Elena Gutiérrez, Enfermedad de Crohn, Cantabria, España.

¿Por que a mi?, eso es lo que me pregunté cuando a los 17 años, debuté con un Crohn diagnosticado, cuando salí de la consulta no me acordaba de nada de lo que me hubiese dicho, solo me quedé con lo de enfermedad crónica, que no tenía cura, pero que de ello no me moriría.

Pensé que era una persona rara, ya que no conocía a nadie con esta enfermedad, hasta que alguien me dijo que había una asociación llamada ACCU, me apunté y me ayudaron a entender mi enfermedad, en el 2005 la fundé en Cantabria.

En mi caso la enfermedad, donde más me atacó, fue a la zona perianal, esto te limita mucho en todos los aspectos de tu vida, tuve una operación, donde quisieron ponerme la bolsa, la enfermedad siguió maltratándome y aún intentando con otros tratamientos novedosos, tuve que volver a operarme de abscesos perianales en el 2007, donde el médico también me dijo que quizás saliese con la bolsa del quirófano, el mismo decidió que no, me colocó un setón pero si me dijo…, "vendrás a pedirme la bolsa, lo que él no pensó es que tardase 5 años".

El 23 de enero de 2013, después de pasar los dos meses peores de mi vida, el médico me colocó una colostomía definitiva, para ello, vino Noemi el día antes por la tarde, para pintarme el punto de colocación donde menos me molestase, mi vida, desde entonces, es completamente normal, ya que me adapté a ella en unos días,  después de tantos años del miedo a la bolsa, ya que yo era de las personas que decían..., si ponen eso me tiro al tren. Tengo que dar las gracias a las personas que me convencieron y me ayudaron psíquicamente para dar el paso ya que después de 28 años sin poder hacer una vida normal, la bolsa ha sido mi salvación, aunque la zona perianal la tenía aún como una cueva, y durante año y medio hasta que volví a entrar a quirófano, tenía al menos dos curas diarias que me hacia mi vecina Yoly.

He de dar las gracias a la decisión de ponerme la bolsa, ya que por ello me descubrieron un linfoma, recibí quimioterapia,después de esto el médico me propuso hacer un autotransplante de células madre, que en mi caso serviría, tanto para el linfoma, como para la EII, (ha sido el tratamiento. más duró de mi vida y que jamás repetiría), para posteriormente realizarme un trasplante de culo, los médicos lo llaman colgajo, pero la palabra es horrible ¿no creen?.

En mi vida familiar y social lo aceptaron desde el primer momento, tanto cuando me diagnosticaron, como cuando me pusieron la bolsa, soy de esas personas que no esconde nada, ya que es una cosa que no lo he elegido,con quien mas miedo tenía es con el hijo de mi vecina que ahora tiene 11 años, pero esta conmigo casi todo el día, desde los 7 meses de vida. A los dos días de estar en mi casa le enseñe la bolsa, me hizo enseñarle hasta el estoma, me cambió la placa, aunque después me la cambiase yo y cuando salimos a la calle se lo contó a sus amigos, como anécdota una cosa que les dijo es que..., "tata hace caca por la barriga".

Ahora vivo como cualquier otra persona sin bolsa, hago las mismas cosas, dejo mi coche en el garaje, viajo en autobús, cuando voy a Madrid utilizo el metro, cosa que para mí era impensable.

También hay días que te revelas, echas unas lágrimas cuando nadie te ve y piensas, tengo que llevar esto en mi barriga de por vida, pero luego piensas..., ¿ porque en el 2007 no me puse la bolsa?.