Carlos Romero, Colitis ulcerosa, Tarragona, España.

En el momento de diagnosticarme colitis ulcerosa, para tener 18 años, lo afronté con bastante "deportividad". Ya había leído algo sobre ella y no me sorprendió el diagnóstico tras meses de sangrados y diarreas. Me prohibieron bastantes alimentos, salir de noche, beber alcohol... Hice una bondad de la que todavía me sorprendo, cumpliendo a raja tabla todo, cosa que hoy con 37 años, dudo que cumpliese tan bien. Estuve durante 2 años con un brote continuado que variaba su gravedad. Además de fuertes diarreas con sangre, se sufren fuertes dolores, pérdida de apetito y peso, falta de energía, manisfestaciones extaintestinales como eccemas  o problemas articulares.

En los peores momentos llegué a pesar 57 kilos pero no me ingresaron. Después de tomar antiinflamatorios específicos, corticoides, supositorios, espumas rectales, enemas, cortisona, conseguí superar el brote combinando la cortisona con inmunosupresores. Corría el año 2000 y tuve la fortuna de no tener brotes durante 4 años hasta que que en 2004 la enfermedad cogió carrerilla y no me quiso dar tregua hasta que me operaron y me quitaron colon y recto.

Fueron otros 2 años de brotes graves con poco tiempo de remisión entre ellos. Tuve varios ingresos y llegó un momento en que ya ningún medicamento me funcionaba. En otoño de 2006 estuve casi 3 meses ingresado, de los cuales 2 me pusieron alimentación enteral (por sonda nasogástrica). Lo intentaron con un inmunosupresor muy potente y después un biológico y al final ocurrió lo que ya deseperado, pedía a los médicos: que me operaran. Me extirparon el colon y el recto y me pusieron la bolsa y mi vida cambió radicalmente para bien, al mes y medio estaba trabajando y recuperando mi vida, el tiempo perdido. Fue un proceso de 2 años, con 3 operaciones hasta que me quitaron la bolsa y me conectaron el reservorio ileonal. Me decían que necesitaría un año de adaptación al reservorio, pero al mes ya me encontraba muy estabilizado, comiendo de todo y con 4-5 desposiciones diarias. Estaba feliz, hacía deporte y me sentía fuerte y bien. La única pega es que a veces padecía incontinencia nocturna. Pero al año y medio tuve mi primer brote en el reservorio y empezaron todos los problemas.  Los primeros brotes se controlaron rápido con antibióticos.. Pero pasaba el tiempo y cada vez me hacían menos efecto y los tratamientos se alargaban durante meses; también me ayudaba de espumas rectales. Pero todo se iba complicando y me salió una estenosis (estrechamiento) en el reservorio, esto me dificultaba la tarea de ir al baño. También en 2013 me empezaron a poner hierro indovenoso por una anemia bastante guerrera por culpa del reservorio. Fui tirando con esto y los brotes hasta que un día en 2014 noté un bulto cerca del ano y me dieron fuertes fiebres. Era un abceso, una bolsa de pus. Me ingresaron y me operaron 2 veces de los abcesos. A los meses me diagnosticaron una fístula perianal y me pusieron un drenaje que todavía llevo. También empezaron a ponerme otro biológico hasta principios de 2016 que viendo que no era efectivo me retiraron. La anemia se me acentuó más y volvieron a salirme abcesos. Me operaron de 3, 2 de ellos de urgencias. Estuve 3 meses con fiebres, achacadas a los abcesos y la fístula, perdí la continencia ya que los esfínteres se vieron afectados, hasta que el 1 de Agosto estando ingresado, me hicieron un TAC y vieron una pequeña fuga en el reservorio. Esa tarde sucedió lo que yo hacía semanas deseaba...me volvieron a poner la bolsa en una intervención de urgencia. No fue fácil, las fiebres seguían y a los días vieron que era por  un problema de riñon que se había complicado en quirófano. Me pusieron un catéter del riñón a la vejiga, que me cambiaron en marzo de este año y ahora espero la operación de extirparme este riñón.