María De La Cruz Barbosa, Amiloidosis, Pontevedra, España.

A mi padre le detectaron una falla del hígado y recuerdo desde pequeña que pasaba mucho tiempo en el hospital, con temporadas de hasta seis meses. Se lo detectaron porque le pasó un tractor por encima de las piernas y le produjo una herida en un pie que no se le curaba. Investigaron qué era el fluido que le salía de esa herida y detectaron como un pus blanquecino, unas veces más blanco y otras más oscuro. Le hicieron un montón de pruebas y lo iban a trasladar al hospital para un trasplante de hígado que nunca llegó. Falleció con 46 años y ya le habían dicho que tenía amiloidosis.

Todavía estaba en pañales la enfermedad, no se sabía realmente si podía ser o no, pero a él le dijeron que sí, que era amiloidosis. En ese año nos llamaron a todos, que somos cuatro hermanos, también a su hermana y a sus hijos. Nos hicieron pruebas y se descubrió que éramos portadores tres de los cuatro hermanos, pero no teníamos los resultados. Nos tuvieron totalmente desinformados. Siempre nos dijeron que estaba en estudio la enfermedad, pero nunca nos dijeron si la teníamos o no. La primera prueba me la hicieron con 16 años, mi hermana mayor tenía 18, mi hermano tendría 11 y la pequeña, que es otra que tiene la enfermedad, tendría unos 6 años.

A mí me llamaron a los 28 años para decirme la prueba de las analíticas, porque una de las personas de la familia que se hizo las pruebas dio positivo en amiloides y ya comenzaron a ponerse en contacto con nosotros para darnos la noticia. Yo, por desconocimiento, o por no haberme preocupado a lo mejor por saber realmente de aquellas analíticas, ya que con 16 años no piensas en eso, lo dejé pasar. Con esa edad piensas en vivir y tirar para adelante, en dejar eso atrás, porque bastante has tenido con la enfermedad que has vivido en casa y con la muerte de un padre.

Yo tenía algún síntoma, pero no sabía que era la enfermedad. Se me quedaban dormidas las piernas algunos segundos, y me tenía que sentar porque no era capaz de caminar. Desde los 16 años me pasó muchas veces. Los síntomas empeoraron cuando tuve a los dos niños. Tenía que andar a veces con muletas, tenía hinchada la planta de los pies, el dolor era tan grande a veces, que no era capaz de posar los pies en el suelo.

Me llamó la misma doctora que había llevado a mi padre, coincidencias de la vida. Y me dijo: "te tengo que dar la noticia de que tienes la enfermedad"; que ocupara la cabeza, que no me preocupara, que íbamos a hacer un seguimiento y a estar pendientes de cómo evolucionaba. Salí llorando de la consulta. Son esas cosas que luego te quedan, pero hablando se van pasando. El niño pequeño tenía dos años, el mayor cinco. Es duro. Y piensas ¿con esta edad, me moriré como le pasó a mi padre? Es duro.

Llamé a mi pareja, me ocupé con las cosas de casa, con los niños. No tenía trabajo y me puse a trabajar y me olvidé prácticamente de todo. Iba a los médicos, a la consulta, a que me trataran. Estuve con varios tratamientos. Me hice una ligadura de trompas para no tener más hijos porque no quería traer niños con enfermedades al mundo. Es lo primero que piensas. Y a saber si alguno de los dos que tengo lo tendrían. Pero hay que vivir con esto hasta que les toque.

Cuando me confirmaron que tenía la enfermedad y me dijeron que me iban a hacer pruebas, que tenía que ir al Hospital de Santiago a hacerme pruebas, lo tomé bien. Casi me alegré. La doctora estaba flipando. Pero es que en ese momento supe lo que tenía y sabía por dónde lo podía atajar. Parece que vives en un mundo paralelo, que no va contigo, que está a parte. No eres capaz de centrarte. Lloré muchas veces y estuve medio deprimida.

Desde los 28 hasta los 37 años estuve yendo al médico para que me controlasen la enfermedad y me hicieron muchas pruebas de todo tipo. Cada dos años tengo que repetir todas las pruebas. Me mandaron al cardiólogo por si tenía depósitos de amiloide en el corazón, o en los nervios.

Fueron 10 años de médicos, cambiando medicaciones, esperando un fármaco, aunque fuera de pruebas, para que no siguiera adelante la enfermedad. Lo pasas mal porque tienes muchas cosas: tienes que pedir una discapacidad, no puedes trabajar de lo que quieres, a mí se me hinchaban las falanges y otras veces la palma de la mano, era bastante doloroso.

Cuando me aprobaron el trasplante de hígado pensé que tardarían año y medio en llamarme. Estábamos planeando las vacaciones y me llamaron para decirme que había un donante con las mismas características y me tenía que presentar en el hospital para hacer el trasplante. En ese momento te alegras, te entristeces, son cincuenta sensaciones por el cuerpo, te entra frío, te entra calor, no sabes.

Llegué a las cuatro y media de la tarde al hospital, esperé hasta el día siguiente a las cinco de la madrugada me hicieron el trasplante. Todo salió fenomenal después de cuatro horas.  Estuve nueve días solo ingresada. Los médicos se quedaron alucinando porque normalmente son quince días o un mes. Yo iba con las cosas claras, quería seguir viva para mis hijos, para tirar hacia delante. Mis hijos son la inspiración.