Nacho Gutiérrez, Amiloidosis, Illes Baleares, España.

 Empezó a encontrase mal y a tener vómitos y mareos. Estuvo yendo con mi madre a especialistas privados de medicina interna y también fueron a un Hospital público donde había un especialista en Amiloidosis que le pidió una analítica, pero en el laboratorio se produjo una confusión en el tipo de prueba que tenían que realizarle y dio negativo. Debido a esto le diagnosticaron erróneamente anorexia, después de haber estado ingresada, mis padres la llevaron a un especialista privado que diagnosticó a mi abuela y a mi madre y en seguida, al ver el estado en que se encontraba, le pusieron en lista de espera para un trasplante hepático, remitiéndola a Barcelona.

Antes de hacerle el trasplante le colocaron un marcapasos que actualmente se le pone en marcha muy a menudo. Al cabo de un año de haber sido diagnosticada llegó un hígado compatible y le hicieron el trasplante y la evolución de la enfermedad se paró la producción de proteínas amiloides, pero la que ya tenía depositada en los órganos, se quedó ya que aún no se pueden eliminar. El resultado fue que se estabilizó un poco y mejoró un poquito pero empezó a tener falta de sensibilidad en las piernas y problemas estomacales .

En el momento antes de la operación no me daba muy bien cuenta de lo que tenía y cuando volví a Palma, después de la operación volví destrozado porque tardaron un montón en dar una solución y su estado era ya muy preocupante. Ahora suelen diagnosticar los primeros síntomas y al momento y ya se hacen pocos trasplantes ya que existen medicamentos para estabilizar la producción de la proteína y otros dos recién aprobados que inhiben su producción, pero en ese momento no los había y no se conocía la enfermedad como ahora, y tardaron mucho en diagnosticarla, estaba en las últimas.

A día de hoy está tres días mal y uno bien. También tiene un problema de pérdida de visión en los ojos y debido a esto ya la han operado siete veces. Ella vive sola pero en unos días se irá a vivir con mi padre porque ya le cuesta manejarse sola.

Se ha comprado un perro porque le ayuda a pasear sola, está muy contenta. Debería llevar muletas pero no quiere usarlas porque le hace sentirse que está mal. Tiene mucha energía, si me hubiese pasado a mí, estaría todo el día en casa metido.

Esta situación hace que la vea más, voy mucho a su casa, estoy más pendiente de ella, la llevo en coche al hospital o a cualquier sitio que necesite porque está limitada a la hora de caminar. La verdad es que me llevo muy bien con ella. Desde que tuvo la enfermedad me siento con un trato más cercano. Yo también he tenido mis cosillas y sé lo que es estar mal, a los diecinueve años tuve una Leucemia Limfoblastica Aguda y estuve seis meses en el hospital pero quedé curado. Sé lo que es, no me asusta esto. Lo de mi hermana era más a medio-largo plazo y además es degenerativo, de momento no tiene cura.

A veces se enfada cuando le digo que es mejor que no viva sola pero quiere ser independiente.

Luego está el tema de la Seguridad Social que es patético, no sé como es posible que a una persona como mi hermana con 44 años, le esté pagando 350 euros, ¿Cómo va a vivir así una persona con esta enfermedad degenerativa? Y eso que nos quitaron la paga y tuvimos que recurrir administrativamente y al final nos la devolvieron. Nos la querían hasta quitar. A una persona así hay que darle una cantidad mínima que cubra sus necesidades al menos. Ella no puede trabajar. Entre todos le ayudamos pero una persona con esta enfermedad sin familia ¿Qué hace con 350 euros?

Seguimos con múltiples visitas a médicos, un día para la vista, otro por el estómago, otro por las piernas, todas las semanas tenemos alguna visita, pero no me supone ningún problema ¡qué va! La veo un par de veces por semana porque ella es muy independiente pero eso no quiere decir que estemos muy pendientes de ella.

Ahora está en la fase dos, cuando esté en la fase tres que no se pueda mover sin muletas o salir de casa y mi padre ya sera muy mayor, ahí ya sí es cuando tendré que cuidarla de verdad. Mi madre preside la Asociación Española de Amiloidosis AMILO y no le sobran energías además debe cuidarse. La velocidad de la evolución de la enfermedad hace que tenga la percepción que en dos o tres años la vea en silla en ruedas.