Maria Elena Moya, Amiloidosis, Cuenca, España.

Estoy un poco decepcionada, porque los médicos son humanos y no pueden saber de todo, pero yo durante el tratamiento con el nefrólogo, cada vez estaba más cansada, me encontraba fatal y él médico me recomendaba andar, hacer ejercicio y comer más porque me había quedado muy delgada. Tenía otros síntomas como la lengua hinchada, muy seca y acartonada, me salieron dos bultos debajo de la mandíbula y me derivó al otorrino que me recomendó hacerme una biopsia, pero no me apetecía nada, y fui a buscar una segunda opinión aun doctor de Madrid. Cuando me hizo la exploración me comentó que ese caso no la había visto nunca, me aseguró que los bultos no eran motivados por un cáncer y le sorprendió lo dura que tenía la lengua. Me recetó un tratamiento suave de corticoides y me bajó la inflamación un poco.

Seguí yendo al nefrólogo y cada vez que me preguntaba como estaba, le contestaba que me gustaría decirle que muy bien pero no podía, estaba muy mal.

Yo siempre pienso que las cosas pasan por algo y resulta que este hombre, a primeros de año, tuvo una lesión que le motivó estar de baja y por ese motivo tuve que ir a otro especialista. En una de las analíticas la proteína en la orina, también llamada proteinuria, me había subido mucho, además en ese momento tenía ya una fatiga muy muy grande, ya estaba en las últimas y ya no confiaba en los tratamientos que me recomendaban, lo que mi hizo ponerme en contacto otra vez con el doctor de Madrid. Me mandó hacer un tac del tórax y al verlo, no tenía del todo claro si debía ingresarme, pero yo estaba tan cansada que no veía otra alternativa, además me dijeron que vendría bien para poder ponerme los diuréticos directamente en la vena para que fuesen más efectivos. Quedé ingresada ese mismo día en la Clínica Ruber.

Los cuatro primeros días estuve con los diuréticos, perdí cuatro litros de líquido, no podía con mi alma, pero al cuarto día la nefróloga me dijo que iba a ir a verme una cardióloga y que me pediría una ecografía del corazón. Al día siguiente llegó una cardióloga joven muy amable y vio algo que no estaba bien, tenía las paredes del corazón engrosadas y algo de líquido. Terminó y se fue a hablar con otros médicos. Una vez consultado mi caso, volvió y me dijo que podían ser restos de amiloide.

Para asegurarse tenían que hacerme más pruebas entre las que se encontraba una resonancia magnético y eso me mató, me ponía muy nerviosa solo pensarlo pero me dijeron que era muy importante y que me pondrían un relajante. También me hicieron una biopsia de la grasa de la tripa, otra de la médula y varias ecografías. En la del corazón se confirmó el diagnóstico previo de la cardióloga y me lo pintó muy mal. Estuve ingresada dos semanas en total. Nos dieron el alta y en quince días nos iban a dar el resultado de las biopsias. La biopsia de la médula dio resultado negativo y la de la tripa no tuvo resultado ya que no había suficiente muestra, con lo cual había que realizar otra prueba más. Me volvieron a internar para buscar la confirmación de que era amiloidosis ya que estaban convencidos de que ese iba a ser el diagnóstico. Me hicieron una biopsia de la médula, otra de la tripa, otra de la garganta y otra de la lengua. En las biopsias de la garganta y de la lengua fue donde se detectó por fin el amiloide. Desde ese momento ya tenía un diagnóstico y ya se podía empezar el tratamiento. Empezamos con el primer tratamiento y precisamente ayer me dieron el segundo. Estoy todavía con todo a flor de piel.

Es una enfermedad que de momento no tiene cura y es bastante fastidiada, por un lado me alegré porque ahora veo todo lo que he pasado de otra manera. Ahora ya lo sé, si me duele algo, ya sé que es por mi enfermedad y que tengo que llevarla como pueda. Tengo mucha fe y eso me está ayudando mucho, además la ciencia avanza mucho.

Como sería que llegó un momento que mi entorno, incluidos los médicos, pensaron en llevarme al psiquiatra porque pensaban que todo estaba en mi cabeza. He pasado mucho y me emociono cuando pienso en mis hijos y en mi marido. Estoy fuerte, no quiero llorar pero hay momentos en que pienso que algo tengo que llorar. Pero estoy animada, estoy fuera del hospital, estoy en mi casa, en mi cama, en mi cocina, tengo mi ropa y como soy muy casera, todo esto me da la vida.

Hay que sacar fuerzas de donde no se pueda, soy muy creyente y a mí me da mucha fuerza Jesús Nazareno de Villares del Saz. Me ayuda a tirar para adelante, pero cualquier cosa que te de fuerza y a la que te puedas agarrar es muy importante.

También es importante pedir más opiniones, no tener miedo, cuando a una persona le pasa lo que a mí, si no te dan con la solución, no hay que dejar de ir a más médicos. Yo no me quejaba de vicio, me quejaba con razón. Hay que tirar para adelante, nunca perder las fuerzas, tener muchos ánimos y sacar fuerzas de donde no hay, sobre todo mentalmente.