Laura Pintos, Ehlers-Danlos Vascular, Asturias, España.

Me encantaría explicar con todo detalle la gran problemática del SEDV, ya que por desgracia, al tratarse de una enfermedad rara, nadie conoce, a nadie conmueve y por tanto a nadie le interesa especialmente investigar, porque seamos sinceros: últimamente parece que lo que no es muy instagrameable, no tiene importancia en estos tiempos, pero en este caso, he decidido que mi testimonio tenga como finalidad ayudar a todos aquellos que por una causa o por otra, han acabado con una ostomía.

Desde que tengo uso de razón, recuerdo pasar mis días llena de moratones, heridas, luxaciones, tendinitis o con dolores crónicos "no visibles", entre otros, el de barriga. Siempre me tacharon de "patosa", algunos profesores decían que me limitaba a quejarme para llamar la atención, y tanto me lo repitieron que acabé pensando que todo lo que me pasaba era "normal" y me acostumbré a vivir con ello y dejar de quejarme. Lo cierto es que mi familia siempre sospechó que algo no iba bien, era muy raro que me saliesen moratones tan grandes sin hacer apenas fuerza, que me retorciese tan fácil los tobillos o que estuviese tan a menudo padeciendo cólicos en la sala de urgencias, pero no fue hasta que cumplí 10 años y mi enfermedad dio paso a mi primera estancia en la UCIP a causa de complicaciones pulmonares cuando a los médicos también les pareció el momento de saber si había algo detrás de todo aquello.

Nos dijeron el nombre de mi enfermedad, un diagnóstico, y aunque se trataba de un problema que no tenía (ni tiene) cura o tratamiento, fue un alivio saber que todos mis dolores eran reales y no algo que yo inventaba. Era importante saber lo que tenía, ya que a la hora de las siguientes operaciones que estaban por venir, una parte fundamental era saber que cómo manejar unos órganos tan sumamente delicados. 

A nivel clínico, esta enfermedad, de momento, me ha llevado a padecer, si hablamos de problemas de gravedad vital, neumotórax recidivantes a lo largo de los años con sus correspondientes drenajes y finalmente con 2 operaciones en cada pulmón, una rotura de un pseudoaneurisma en la tibial posterior izquierda, 2 disecciones arteriales en ambas piernas y por supuesto, la ostomía.

Mi historia con la ostomía, en mi caso una colostomía, empezó su andadura cuando tenía 20 años de edad. Al tener esta enfermedad, mis intestinos siempre fueron algo muy delicado y que me producía con bastante frecuencia dolor, una cosa que se había vuelto el pan de cada día para mí, por lo que nunca imaginé que un "dolor más" podría acabar en una bolsa de por vida.

Todo pasó muy rápido, empecé con un leve dolor de barriga que con el paso de las horas fue en aumento hasta el punto de no poder moverme. Corrimos al hospital y allí me dejaron en observación, los leucocitos estaban altos, había signos de una infección y tras varias pruebas me metieron en quirófano de urgencia. Se trataba de una peritonitis aguda generalizada con una perforación del colón sigmoide, por lo que tuvieron que eliminar parte del mismo. Entré sin saber qué iban a hacerme y salí con mi colostomía temporal.

Tras recuperarme en el hospital, me mandaron a casa y me dijeron que en unos meses tendría una revisión para hablar de la reversión de la colostomía, así que me pasé esos meses sin preocuparme por la bolsa, al fin y al cabo, era una incomodidad temporal, pero cuando tuve la revisión, el cirujano confesó que operarme había sido tan complicado como "COSER PAPEL DE FUMAR MOJADO", y que si no hubiese sido de urgencia vital, jamás me habría operado. Ni él, ni sus compañeros, ni otros cirujanos con los que contactamos recomendaron operar de nuevo y menos si "estaba sana".

La noticia me hundíó psicológicamente, creí que mi estilo de vida iba a cambiar por completo, llegué a pensar que era lo peor que podía enviarme mi maldita enfermedad (pobre ilusa), porque aunque suene muy superficial y a pesar de que no iba a ser mi primera cicatriz, ¿en serio una marca más a la colección, y no suficiente con eso, una maldita bolsa?.

Ahora me río de mí misma por ser tan melodramática, aunque lo cierto es que tardé lo suyo en entender que esa bolsa simplemente se iba a convertir en un rasgo físico más y en la necesidad de viajar con un neceser de aseo más grande.

Con el tiempo, acabamos encontrando un cirujano que estaba dispuesto a revertir mi colostomía con 2 operaciones más, pero sabiendo el riesgo vital que ello supondría y después de convivir con ella tanto tiempo, ¿de verdad merece la pena el riesgo por una cuestión práctica o estética?