Leticia Rodríguez, Epilepsia, Madrid, España.

Lo primero que hice fue ponerle el nombre de Sofía, le puse ese nombre porque representa a una reina, a pesar de que yo soy plebeya, mi corazón me decía que en un futuro reinaría un mundo que estaba lleno de situaciones y emociones de todo tipo, de hecho tuve que aprender protocolos de todo tipo, quien me enseñaba eran las enfermeras y auxiliares en todas las especialidades que necesitaba Sofía, como podía ser el neumólogo, traumatólogo, cardiólogo y el que más destaco es el neurólogo ya que en nuestra familia hay una enfermedad hereditaria que se llama epilepsia. Sofía nació con diversidad funcional a causa de los efectos teratógenos que producen el tratamiento para la epilepsia de tipo ausencia, de hecho yo también tengo una diversidad funcional a causa de esa enfermedad, me provoco un daño cerebral y de muy de vez en cuando tengo faltas de concordancia al escribir o hablar.

Para mí siempre ha sido una montaña rusa de emociones negativas y positivas, de hecho cuando me lo comunicaron me entraron mecanismos de agresividad y no dejaba que nadie se acercase a Sofia hasta que decidí pedir ayuda y me proporcionaron un educador social, yo pensaba que era una mala madre y me sentía culpable porque Sofía estuviese así, pero no, para nada, Alberto me proporciono herramientas y la vida de mi futura reina y la mía, cambio por completo, de hecho tengo una dependencia emocional muy grande hacia mi educador y sé que siempre será un profesional único en la vida.

Desde entonces mi vida gira entorno a mi reina ya que, aunque tenga una edad biológica, mentalmente tiene otra y aunque vaya a su ritmo, Sofía pasa igual por las etapas evolutivas del ser humano y yo iba madurando poco a poco y a su vez iba adquiriendo los protocolos que necesitaba Sofía.

Para que Sofía adquiriera autonomía tuvo que ir a fisioterapia, terapia ocupacional y la educación informal que, aunque la gente piense que no, para mi es la más importante, para que haya una buena educación informal, yo por lo menos lo que hice es que Sofia jugase con menores de su misma edad pero por circunstancias no tenían diversidad funcional y yo en casa también la estimulaba a pesar de las limitaciones había que poner adaptaciones, por ejemplo en verano la poníamos a hacer sus necesidades en un orinal en forma de vaquita para que aprendiera y comía espaguetis con la mano, es verdad que se manchaba toda pero trabajaba la psicomotricidad fina.