Gisela Guevara, Dermatomiositis Juvenil, Barcelona, España.

Mamá de Ana y Marc. Hace cinco años diagnosticaron a Ana de una enfermedad ultrarara, la Dermatomiositis Juvenil. Afecta solo a cuatro niños/niñas de cada millón.

Lejos de quedarse de brazos cruzados emprendió un camino junto al hospital Sant Joan de Déu para llevar a cabo un proyecto de investigación de esta enfermedad.

“Si yo no podía curar a mi hija, lo único que sí podía hacer era conseguir financiación. Solo con el sentido común y un poco de creatividad, arranqué una campaña de crowdfunding en migranodearena.org a la que, al cabo de tres años, se sumaron otras familias. Me sentía sola al principio, pero era mi hija y pensaba remover cielo y tierra para conseguir dinero. No cabía en mi cabeza no hacer nada.”

Gracias a los cientos de aportaciones, hoy el hospital Sant Joan de Déu ha conseguido abrir una línea de investigación para la Dermatomiositis Juvenil.

Premios Relatos Supercuidadores 2019.

Este testimonio ha sido cedido por http://cuidadores.unir.net, con autorización del autor; en colaboración para dar visibilidad a las personas que viven ante la adversidad en la salud.

https://cuidadores.unir.net/premios/relatos-v-edicion-2019/2407-gisela-guevara-campana-mi-hermana-y-la-enfermedad-invisible