Leticia Villaluenga, Esclerosis lateral amiotrófica, ELA, Madrid, España.

Han pasado años desde que aquel paciente cambiase mi manera de ver la vida, y aun así sigo teniéndole presente como si fuera ayer cuando entró por primera vez en aquella Unidad de Cuidados Intensivos Respiratorios…

Llegó hasta mí por culpa de una de esas enfermedades neurodegenerativas que afectan a las neuronas motoras del cerebro, dejando de enviar mensajes a los músculos…
Poco a poco las piernas se debilitan hasta el punto de no poder caminar, los brazos se vuelven torpes e incapaces para realizar las tareas cotidianas, la boca pierde su fuerza entorpeciendo su capacidad para deglutir o respirar… la inmovilidad termina siendo absoluta y el fallo respiratorio inminente.
Y ésta última fue la razón que hizo que yo conociera a aquel paciente de 46 años que me dio mi mayor lección de vida. Sus músculos respiratorios habían dejado ya de funcionar correctamente y era necesaria la ventilación mecánica…

Días después de su entrada en la Unidad, cuando comenzaba ya a existir cierta complicidad entre ambos, me contó que fue la debilidad en sus rodillas lo que le hizo acudir al médico por primera vez. Jamás pensó que 3 letras pudieran causarle tanto miedo cuando le dieron el diagnóstico, pero poco después descubriría que el ELA podía ser mucho peor de como se lo habían contado. Al cabo de 1 mes se vio obligado a usar una silla de ruedas porque sus piernas no eran capaces de moverse, y en menos de 1 año, la inmovilidad total de su cuerpo le había alejado de sus hijos, de 10 y 14 años, porque lejos de querer ser una carga para ellos, había optado por aislarse y evitar que ellos le vieran en aquella situación. Me lo contaba con lágrimas en los ojos, haciéndome ver que la lucha interior entre el amor que les tenía y la angustia que quería evitarles era su gran batalla diaria, más allá de la que tenía que lidiar con su propia enfermedad.

El día a día en la UCIR era monótono y aburrido para él; yo intentaba entretenerle de vez en cuando y sacarle alguna sonrisa y, en alguna ocasión lo conseguía, sobre todo cuando me daba por sacar mi vena artística y le cantaba María de la O mientras le administraba la medicación o le aspiraba la cánula de traqueotomía. Cada ratito libre me escapaba a ver a mi paciente favorito. Y SÍ, queda mal decirlo, pero las enfermeras también somos humanas y también tenemos nuestros pacientes favoritos, pacientes con situaciones que nos calan el alma, y él fue uno de ellos. Y así se lo hacía saber cada vez que iba a verle con la excusa de ponerle crema y acomodarle en la cama: “¿Cómo está mi paciente favorito?”. Y él, a pesar de todo, siempre me respondía con una sonrisa: “Bien”. Pero yo sabía que eran 24 largas horas diarias postrado en una cama, sin poder moverse, pero sin poder parar de pensar en todo lo que le estaba pasando, y no, no estaba bien. Aquella despiadada enfermedad calaba cada uno de sus músculos hasta hacerlos inútiles, pero el cerebro y su mente estaban intactos. Aquella patología era tan cruel que dejaba, sin embargo, sanas cada una de sus fibras nerviosas para que su víctima pudiese sentir cada procedimiento, cada pinchazo, cada uno de los síntomas de la enfermedad… Y llegó un día en que le pregunté qué tal estaba mi paciente favorito y su respuesta, por primera vez, no fue: “Bien”.

Aquella tarde estaba contento. Esperaba la llegada de su “Tesorito”, como él la llamaba, una hija preciosa de 10 años con la que se le caía la baba y a la que llevaba si ver desde el día en que ingresó, cerca ya del mes y medio. Un día le pregunté porque se esforzaba en ser tan desagradable cuando venía su familia, sobre todo su mujer, porque pese a que esperaba con entusiasmo la hora de las visitas, se transformaba en una persona huraña y antipática cuando les tenía delante.