Mercedes Manzanares, Amiloidosis, Madrid, España.

Sobre el año 2.000 o 2.001, me detectan un nivel anormal de neutrófilos y me diagnosticaron neutropenia crónica. La neutropenia es falta de defensas y estás más expuesta a los contagios. Y a mí, en cambio, no me pasaba. Yo era directora de un Instituto de casi 2.000 alumnos y en la época de gripe no me contagiaba a pesar de lo expuesta que estaba. Esto es un dilema que han tenido siempre los hematólogos: ¿Cómo es posible que teniendo pocas  defensas tampoco me ataquen los virus? De momento, todavía no tienen la explicación.

Esto fue la historia de por qué se descubrió la amiloidosis AL. En una analítica que me controlaban la neutropenia, hubo un factor que le llamó mucho la atención a la hematóloga y me derivó a Reumatología. Allí  me hicieron pruebas, y creo que pasé por todos los servicios del hospital, incluso  decidieron hacerme un TAC. entonces se descubrió que por todo mi cuerto había adenopatías que debían analizar. Como no se sabía, hicieron la biopsia de dos de ellas y rápidamente descubrieron que era amiloidosis AL.

Cuando me lo dijeron, no había oído nunca hablar de esa enfermedad, y lo primero que hice fue buscar en Internet. ¡UN ERROR!. Descubro que es una enfermedad que te da una esperanza de vida de tres años. En ese momento yo tenía 57 años, y se me vino el mundo encima.

Tengo dos hijos, y  una tenía previsto viajar a estudiar a  Estados Unidos,y el otro se iba a Australia a trabajar, y pensé que los últimos años me los iba a pasar lejos de mis hijos. No quería decirles a mis hijos que no hicieran esos viajes que les hacían tanta ilusión. Con esa contradicción me pasé llorando varios meses.

Consultar en Internet es un error tremendo, que no se lo recomiendo a nadie. Siempre es mejor consultar a los médicos. En internet vas a encontrar  las cosas más alarmistas, hasta que  hice una reflexión: en el Hospital Ramón y Cajal estuvieron un mes y medio haciéndome pruebas, reuniéndose diferentes equipos médicos, ha estado todo el servicio de hematología reunido y tuvieron que enviar mi expediente al Hospital Clínico de Barcelona porque también tenían sus dudas, ¿CÓMO VOY A ENCONTRAR EN INTERNET MI CASO? Es humano entrar, pero por favor no os creáis todo, y escuchad más a vuestross médicos. Lo que ves en Internet de amiloidosis es una barbaridad, yo no me identifico con casi ninguna de las cosas que ponen y me libera mucho.

Mi hematóloga me recomendó que hiciera ejercicio y controlase la alimentación, (más frutas, verduras y algo de carne y pescado). Seguí sus consejos y comprobé que me ayudaba bastante. Yo había llevado una vida sedentaria; el instituto me exigía mucho y no me permitía hacer ejercicio, pero en cuanto me fue posible, comencé a moverme  y mejoré bastante. Lo único que había cambiado era hacer ejercicio y  vigilar la alimentación. Tuvieron muchas dudas en someterme al autotrasplante, pero afortunadamente hace ya un año que me trasplantaron y estoy encantada.

Después del autotrasplante, también  me encontraba muy cansada. Me costaba muchísimo respirar, porque no os he dicho que la amiloidosis me ha afectado a los pulmones. Me puse metas todos los días de andar por un recorrido. Los primeros días no conseguía terminarlo. Y me puse como objetivo terminar ese circuito, y al final lo conseguí. Después comencé a cronometrar para hacerlo cada vez en menos tiempo. Y lo conseguí. Físicamente cada día me encuentro mejor, pero nunca como antes.