Emérita Menchero, Discapacidad, Madrid, España.

Con la L mayúscula de conductor en prácticas en el cristal trasero de la furgoneta gris de segunda mano y la tarjeta azul de estacionamiento para personas con movilidad reducida sobre el salpicadero, Emeri acude cada día a recogerlos al colegio. Camila, de nueve años, usa silla de ruedas desde hace tiempo. Alex, de siete, se desplaza ya con ayuda de un andador.

Al aparecer los primeros síntomas ella cambió la hostelería por una jornada completa como cuidadora, chófer, administrativo, psicóloga, enfermera, ama de casa, animadora y sobre todo madre, porque cuando un océano te separa de los tuyos no hay conciliación familiar posible más allá de la que puedas organizar con tu esposo.

Cuidar de dos niños dependientes es quedarse anclado en las primeras etapas del desarrollo en lo físico, haciendo frente a las inquietudes y deseos de sus mentes en crecimiento. Y es duro.

Es duro cambiar de colegio porque no está adaptado, dejando atrás a los amigos y a los profesores. Es duro sustituir los ensayos de danza por las sesiones de fisioterapia, a las que lleva religiosamente a los dos niños. Es duro tener que rechazar invitaciones de cumpleaños porque se celebran en parques de bolas inaccesibles o en cafeterías a las que sólo se llega subiendo escaleras. Es duro ver las miradas de conmiseración de la gente, escuchar cómo otros chiquillos preguntan en voz baja a sus papás qué les pasa a esos niños, asustados con la idea de que pudiera ocurrirles a ellos. Es duro que tu hijo te diga que no le inscribas a fútbol porque ya no le gusta, cuando sabes que el problema está en que no siente estabilidad suficiente para practicarlo, pero se sigue emocionando cada vez que ve un partido en televisión junto a su padre.

 Mamá, ¿cuándo vuelvo a caminar? Mamá, ¿y ya no correré más?... Es muy duro.

A menudo faltan las palabras para explicar tantas visitas al médico, tantos pinchazos, tantos ingresos, tantas ausencias al colegio, incluso el día del acto de graduación de Infantil, organizado con ilusión junto a sus compañeros y profesores. 

Emeri no quiere echar la vista atrás, pero el futuro tampoco es halagüeño: pasa el tiempo, los médicos no dan con el diagnóstico y la enfermedad avanza. Ella comprende que la clave está en acomodarse, adaptarse a las circunstancias y hacer planes a corto plazo, pero cuando no sabes hacia dónde te lleva la carretera, tomar las curvas a ciegas no parece una buena opción. Dan ganas de parar en el arcén y abandonar el vehículo. Otros lo harían. Ella no.