Magua, Amiloidosis, Coruna, A, España.

Nos hemos encontrado en otras batallas chungas, porque en 2008 yo tuve un cáncer de mama. No había terminado de mis sesiones de radio y quimio y él fue operado de un cáncer de pulmón. Por suerte solo le quitaron la parte inferior del pulmón izquierdo y se recuperó fenomenal. Al cabo de unos años yo tuve otro cáncer.

Pero en todos esos casos, hay operación, hay tratamiento, y ves que hay alguna salida, pero aquí te encuentras que te dicen que tienes esto y no hay tratamiento.

Por lo menos, de momento, no lo hay. Y te quedas en blanco. Es como si te echan un jarro de agua fría.

Estoy muy de principiante y mi marido no quiere saber, pero yo quiero saber qué puedo hacer. Es una impotencia muy grande, aunque puede ser una impaciencia mía el querer obtener respuestas.

De lo que era a lo que es, yo lo veo mal. Seguro que no es tan chunga como otras, pero yo lo veo mal. A ver si vamos pasito a pasito. Imagino que se va acumulando.

Hoy nos han dado una buena noticia, ya tenemos cita para ir al Puerta de Hierro en Madrid. Por el momento no le han dado tratamiento. Lo único que le dan hasta ahora son diuréticos para no acumular líquidos.

Lleva dos meses con dolor lumbar, pero ya no sabes si es de un medicamento que toma o si la propia enfermedad le provoca esos dolores. Si ya él no podía andar mucho porque se agotaba, te pones en lo peor.

Con quien pagas tus malos humores por tu enfado con el mundo es con las personas más cercanas. Yo lo entiendo perfectamente, que esté cabreado porque siempre fue una persona superactiva, deportista, le gusta andar por el monte, le gusta la botánica, la micología y hacía excursiones con grupos de gente. Y ver que la enfermedad ha mermado tanto su capacidad de poder andar por el monte le hace tener una frustración muy grande. Y con quien desahoga sus malos humores es conmigo.

Lo voy llevando, como puedo. No es solamente él. También tengo a mi madre que tiene una demencia. Se junta todo. Menos mal que me llevo muy bien mis hermanas. Mi hijo pequeño me dijo que me centrara en mi marido, que me olvidara un poco de mi madre. Pero tampoco quieres cargarlos a ellos. Y yo tampoco me abro mucho. Todo el mundo tiene sus historias y tampoco voy a ir yo por ahí siendo pesada.

Yo le digo a él: si hay otros pacientes que tienen tu misma amiloidosis, habla con ellos. Pero no quiere. Es muy cerrado. De hecho, muy pocas personas saben que tiene amiloidosis. No quiere decir lo que tiene más que a los más íntimos. Pero la gente lo ve con deterioro. Antes iba a jugar al golf y la gente le pregunta por qué ya no va y él pone disculpas. No quiere abrirse a eso. Y creo que le vendría bien.

En la primera vez no, pero en la segunda del cáncer yo sí que fui a una psicóloga, me apunté a talleres y me ayudó mucho el yoga. Pero él no quiere nada. Se niega en redondo.

Yo, como cuidadora, lo escucho. Él se enfada muchas veces porque a él lo que le importa es el dolor. La enfermedad le importa poco, dice que lo que le importa es el dolor. No lo dice, pero sí noto que tiene un poco de depresión. Ha dejado de hacer cosas como crucigramas, que los hacía siempre. No sé si es que se ha cansado o porque no le apetecen por esta situación.

Procuro que salga, que dé un paseo. Mi problema también es que trabajo de tardes y él está jubilado. Y toda la tarde él está solo y eso no es bueno porque la cabeza sigue dando vueltas. Él siempre dice que no le da vueltas, pero yo lo conozco y sé que las da.