Alfredo Marcón
Alfredo Marcón
Uno no sabe hasta qué punto puede llegar a ser un auténtico resiliente, solo falta que las circunstancias nos empujen y descubramos nuestro auténtico potencial. Somos nuestros propios héroes, solo que no lo sabemos.
Me llamo Alfredo Tomás Marcón, vivo en Inca desde hace veinte años, he venido de Argentina, mi país natal. Tenía un trabajo normal, era repartidor autónomo en una empresa de servicio urgente de paquetería y en el año 2009, con 57 años, después de ver sangre en las heces y posteriores análisis me dicen que tengo cáncer de colon. A esto siguió un proceso que duró seis meses, en los cuales, se incluyó la quimioterapia, la radioterapia y la cirugía, con esta última tuve un proceso de recuperación de tres meses.
La operación se produjo cerca del orificio anal y me avisaron de que me iban a resecar el esfínter anal y que para hacer mis necesidades iban a tener que practicarme un orifico en el abdomen, eso fue lo que ocurrió y me colocaron una bolsa de colostomía.
En ese momento me sentía fuerte, me sentía bien y seguí trabajando, ahora me planteo si eso fue un error, porque era un trabajo exigente tanto física como mentalmente. Seguí trabajando, con muchos problemas, problemas que ahora no existen, fundamentalmente porque ya no estoy en activo, y porque he aprendido mucho. Sobre todo en verano, por el tema de los calores, la bolsa se me despegaba, el pegamento de la bolsa cedía y se aflojaba, con todo el problema que trae eso de malos olores y ropa sucia. Algunos momentos fueron especialmente dolorosos porque me pasaba delante de otras personas y pasé mucha vergüenza. De cualquier manera, a pesar de los malos momentos, nunca bajé la guardia y siempre fui hacia adelante con bastante decisión, sobre todo, porque tengo una esposa que es maravillosa y que estuvo conmigo y está conmigo a cada rato, tengo una familia, tengo hermanos, sobrinos, en fin, fueron todos un gran acicate para mí, para seguir adelante.
Lo que me faltó en un primer momento fue información, si en aquella época hubiera sabido que había una consulta de estomaterapia, a mí me hubiera sido muy útil haberla visitado, me hubiera enterado de muchas cosas y probablemente hubiera tenido menos problemas que los que tuve. También me hubiera gustado conocer otras personas que tuvieran el mismo problema y fundamentalmente el auxilio de especialistas, que tuvieran información actualizada.
La relación con el médico fue bastante buena, el seguimiento de la operación la hizo el mismo cirujano que me operó, en teoría lo tenía que haber hecho el oncólogo, pero por cuestiones internas me llevó el cirujano. Es una excelente persona y le tengo la mayor estima, me ha dado unos consejos muy buenos, él domina muy bien su área, pero en relación a la estomaterpia no estaba muy enterado, me faltó formación y conectarme con personas que estuvieran pasando por lo mismo, lo eché en falta.
Los primeros años, lo viví buscando información por Internet, donde hay mucha información, tanto buena como mala, es importante filtrarla, y luego, cuando me entré que existía una asociación, inmediatamente me lie con ellos, fue una experiencia muy bonita, porque son gente muy valiosa con muchas ganas de ayudar y con mucha actitud positiva.
Nunca es suficiente el apoyo a las personas recién diagnosticadas, ahora con la Asociación Abacco, estamos pensando en apoyar a las personas recién operadas para ofrecerlas lo que nos faltó a nosotros, información y conocer a otras personas con la misma patología para compartir experiencias, dar consejos y todo ese tipo de cosas.
La enfermedad es una piedra, en ocasiones puede llegar a ser muy grande, pero nunca podemos perder el sentimiento de vida que es lo más poderoso, el instinto de conservación, porque, además la persona que lo padece, sabe que es un alto en el camino pero no es el final del camino. Por eso es muy importante el conocerse y saber que con una bolsita, o dos, se puede tener una vida digna y de buena calidad. Es normal sentirse desesperanzado, yo lo he sentido, pero a medida que pasan los días y tomando las cosas con más calma, vemos que no hay una, sino muchas luces al final del camino.
He intentado en todo momento que las secuelas de mi enfermedad no me complicaran la vida más allá de lo normal, intento no darme lástima a mí mismo, mis circunstancias son las que son, son las que me tocaron y ya tengo un sentimiento de aceptación pleno y no reniego contra mi destino, ni contra nadie. Cuando uno más rápido se hace amigo de la nueva situación, más rápido pasa por el trance doloroso de tener que vivir cosas que uno no imaginaba.
Ahora tengo más limitaciones por mi segundo cáncer de laringe, que me obliga a convivir con una mucosidad permanentemente pero, así todo, considero que tengo una muy buena calidad de vida. No me privo prácticamente de casi nada, dentro de lo cabe y que mis condiciones económicas me permiten.
La bolsa la acepté en su momento de bastante buen grado, no hay que caer en la desesperación por tener una bolsa, antes de la operación yo lo veía muy negro y pensaba que iba a tener una vida horrorosa y lo cierto es que nada de eso ha ocurrido, porque la bolsa, sobre todo ahora que estoy aplicándome ciertas técnicas, como el tema de la irrigación y el uso de los semicírculos de protección y sujeción, hacen que, hoy por hoy, sea casi impensable que vaya a tener una fuga en la bolsa. Eso te hace sentir muy seguro y muy tranquilo. Mi actitud hacia la bolsa es de agradecimiento, sin ella hoy no estaría vivo.
Desde la Asociación Abacco, estamos impulsado una tarjeta llamada Abacco Pass, que es una tarjeta que permite a la gente que anda en auto, dejar el auto aparcado en cualquier parte hasta 60minutos, en el caso de que necesite urgentemente ir a un baño, eso les pasa generalmente a las personas que tienen ileostomía u ostomías parciales, con enfermedad de Crohn o enfermedades inflamatorias intestinales (EII). Esta campaña la estamos dando promocionado también en los comercios, bares o cafeterías, para que permitan a la gente entrar al baño aunque no sean clientes o no estén consumiendo.
Se están haciendo baños para personas ostomizadas, en el aeropuerto ya tenemos dos, en el hospital de Inca, hay uno, y pronto van a hacer en más sitios.
Hay muchas personas ostomizadas que tienen problemas con el reconocimiento de la discapacidad, yo creo que no debería ser tan complicado, porque está muy claro que es un hándicap bastante grande el que tenemos las personas ostomizadas. Las administraciones públicas deberían mirar un poquito eso.
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