Sagrario Guillamón Guillamón
Sagrario Guillamón Guillamón
Hola, me llamo Sagrario tengo 57 años, vivo en Barcelona.
Mi dolor, mi tortura, mi peregrinaje, por el mundo del dolor, empieza el 2 de Julio del 2019.
Después de unos días en los que me costaba caminar, pero no tenía ninguna molestia, de repente me coge un fuerte dolor en la ingle que me impide caminar, me corta la respiración y me produce náuseas, me voy de urgencias.
Cuando llego al hospital, veo que la administrativa que está en la ventanilla se gira y habla con las compañeras que tiene detrás, percibo que hay movimientos rápidos, pero no le doy más importancia, hago mi ingreso para urgencias, cuando voy a entrar me dice: “ni te muevas, te he pedido una silla de ruedas”.
Una vez en urgencias me cogen enseguida, me diagnostican coxalgia, me ponen un calmante y ala para casa.
A partir de ahí se inicia un ciclo de dolor, un dolor que no lleva a ninguna parte.
En el ambulatorio hago rehabilitación y me realizan una infiltración, que no me va bien, hago una distrofia muscular y se decide no hacerme más infiltraciones.
Voy a renovar mi baja laboral, hay una Dra. suplente, le pregunto si me van a hacer alguna prueba y me responde que cuando lleve más tiempo; ostras llevo tres meses con este dolor, que como buen amante me despierta por la noche, para recordarme que está ahí.
Desde ese momento intento buscar solución por mi cuenta, recurro a un amigo médico que trabaja en una mutua, me hace unas resonancias, salen bien.
Me voy al fisioterapeuta que va mi hija, me hace punción seca, pero sigo mal, me voy a un osteópata y mejoro un poco.
Un día decido enviar un Whatsapp a la enfermera de las enfermedades minoritarias, tengo NF1 (neurofibromatosis Tipo I), son un conjunto de desordenes genéticos, pueden causar más de 100 síntomas potenciales. Hay unos 2,5 millones de personas afectadas en todo el mundo.
Las personas pueden desarrollar, dolor crónico, tumores a los nervios o a cualquier parte del cuerpo, a parte de una gran variedad de otros síntomas.
Pienso que puedo tener un neurofibroma en algún lugar.
Se me da una visita con el Dr. Moreno, que me programa una serie de pruebas. Todas salen bien exceptuando una inflamación del trocánter.
Y... llega una pandemia mundial, no hay rehabilitación, no hay visitas médicas, y todos somos prisioneros en nuestro hogar, sola con mi dolor, con la sensación de que no tengo a quién llorarle toda mi angustia, todo mi dolor.
El dolor me sigue ganando la partida, me da la sensación que la medicación que tomo es un placebo, sí que es cierto que me calma el dolor, pero él no se va.
Más de un día se me pasa por la cabeza tomarme una caja entera de pastillas, así una detrás de la otra, no es que desee suicidarme, solo deseo que el dolor desaparezca.
Total, que decido plantarle cara al dolor, y le digo tú eres fuerte, me despiertas por la noche, me haces vomitar, me haces llorar, PERO SABES QUE TE DIGO, QUE YO VOY A INTENTAR SER MÁS FUERTE, hoy ganas tú, pero la próxima es mía.
No me quedo en mi lugar de confort, salgo a la calle doblada de dolor, la gente mira con pena, muchos días las lágrimas me van cayendo solas, pero sigo adelante.
Tengo que intentar darle la vuelta a la tortilla, intento encarar el dolor con humor.
Que tienes el hígado graso, que bien haremos buen paté.
Ahora un tumor encapsulado en la L2, menos mal es bueno, que la L2 se siente triste y en la siguiente resonancia, salen L5 y L4 mal, pero la vida continua, hay que seguir para encontrar solución.
¡Cómo me gusta cocinar!… me dedico; a pesar del enfado de mi marido, ya he renunciado a leer, soy incapaz de seguir una lectura, pues mi mente está en el dolor.
La pandemia me trae como regalo un grupo de amigas "taradas" como yo, con las cuáles hablar y jugar al Rummycub o las cartas.
Una de ellas me dice de ir a fundación OAFI, me visita el doctor Josep Vergés, que se queda muy preocupado y me deriva a una reumatóloga.
Ahora casi tres años después empiezo a salir, el dolor casi no existe, y se podría decir que lo echo de menos.
En estos momentos hago seguimiento en el Hospital Valle Hebrón, en la clínica del dolor, hepatología, enfermedades minoritarias, oftalmología y en traumatología.
Sólo me gana la partida la migraña, la puñetera migraña, cuando ella aparece, mi mundo desaparece, me anula totalmente, me produce: náuseas, me molesta la luz, los ruidos y vértigos, y hay dejo de existir por unas horas.
No tengo un diagnóstico claro, nos movemos entre: trocanteritis, coxalgía, ciática dolor neural.
Me he apuntado a un gimnasio, para coger movilidad y a fisioterapeuta privado, para que me acabe de arreglar.
Quizá no soy la persona más indicada para dar consejos, pero creo firmemente que el poder reside en nuestra fuerza de voluntad, tú decides cada mañana levantarte o quedarte, tienes que decirle a tú cerebro lo que desea hacer, aunque la mayoría de días no tienes ningunas ganas de hacer nada. Solo llorar y revolcarte en tú dolor, que nadie más siente, el dolor es el enemigo INVISIBLE.
A pesar de todo, tanto si lo veo como si no, CADA DÍA SALE EL SOL.
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