Fabiola Ballesteros, Enfermedad de Hirschsprung, Madrid, España.

La enfermedad de  Hirschsprung es una falta de neuronas en algún tramo del intestino grueso y termina en el ano, es decir, donde empieza la falta de neuronas, acabaría al final del ano. lo que significa que no hay tránsito, con lo cual no puede hacer caca por el ano. Actualmente es portador de una ostomía pediátrica, le hicieron una ileostomía que hace que él tenga una bolsa, donde deposita las heces, pegada en el abdomen.

Recibir el diagnóstico de Saúl ha sido complicado, porque a día de hoy no está diagnosticado cien por cien con esta enfermedad. Siguen haciéndole pruebas, es una sospecha porque las pruebas médicas indican una cosa, pero su intestino se está comportando de una forma diferente. A pesar de todo esto, fue un palo muy grande porque, cuando te quedas embarazada y decides tener otro bebé, la expectativa es otra, porque siempre piensas en tener un bebé sano. Nunca te planteas que va a venir enfermo, fue un palo para toda la familia del que, poco a poco, nos vamos recuperando porque hemos aprendido a vivir con la enfermedad.

El desarrollo de la enfermedad ha sido un poco largo. A las veinte horas de nacer tuvieron que hacerle una cirugía de urgencia, entro al quirófano muy malito y nos tuvimos que despedir de él, nos dio tiempo a bautizarle y le  hicimos un bautizo en peligro de muerte; luego, a los veinte días, tuvo una perforación en el intestino grueso. Todos estos acontecimientos los hemos ido sobreviviendo, no los hemos ido viviendo. Al final, lo que hacíamos, era ir viviendo los acontecimientos según iban viniendo, pero ni los gestionábamos ni los transitábamos.

Desde que nació Saúl hasta el día de hoy, tiene en su cuerpecito, cinco operaciones, tres de ellas han sido muy complejas, en las que ha estado en peligro de muerte, ha tenido una asepsis,  translocación bacteriana, perforaciones y ha habido obstrucciones intestinales. En enero se le hizo un intento de conexión, de reconstrucción de intestino y cerrar la ileostomía pero no funcionó, aunque las pruebas médicas decían que se podría cerrar, su intestino se comportó de forma distinta a la esperada. Te tienes que enfrentar a una reconexión frustrada, donde las expectativas estaban muy altas y eso fue un palo muy grande para la familia.

Hubo in ínterin durante la pandemia, cuando estuvimos en el confinamiento,  a mí me dio un bajón muy fuerte y la realidad vino a mí de una forma explosiva;  a pesar de que iba sobreviviendo a los acontecimientos, en aquel momento, con tanta incertidumbre sobre lo que iba a pasar, me dio un bajón muy grande. Pedí ayuda externa, llame a una psicóloga y gracias a ella y a el trabajo de todos, fuimos gestionando todas las emociones, ir transitando por todas las experiencias que habíamos vivido para asumir que a Saúl le acompañaba una enfermedad pero esa enfermedad no le definía.

La ileostomía de Saúl, no le define, le caracteriza, pero no le define. Cuando lo asumes, la vida cambia, tu despertar por la mañana, cambia, y lo que hicimos fue revertir la situación con un gran trabajo personal y espiritual.

Nuestros hijos, Juan Pablo y Sofía tienen conocimiento de la enfermedad desde el primer momento. No les hemos dicho que hermano se va a curar mañana  ni tampoco que se va a morir mañana. Hemos ido acompañándolos durante todo el camino, hablándoles en su idioma, pero contándoles la verdad. Esto ha sido muy bueno para la familia.

La psicologa, me recomendó escribir, tenía que volcar lo que tenía en la cabeza, a un papel. Me puse a escribir y al poco, empecé a experimentar un sentimiento de egoísmo, estaba escribiendo para mí, no lo estaba haciendo para mi familia y tampoco lo estaba haciendo bien porque siempre me estaba acordando de todo lo que habíamos pasado desde que salimos del hospital, de la poca información y formación que hay sobre enfermedades raras, sobre la enfermedad de Hirschsprung, sobre la ostomía pediátrica y el poco personal que hay especializado como estomaterapeuta pediátrico en los hospitales públicos. Me empecé agobiar y me dije, ¿por qué lo que escribo no puede ser para otras personas? Lo comenté con la psicóloga y le propuse abrir un perfil en Instagram, donde fuéramos contando recuerdos de cómo vivimos la enfermedad, como es vivir con una ostomía pediátrica y las carencias que existen y las dificultades que nos encontramos. Con esto quería hacer un trabajo de resiliencia, pero también un trabajo de información y de poder visibilizar algo para otras familias que puedan estar ávidas de información que no tienen.

Saúl ha venido para darnos un testimonio de amor, pero también ha venido para darnos cuenta de que nosotros también tenemos una enfermedad propia, unas miserias internas propias, no sabemos vivir. Solo cuando viene la enfermedad y toca a tu puerta, te das cuenta del verdadero motivo de la vida, y Saúl, cuando llega a nuestras vidas, destapa todas esas miserias y te das cuenta de que vives en una enfermedad constante, que es tener los ojos cerrados, tener los oídos tapados y tener la boca tapada para no decir te quiero, para no escuchar a los demás, para no tener los ojos abiertos y poder fijarnos en la belleza de cada día.