Sara Rueda, Colitis ulcerosa, Madrid, España.

Mi cara en el momento del diagnóstico debió ser un poema. Desconocía por completo en qué consistía esta dolencia y qué suponía una enfermedad crónica, pero como soy una persona de acción, me puse manos a la obra para buscar ayuda, y tratar de encontrar las respuestas a mis cientos de preguntas. Esto creo que es fundamental: la información. Ser activo en este sentido, no dejar ninguna duda en el tintero, consultar una y mil veces con médicos y personas en situaciones similares aporta cierta paz mental y nos prepara en cierta medida para lo que pueda venir. 

Mi historia con la colitis ha sido tortuosa todos estos años. Unos quince ingresos en el hospital por múltiples brotes que me han mantenido en cama con grandes dosis de dolor, riesgo de perforación de intestino e infecciones recurrentes que aún los médicos siguen investigando por su rareza en muchos casos. Y a pesar de las dificultades, nunca he querido que la enfermedad se convirtiera en el centro de mi mundo. Por eso durante este tiempo he estudiado dos másteres universitarios, he seguido trabajando cuando las fuerzas me lo han permitido, he viajado, participado en carreras solidarias, etc. 

Por supuesto siempre me he mantenido medicada, y he seguido al pie de la letra cada consejo de los especialistas que me han tratado. Pero después de agotar todos los tratamientos posibles, incluso de probar algunos que no están destinados específicamente para la colitis ulcerosa, y tras más de un año continuo con cortisona, llegó el momento de dar un paso más. 

El 5 de noviembre de 2020 entré en quirófano con la esperanza de mejorar mi calidad de vida, de poder trabajar, viajar con mi familia, pasear con mi pareja o tomar algo con amigos. Simples y poco valorados actos cotidianos que cuando estas enfermo, en cama y desolado, suponen el mayor de los tesoros. Puedo decir que, tras mi intervención quirúrgica, ha comenzado mi renacer acompañada de una nueva amiga, una ileostomía definitiva. He tenido la inmensa suerte de recibir una formación previa a la cirugía, y de descubrir a través de redes sociales a otros compañeros ostomizados que me han aportado esperanza, que me han enseñado a ver el lado positivo de esta situación, a la que de por sí, nadie está preparado para enfrentarse. 

Por supuesto el camino ahora no será fácil, pero hay una frase que me encanta, y que define mi lucha durante estos años: “Ningún mar en calma hizo fuerte a un marinero”. Hay que seguir remando, navegando cada ola, porque la vida tiene mucho que ofrecernos y yo no estoy dispuesta a perdérmelo. 

A todos aquellos que se enfrentan a un diagnóstico, a una nueva fase en su enfermedad, a una nueva medicación, les recomiendo profundamente que se rodeen de un equipo de profesionales con el que se sientan cómodos, escuchados y atendidos. En mi caso busqué opinión con profesionales diferentes, y es lo mejor que he podido hacer por mí. Los cambios pueden asustar, pero también traernos cosas maravillosas, en mi caso todos los especialistas que me cuidan a diario y que me han dado una nueva oportunidad de vivir. 

Por último, decir que este camino es duro, y transitarlo solo es imposible. Es necesario rodearse de gente que nos quiera bien, que nos cuide y entienda, pero también hay que dejarse ayudar, escuchar a nuestro cuerpo y ser fiel a nuestro instinto. Además, buscar el testimonio y la experiencia de otros pacientes, así como el soporte psicológico adecuado son dos bases fundamentales para mantener la mente clara en momentos de desesperación.