Sara García, Atresia pulmonar, Madrid, España.

Nuestra familia hasta ese momento era una familia como muchas otras. Yo era propietaria de una escuela infantil donde nuestros hijos acudían a diario, y Sergio, mi marido, trabajaba como electricista.
Teníamos una vida fácil, y quizá hasta ese momento no la habíamos valorado lo suficiente.

Fue en la ecografía de las doce semanas cuando todo cambió. La alegría e ilusión se transformaron en incertidumbre y miedo. Algo pasaba y una de las dos gemelas no venía bien. Natalia iba a nacer con una cardiopatía compleja grave: atresia pulmonar. Nos plantearon varias opciones, pero en ninguna de ellas estaba nuestra Natalia, y nosotros queríamos a las dos, queríamos muchísimo a Silvia y a Natalia. Aquello nos descolocó, y las palabras de los médicos se grabaron en nuestra mente, provocando el cambio definitivo en nuestras vidas: pasara lo que pasara, no íbamos a dejar de luchar por nuestras niñas.

Y las niñas llegaron un mes antes de tiempo. Un parto muy difícil presagiaba el camino de sombras por el que a partir de ahora tendríamos que transitar toda la familia. Desde el minuto uno de vida, Natalia pasó a estar rodeada de médicos, enfermeras, cables, pruebas y pinchazos. Todo eso sería su constante, y a lo que tendríamos que acostumbrarnos. Con tan solo un mes, pasó tres veces por quirófano para paliar su cardiopatía, y hasta que no tuvo seis meses, no pudo juntarse con todos sus hermanos. Ellos sabían que Natalia existía, pero nunca la habían visto, solo en fotos.

A partir de ese momento dejé de ser madre de 4 niños, dejé de ser profe de escuela y dejé de ser la mujer de Sergio, para pasar a ser la cuidadora de Natalia. Nadie te enseña cómo cuidar de un hijo enfermo, pero tienes todas las ganas del mundo para hacerlo. El camino es muy complicado, y poco a poco aprendes a entender lo que dicen los médicos y lo que está pasando a tu alrededor. Y, sobre todo, valoras lo que hasta entonces no dabas importancia.

Pasaba el tiempo y la salud de Natalia no se estabilizaba. Necesitaba muchos ingresos hospitalarios que nos alejaban a las dos del resto de la familia. Volvíamos una y otra vez a lo que se había convertido en nuestra segunda casa: el hospital. Pero ni en nuestra peor pesadilla, nunca, imaginamos lo que nos quedaba por vivir.

Al año y medio, Natalia entraba en quirófano de urgencia para su primera operación intestinal. Tenía una obstrucción y vomitaba constantemente. Ese día se paró el mundo a la vez que a Natalia se la paraba el corazón. De repente comprendimos que la vida que habíamos tenido hasta ese momento, nunca más iba a volver. Se había esfumado. Natalia fue diagnosticada con fallo intestinal permanente. Esas palabras pesaban toneladas. Nunca habíamos oído hablar de esa rara enfermedad y nos parecía impensable que alguien no pudiera comer ni beber de manera natural, pero así es, los niños con fallo intestinal no lo hacen. Y ahora Natalia era uno de esos niños, y se alimentaría a través de una máquina a la que tendríamos que conectarla casi 24 horas al día.

El ingreso hospitalario se prolongaba. Las operaciones, tanto de corazón como intestinales, se sucedían una detrás de otra, y yo, alejada de la vida que había escogido, vivía una vida paralela dentro del hospital. Entonces, tomé una de las decisiones más importantes para el futuro de mi familia: era el momento de dejar de ser solo yo, Sara García, y ser la sombra de Natalia. Ella necesitaba todos los cuidados y atención posibles y, ¿quién mejor que su madre para hacerlo?.