Narciso Bermúdez, Esclerosis lateral amiotrófica, ELA, Asturias, España.

LA ELA tiene muchas manifestaciones diferentes y no es fácil dar con el diagnóstico; puede empezar por la voz, por los pies como fue mi caso que caminaba mal y  tropezaba, es difícil para los médicos dar el diagnóstico, en mi caso tardaron dos años desde que empezaron con pruebas y demás.

En mi caso voy perdiendo masa muscular en las manos, en las piernas, camino con muletas y perdí mucha masa muscular en los brazos.

El diagnóstico fue un puñetazo, como es lógico, quedé tocado, pero enseguida me centré en vivir todo lo que pudiera antes de que la enfermedad no me dejara hacer cosas.

De aquella me hice un viaje que tenía pendiente y me agarré a un sueño que tenía y que nunca puede hacer, que es la música y el componer canciones.

Mientras me dejaron las manos fui haciendo cosas, eso me llenó y me distrajo y puede que haya servido. Fui perdiendo lo que más me gustaba, que era el aire libre, el caminar por el monte, la bicicleta, el esquí, pero puede hacer otras cosas como leer más, hacer canciones, recibir a los amigos.

En los primeros años la evolución de la enfermedad fue bastante rápida, enseguida tuve que coger el bastón y luego las dos muletas, pero con los años se fue ralentizando.

En su momento traté de no hacerme demasiadas preguntas, no podía hacer las actividades que venía haciendo pero tenía otras. No me dio tiempo casi ni a pensar en ello y tampoco iba a solucionar nada; fui cambiando de actitud y de forma de ver las cosas para sobrevivir.

También se pueden vivir momentos buenos con problemas como este. Es verdad que mi caso no es como el de otra mucha gente que ya no puede hablar o que está comiendo con ayudas o que no tienen movilidad.

La familia se volcó en ayudarme, sobre todo Marta, mi mujer, y los amigos en lo posible también, lo que pasa es que cada cual tiene su vida y al perder la posibilidad de compartir con ellos excursiones, viajes y otras muchas cosas, vas quedando un pelin apartado, pero como comentaba antes lo cambias por otras cosas, por libros, por la música…, hay que sustituir lo que te falta por algo, por un sueño, por una ilusión.

La música siempre fue una afición desde que era chavalin pero nunca tuve tiempo para dedicarle, pero es precisamente ahora cuando puedo, mientras me dejen las manos y tenga posibilidad de hacerlo.

Mi idea siempre fue hacer canciones en las que la ilusión fuera el contenido, en principio para mí, y si sirven para alguien sería una enorme gratificación.

Tengo muchísimas canciones y voy pidiendo ayuda a amigos que me hagan los arreglos de las canciones que rasgueo con la guitarra y que pongan la voz. Para esto, siempre encuentras a alguien que te eche una mano en un momento puntual.