Mari Carmen Sarrión, Esclerosis lateral amiotrófica, ELA, Valencia, España.

Esclerosis lateral amiotrófica, ELA

"A pesar de los momentos malos a lo largo de la vida, estoy orgullosa de ella."

Mari Carmen Sarrión

(Persona que cuida)

Mari Carmen Sarrión

Imagen de perfil de Mari Carmen Sarrión, Esclerosis lateral amiotrófica, ELA, Valencia, España

Mi madre ha sido el pilar de nuestra familia, la que nos ha dado fuerzas para continuar siempre hacia delante, siempre viendo el vaso lleno. Gracias a ella yo he sacado su fortaleza para seguir y no decaer en ningún momento a pesar de todos los momentos malos que hemos vivido. De las 5 personas que éramos en la familia ya solo quedamos 2, mi hermano y yo al que hay que seguir cuidando. No lo hemos pasado bien, ya que mi madre fue cuidadora junto al resto de la familia de mi hermana que falleció con 18 años, de mi hermano por accidente, de ella misma diagnosticada de ELA y de mi padre. Nuestra familia es un ejemplo de superación y unión.

Orgullo de vida.

Cierro los ojos y aún recuerdo tu mirada y como resurgías ante las adversidades que la vida nos fue poniendo. Una vida que a pesar de todo tuvo sus momentos buenos, aunque aún no se porque recordamos más los malos. Dentro de esos recuerdos no tan buenos que es como a mí me gusta recordarlos también hubo momentos simpáticos como cuando mi querida hermana estaba hospitalizada en la planta 8 de oncología y a pesar de la situación nos montábamos en la sala de la televisión esas fiestecillas clandestinas donde no faltaba la música, la pizza y la diversión. Ahí comenzó nuestro momento de cuidados familiares, momentos muy duros para toda la familia, pero principalmente para mi madre porque a pesar de que los demás miembros estábamos, la cuidadora principal era ella, día y noche pendiente de mi hermana, de sus tratamientos, de sus dolores, de su estado anímico haciéndose una experta en no dejar decaer a nadie, intentando que nuestro mundo dentro de lo malo fuera el mejor, pero de pronto esos cuidados se acaban porque mi hermana se va, pero ahí estaba mi madre, haciéndonos ver el vaso medio lleno, sacando fortaleza para ella, para mi padre, para mi hermano y para mí, pensando en que ya después de esto llegaba lo bueno, y llego, porque nos dejo respirar unos cuantos años hasta que llego la llamada:

- Por favor, podría hablar con la madre o padre de Gonzalo, llamamos del hospital general de Valencia, no se preocupe, pero podrían venir al servicio de urgencias.

Se acabo la calma familiar, esta vez mi hermano pequeño estaba en coma tras un accidente de moto con un daño craneoencefálico muy grave, nos comentan que no saben si saldrá de esta, pero aun así y a pesar de que apuntaba más a lo malo que a lo bueno mi madre no decaía, fueron momentos de incertidumbre mientras estuvo en la uci, hasta que nos dijeron que dentro de la gravedad estaba estable, mi madre y yo lo vimos como la esperanza para seguir en la lucha y sabíamos que de esta salia, ya todo iba a ir rodado tras la llamada de que lo subía a planta, sabíamos que unidos y dándole los cuidados que él necesitara saldría y que íbamos a luchar para que así fuera, de poco nos importaba que nos dijeran, a su hermano lo vamos a enviar a un hospital de enfermos terminales porque nosotras estábamos dispuestas a darle la vuelta y mover todo lo que fuera para que ese hospital no fuera de enfermos terminales sino de rehabilitación craneoencefálica, su hermano es como un bebe de 1,90, y nos entraba por un odio y nos salía por otro, va Gonzalo que vamos a intentar andar, va Gonzalo coge la cuchara que vas a comer tu solo, no importa que se caiga, inténtalo...así pasaron algunos meses hasta que por fin estábamos en el hospital rehabilitador donde ya todo fue como la seda, gracias al empeño de mi hermano que entro siendo un vegetal y al cabo de los años salió, con su discapacidad, pero andando. De poco nos importo a la familia estar día a día siendo participes de sus cuidados porque el vaso aún no seguía estando medio lleno.

Nuestros días continuaban y la vida pasaba, pero de pronto la cuidadora principal de la familia tiene que hacer un cambio de Rol y pasar de ser cuidadora a ser cuidada, a mi madre le diagnostican ELA, enfermedad cruel para la persona que la padece como para la familia, de pronto mi padre y yo nos convertimos en los principales cuidadores de mi madre y de esta cruel enfermedad, pasan los días y las horas y los músculos de mi madre se van muriendo y ella lo nota a pesar que aún veía el vaso medio lleno, siempre se mantuvo fuerte, firme, jamás dudando y siempre retando a la vida, mi padre y yo le proporcionamos todos los cuidados para sobrellevar la enfermedad mejor, hasta que su día llego.

El vaso sigue medio lleno a pesar que actualmente sigo siendo cuidadora porque la vida lo ha querido así, ahora nos toca continuar con el rol de mi madre y seguir cuidando esta vez a mi padre enfermo de cáncer, fallecido hace un mes y lléndose otro de los pilares importantes de nuestra vida,  nos cuesta seguir porque no tenemos su fortaleza y hay momentos en que el vaso no está como ella lo veía, pero entonces pensamos en sus valores y volvemos a llenarlo.

Yo ahora seguiré con mi lucha, que es seguir cuidando, seguiré viendo siempre el vaso lleno porque a pesar de todo, la vida es bonita y hay que vivirla.

http://cuidadores.unir.net/informacion/premios/relatos-iv-edicion-2018/1770-orgullo-de-vida

"Por muy malos momentos que pasen, siempre hay muchos otros que merecen vivirlos."

Foto de la historia de salud de Mari Carmen Sarrión, Esclerosis lateral amiotrófica, ELA, Valencia, España

Actualmente me encuentro en una situación de duelo ya que mi padre hace un mes que falleció, pero la vida sigue y hay que seguir,  seguiré cuidando, no solo de mis familiares, sino de todas las personas que realmente lo necesiten, ahora vuelvo a tener tiempo y seguiré ayudando a las personas de las asociaciones con las que colaboro, con los usuari@s con los que tenga la oportunidad de trabajar y con tod@as a aquell@s que deseen seguir hacia delante viendo siempre el vaso lleno porque a pesar de todo la vida es bonita y hay que vivirla.

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