Ester Rodriguez, Enfermedad de Crohn, Asturias, España.

Me quitaron la parte que afecta a la digestión, donde el nervio vago. Llegó un momento en que la operación tuvo que ser de urgencia porque tenía el estómago más grande que el de una vaca, con alimentos almacenados y a punto de tener peritonitis.  

Empecé mi primer ingreso en 1996 con un fuerte dolor de barriga. Mis síntomas eran de mucho dolor de barriga y muchos vómitos, tanto que me produjo problemas en el esófago. La primera vez, en el hospital, no debían de conocer lo que tenía, porque cuando entraba por urgencias me introducían por la nariz una goma que iba hasta el estómago, me tenían un par de días ingresada, me daban un caldo y como lo toleraba me mandaban para casa. A los dos días volvía otra vez para urgencias. Llegaron a tratarme de anoréxica, aunque les dijera que ese no era ese mi problema, no me creían. Una de las veces que estuve ingresada vino una enfermera para estar conmigo mientras comía y repentinamente sufrí un vómito. Ahí fue cuando cambiaron de opinión.   

En otro ingreso que tuve me operaron de apendicitis para descartar que mis síntomas no fueran provocados por el apéndice. Después de los ingresos, cuando iba para casa estaba un día muy bien, pero luego, cuando tomaba un simple plato de sopa, ya empezaba otra vez con los vómitos. 

Pensamos en cambiar de hospital, porque al no dar con la solución, después de ocho meses, me daba la sensación de que me moría, en cuestión de un mes, de pesar 90 kilos, me quedé en 40. En las pruebas descartaron que tuviera cáncer pero reconocieron que no sabían que era lo que me estaba pasando. En casa también estaban desesperados, yo no podía con mi cuerpo y hasta me tenían que coger en cuello para ir al baño. 

Gracias a un primo que es médico y a mi madre que hablo con él, fuimos a otro hospital, allí no me hizo falta ni hablar, solo con verme y ver los informes que llevábamos, me dijo que tenía una enfermedad que ahora está afectando a mucha gente, y que la llamaban la enfermedad de crohn, en concreto me dijeron que tenía un crohn como un caballo de grande. A los dos días ya estaba en el quirófano. Fue la primera operación que tuve de crohn, estaba muy débil y por la urgencia del caso no pudieron darme antes nutrición parenteral, por lo que la operación fue muy arriesgada: Me quitaron parte del intestino delgado. Así hasta nueve operaciones que tuve.

Cada vez que entraba en el quirófano era porque se me cerraban la salida y la entrada del estómago y me la tenían que abrir de nuevo. Estuve un año alimentándome en casa con nutrición parenteral. Tuve muchos brotes, de piel, en la boca con caída  de dientes, y también dos brotes que me dejaron en silla de ruedas; de cuello para abajo no sentía nada y no sabían los motivos. Me hicieron dos veces un electromiograma, y el resultado fue que desde el cuello hacia abajo no tuve sensibilidad alguna. Me ingresaron en neurología, me hicieron una biopsia de médula que me dolió una barbaridad. En ese momento, para tratar a los enfermos de crohn, en el hospital, se formó un equipo que incluía los departamentos de digestivo, cirugía, nutrición y neurología. Lo que encontraron después de los análisis es que me había desaparecido el cobre del cuerpo y empecé un tratamiento para restituir el cobre que incluía también la rehabilitación, y poco a poco fui mejorando hasta poder volver a caminar, pero me afectó al equilibrio. 

La última operación que tuve,  fue debido al resultado de una gastroscopia que me hicieron y que me supuso quedarme sin parte del estómago.   

Yo trabajaba en correos, primero me dieron la incapacidad con el 55 por ciento, cuando me quedé en silla de ruedas pedí una revisión y me dieron el cien por cien. De minusvalía tengo el 67 por ciento. Camino algo, pero no puedo caminar mucho, también tengo tratamiento psicológico, ya que tuve bastantes depresiones. Mi hija tiene ahora 29 años y cuando yo empecé con todo esto tenía 4 añinos.

Cuando te dicen que tienes una enfermedad crónica y te van dando brotes, tienes que vivir al día. Unos días lo llevo bien, otros no me aguanto ni yo misma, de los huesos estoy mal, a veces piensas..., "y que más me va a venir ahora". La esperanza que tengo es poder vivir, porque de esta enfemedad no se muere, y poder mantener el poco estómago que tengo porque, si me tienen que quitar el estómago, no podría volver a comer más, tendría que estar alimentándome por una sonda. También me cuesta salir de casa porque, debido a mi trabajo en correos, conozco a mucha gente y me afecta mucho que me miren por mi delgadez. Desde el principio es una cosa que es superior a mí, sé que hay gente mucho más delgada que yo, pero estoy a tratamiento psicológoco para intertar superarlo. Otra secuela psicológica que tengo es cuando voy en autobús y se llena de gente, me entra sensación de ahogo y de que me voy a desmayar. 

Tengo que tomar un montón de pastillas, como me hagan soplar alguna vez en un control de tráfico no voy a dar nada por alcohol, pero como me hagan el test de drogas, doy de todo.