Carmen San Martín, Demencia frontotemporal (DFT), Valencia, España.

Aprendí a comprenderte, a entenderte con una mirada, con un no gesto que me regalabas. Porque tuve que aprender a escudriñar tu cara, tuve que aprender que una no mirada, era un hoy no me encuentro bien, una mano inerte significaba que necesitabas comer y cuando te agitabas con tus movimientos de mano, que estabas inquieto.

Fueron 9 años, de los cuales 5 no hablabas pero estabas ahí, te sentía, me acompañabas, me dabas fuerzas.

Me tuve que emplear a fondo para entenderte, para entender el por qué a nosotros, el por qué entonces, cuando con 63 años íbamos a disfrutar de nuestro momento, de nuestra vida juntos como dos nuevos enamorados. Y me enfadé con el mundo, y me enfadé con la incomprensión que nos rodeó porque nadie que no esté pasando este túnel puede entender y comprender.

Porque es una muerte silenciosa pero a la vez es un renacer de emociones, de sentimientos, de sentirse sola, de no entenderlo, de maldecirlo todo, pero después…,  un mirarte, sentirte y verte indefenso... y eso que no me gusta verte así, tú siempre fuiste mi apoyo, mi estandarte, me dejé guiar por ti, y me sentía segura y confiada. Y de repente yo era el cabeza de familia en este viaje.

Seguro que pude hacerlo mejor, seguro que te fallé en muchas cosas, pero realmente lo hice lo mejor que sabía, porque nadie está preparado para afrontar lo que rodea esta enfermedad.

Estás pero no estás. Pero te siento, pero me desespero porque no me hablas, porque no me acaricias, porque no respondes a mi mirada de desesperación. Pero aun así eras mi bastón y mi guía y ahora tengo que aprender a que no estés.

Tantas horas juntos mirando la calle desde tu ventana, escuchando cada respiración para entender si estabas tranquilo o estabas alterado, tantos paseos porque te encantaba caminar, porque no podías limitarte a quedarte quieto.

Te extraño. Te echo de menos. Y tan sólo quiero contar a quien me quiera escuchar que lo hice lo mejor que supe, que puse todo mi empeño en que fueras feliz, a tu manera pero feliz, aunque en muchas ocasiones esa no fuera mi manera de verlo, mi manera de serlo.

Pero ahí estuve contigo, porque eso fue lo que nos prometimos aquella tarde de octubre hace 44 años. Y te recuerdo cada día, y ahora cada vez que miro atrás descubro cosas que podían haberte hecho la vida más sencilla, que podían quizá haberte hecho todo más fácil...; pero es difícil el camino aunque te rodees de gente maravillosa que te apoya.