Francisco Ruiz Sánchez, Amiloidosis, Ciudad Real, España.

Amiloidosis

"Poder subsistir al más difícil todavía"

Francisco Ruiz Sánchez

Francisco Ruiz Sánchez

Imagen de perfil de Francisco Ruiz Sánchez, Amiloidosis, Ciudad Real, España

Hola, soy Francisco Ruiz Sanchez, nací en Valdepeñas, Ciudad Real, y quisiera empezar este testimonio con un prólogo que dice: “Las personas fuertes sonríen con el corazón roto, lloran a puerta cerrada y pelean batallas de las que nunca nadie se entera” y, con esto, quisiera contar un poco mi vida.

Nací en la posguerra, tengo 73 años, lo que conllevó a pasar miseria y hambruna en mi niñez, mis padres tuvieron que emigrar a Bilbao en los años 50, pasando muchas calamidades. Nos llevaron a vivir a unos barracones, donde vivían más de cuarenta familias, con más de cien literas separadas por unas sábanas para separar a las familias y tener un poco de intimidad, hasta que mi padre se metió a trabajar en una fábrica llamada Unión Española de Explosivos. Esta empresa tenía viviendas para sus empleados, tenía también iglesia y escuela de frailes y monjas para los hijos de sus empleados. Así empezó a cambiar nuestras vidas.

Estudié en los Hermanos Maristas hasta que, a los trece años, tuve que empezar a trabajar en un taller de calefacción y fontanería y, posteriormente, me marché a la mili, al Sáhara Español. Una vez cumplida la mili, me metí a policía con la mala suerte, cuando no llevaba tres meses de policía, de tener un atentado en Galdákano (Vizcaya), en el año 1972, por miembros de la organización terrorista ETA cuando les llevábamos a las dependencias de la policía, asesinando a mi compañero.

En el año 1974, en una explosión que hubo en la fábrica donde trabajaba mi padre, murieron 22 personas, y una de ellas fue mi padre. El nueve de febrero de 1976 cuando acompañaba al alcalde y diputado foral de Vizcaya en Galdákano tuvimos un atentado, asesinando al alcalde y a mí, me metieron doce impactos de bala, lo que ocasionó estar cinco meses hospitalizado en el Hospital de Basurto, donde me dieron el alta en una silla de ruedas. Más daño que las balas, me hizo el rechazo de la gente a mi persona cuando mi mujer me sacba en la silla de ruedas a pasear. La gente conocida se iba a la otra acera, y no era que no querían preguntarme por mi salud, era porque le viesen los aberzales saludando a una víctima de terrorismo. Había mucho miedo. María cuando iba a a hacer la compra, venía con mucha impotencia y lágrimas en los ojos porque el carnicero, delante de ella, comentaba, que ya tenían que haber matado antes a ese alcalde fascista, y el policía que le acompañaba que se fastidiara. También me pusieron flores en el limpiaparabrisas del coche. No sé si tenía alguna admiradora o me estaban diciendo que las próximas serían en el cementerio. Así que nos tuvimos que marchar exiliados del País Vasco, como muchas familias que tuvieron que exiliarse en aquellos años.

Yo me marché para mi pueblo Valdepeñas, en silla sde ruedas y con cuatro hijas, teniendo que pedir ayudas a Cáritas, para que me concediese un piso para poder dar cobijo a mi familia, ya que por aquellos años no teníamos ayuda de nadie, ni del Gobierno Vasco, ni del Estado, ni de la propia sociedad.

Después de estar en silla de ruedas y con muletas, cuando me vi con fuerzas para trabajar, me quería comer el mundo. Me metí en los negocios, lo que me salió muy bien, llegué a dar a 60 familias un puesto de trabajo y hoy, con mi enfemedad de amiloidosis cardiaca, y 73 años, sigo con ellos.

Siempre he sido una persona constante, para poder subsistir al más difícil todavía, por lo menos siempre lo he intentado y cuando podía haber disfrutado de mi jubilación me vino la enfermedad de la amiloidosis.

El 29 de julio del año 2016, haciendo senderismo, me dieron algunas disneas que casi me impiden llegar al coche de la fatiga, pero gracias a mi señora pudimos llegar. Mi mujer me llevó al Hospital Quirón de Ciudad Real, ingresé con 30 pulsaciones, al día siguiente me pusieron un marcapasos y me aconsejaron que fuese a un cardiólogo especializado. Este cardiólogo me mandó hacer una resonancia y me diagnosticaron una amiloidosis cardiaca. No conforme, me voy a la Clínica Universitaria de Navarra a pedir una segunda opinión, y allí me hacen varias pruebas, entre ellas un gamagrafía y una biopsia rectal, y el doctor y hematólogo Legumberri, con otros tres cardiólogos, me diagnostican una amiloidosis cardiaca con depósito de transtiretina salvaje y me dijeron que allí no tenían ningún ensayo clínico, ni medicación, pero si se pusieron en contacto con la Cínica San Mateo de Pavía (Italia), y allí me recomendaron un fármaco.

Posteriormente me enteré que en Barcelona habían sacado un fármaco para ralentizar la enfermedad, estuve unas cuantas veces allí para ver la posibilidad de empezar el tratamiento, pero había que hacerse analíticas semanales para el hígado, y al final no dio resultado.

"Cuando enfermes, en lugar de odiar el mal, considéralo un maestro"

Foto de la historia de salud de Francisco Ruiz Sánchez, Amiloidosis, Ciudad Real, España

Estuve también en Valverde del Camino, porque en este pueblo había un foco de amiloidosis de más de sesenta personas, me puse en contacto con la asociación de esta enfermedad que habían hecho, llamada ASVEA, hablé con su presidente y cuatro familias más y me comentaron que a alguno le habían hecho trasplantes de hígado y estaban con un tratamiento de un fármaco. Me pusieron en contacto con el doctor Francisco Muñoz del hospital Juan ramón Jimenez, el cual llevaba el tratamiento de estos enfermos. Me dio una cita y me comentó que sus pacientes tenían la enfermedad de la amiloidosis pero que era la hereditaria que es distinta a la mía y que el tratamiento solo estaba comprobado para ese tipo, no para lo que yo tenía.

De todas formas, se preocupó de llamar al doctor Pavía de la unidad de cardiopatías familiares, ya que llevaba mi expediente en Puerta de Hierro, ya que tuve que hacer la transferencia desde Valdepeñas para que me trataran en un sitio especializado.

El 22 de marzo de 2017 empiezo el tratamiento en Puerta de Hierro con un nuevo fármaco. Había empezado un ensayo con otro fármaco pero yo ya no podía entrar en él. El doctor me propuso que podía pedir el fármaco de forma privada y, aunque era muy caro, en aquellos tiempos estaba económicamente bien y, aunque me dolía en el alma pagar esa cantidad de dinero, le dije que sí. Las estuve pagando hasta que conseguí que, por uso compasivo, las pagase la Seguridad Social hasta el 15 de mayo del 20189, que empieza un nuevo ensayo clínico y puedo entrar, ya a cuenta de la farmacéutica.

Todo sigue bien hasta que me empieza a dar arritmia, en tres meses me dieron cinco y tuvieron que hacerme una cardioversión cada vez que daba una, osea un planchazo en el corazón. Me cambiaron el marcapasos por otro más moderno y me propusieron hacerme una intervención de ablación de las venas pulmonares que van al corazón y el 5 de mayo de 2020, en plena crisis de COVID-19, me operan en la Clínica de La Paloma en Madrid.

Yo, la enfermedad la llevo bien psíquicamente, cuando me dieron el resultado y me dijeron que no tenía cura, ni había medicación para esta enfermedad, lo pasé muy mal. Me tiré dos meses debajo de la almohada, hasta que me animaron mi mujer y mis hijas y me hicieron cambiar el chip y empecé a buscarme entretenimiento y empecé a escribir las memorias de mi vida, ya que estas habían sido muy agitadas, y al final, escribí un libro titulado “Doce balas en el alma, biografía de Francisco Ruiz Sánchez”, editado por la editorial Círculo Rojo.

Para mí ha sido una terapia muy buena, a parte que he vuelto a llevar mis negocios adelante, en lo que mi enfermedad me permite, y así no me acuerdo de que tengo amiloidosis y que no tiene cura. Solamente me acuerdo cuando tengo que tomar los medicamentos e ir a revisión, por eso les digo a todos mis compañeros de esta enfermedad que, aunque la calidad de vida nos ha bajado, que se entretengan en lo que sea y sigan para adelante, porque en esta vida estamos de paso.

Yo siempre recuerdo a un yerno que se murió de cáncer a los 36 años, y yo, hoy día, con mis 73 años, pienso, que el día que me llegue, estoy preparado y mentalizado.

A mi me dieron de vida de tres a cinco años y llevo ya casi cinco y estoy preparado para vivir otros diez años, pro eso no pienso en la enfermedad que tengo.

Si tenemos suerte y nos sacan algún fármaco que nos pueda curar, adremos gracias a Dios, así que animo a todos y vamos a salir para adelante.

También he comprobado que la ayuda de la familia es muy importante para olvidarse de la enfermedad.

Cierro este testimonio con la frase de que “cuando enfermes, en lugar de odiar el mal, considéralo un maestro”.

Gracias a todos                

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