fue muy duro pero con mucho amor y paciencia salimos adelante.

Particularmente, uno de los momentos más duros fue cuando Gabriel dejó de hablar.

Por las tardes, cuando estaba muy fatigado ya no era capaz de pronunciar una palabra. Una de esas tardes, tenía que llevar a Luis al entrenamiento y antes de salir, le pregunté a Gabriel qué prefería hacer, si ver la tele o dormir un poco. Él me miraba pero no me contestaba, yo insistía en la pregunta, por su expresión intuía que quería ver la tele, pero no me resignaba, quería que lo dijera. Fue entonces Luis, con la naturalidad que tienen los niños, el que me dijo: “Mamá, ¿no ves que papá quiere mirar la tele?”, entonces me di cuenta de que tenía que aceptar otra cosa más, otro paso más que daba la EM. Por suerte, también observé después que cada cambio se instalaba paulatinamente, nos daba tiempo de aceptarlo y acostumbrarnos a él.

Ahora sé que cuando Gabriel está muy cansado, puedo leer a través de su mirada o su expresión facial y saber qué necesita. Sinceramente, no fue fácil para mí, la ayuda del neuropsicólogo de la asociación fue muy importante.