Angeles Marí, Enfermedad de Crohn, Valencia, España.

Soy madre de una chica de 23 años con Crohn.

Desde los 10 ,entonces era una niña hermosa y grandota y que fue perdiendo kilos... en tres meses, perdió 10 kilos hasta que se lo diagnosticaron.

¿Cómo lo afronté?... muy mal; primero porque no conocí a la enfermedad, segundo porque mi hija estaba bastante mal y tercero porque no tenía cura, por ser una enfermedad crónica.

Cada vez que mi hija estaba ingresada, hay estaba yo, día y noche hasta que volvíamos a casa.

Ahí estaba yo, siempre con ella, acompañándola en sus dolores, penas y sufrimientos,  por las pruebas, muchas de ellas dolorosas, que no ha tenido más remedio que soportar.

Me afectó  personalmente. Me volví más nerviosa de lo que era y como estaba siempre en constante tensión, también profesionalmente, ya que tenía que cogerme muchos permisos sin derecho a cobro; pero eso es lo de menos, lo peor es lo que ha pasado mi hija hasta hoy.

Con 15 años la operaron y le cortaron 22 cm de intestino delgado; a los 3 días volvieron a operarla de urgencias, al poco tiempo le sale varicela esofática, después psoriasis por un medicamento biológico, también dejó de funcionarle la medicación biológica que iban cambiándole cuando no le hacía efecto;  siempre con úlceras y llagas bucales, como en el intestino;  también tiene osteoporosis por tantos corticoides que ha tomado, dolores musculares, diarreas, fiebre, hemorroides, malestar general.

Llegó a no poder ir al instituto porque aparte de su malestar, no podía andar, ni coger los bolígrafos o lápices porque le salieron como grietas en los pies y manos (por la psoriasis grave que le salió por todo el cuerpo).

Después con 20 años, la remiten a otra comunidad y a otro hospital para hacerle un trasplante de médula porque no tiene más opción, o esa o quitarle todo el colon y llevar bolsa de por vida.

Como era mayor de edad, ella decidió hacerse el trasplante, pero no le funcionó y volvió a recaer a los seis meses.

Ahora está otra vez con un tratamiento intravenoso cada 6 semanas, pero parece que le está funcionando, esperemos que sea así y mejore.