Estrella Grueso, Amiloidosis, Murcia, España.

La amiloidosis se me manifiesta en las piernas, me produce unos picores grandes, no tengo dolor, es picor. Intento relajarme y ahí lo llevo.

Soy de Ciudad Real, llevo 24 años viviendo en Cartagena, me separé hace 15 años y a los tres años de separarme empezaron a salirme unos granitos en las piernas. Cuando me salieron me creó mucho complejo, me daba vergüenza llevar falda o ir a la playa. Veía que mis piernas no estaban suaves, cuando tenía relaciones de pareja me daba cosa que me tocarna las piernas, mera como si rechara esa parte de mi cuerpo. La autoestiima me la jorobó pero ahora, con casi 50 años, te dices que es lo que hay, lo he aceptado. Acudí al dermatólogo y me dijeron que tenía dermatitis y me dieron un tratamiento a base de pomada y pastillas, pero no mejoraba y fui acudiendo a otros especialistas y estuve así 10 años. En un análisis me preguntaron si me encontraba bien y me dijeron que tenía lupus, yo me encontraba bien, no me lo creí, fui al reumatólogo y me dijo que lo que yo tenía era el sistema inmunitario más fuerte de lo normal, nunca me pongo mala, no me constipo ni tengo gripe; la última vez que tuve fue a los seis años cuando me operaron de las anginas.

Me recetaban corticoides; hasta que tuve un brote demasiado grande, donde me dolía y sangraba la pierna y me hicieron una biopsia, tras la cual, me diagnosticaron amiloidosis cutánea. Noté a la médica que dio el diagnóstico muy preocupada y me explicó que la amiloidosis puede dañar órganos internos y que tendría que hacerme analíticas cada seis meses. Nunca había oído nada de la amiloidosis, cuando se lo digo a la gente, no saben lo que es. Me quedé como diciendo “bueno, pues nada, que voy a a hacer, otra cosa más a mi colección” pero me dije que eso no podía dañarme, decidí seguir con mi vida normal, con una actitud súper mega positiva.

A mis padres no quiero comentarles que tengo una enfermedad autoinmune que no tiene cura, porque no quiero preocuparlos. Mi hermano si me apoyo y mi familia si se preocupó pero como me conocen y saben de mi actitud ante la vida me dicen “quién fuera como tú”.

¿Qué gano poniéndome triste? ¿Qué gano deprimiéndome? No gano nada, al contrario, creo que perdería mucho. Sigo con mi vida, haciendo exactamente lo mismo. Me compré distintos tipos de geles y cremas con úrea para que me pique menos, hasta ahora es la única medicación que tengo porque para que me manden corticoides, prefiero que no me manden nada.

De rodillas para abajo tengo muchos granillos, cuando lo tocas parece como si fuera estropajo, tengo uno el el brazo, otro en la barriga y sé eso va a ir a más, poco a poco pero va a ir avanzando, aunque a lo mejor, de repente avanza un montón, la verdad es que no tengo ni idea de lo que puede pasar.

Ahora con casi 50 años, te dices que es lo que hay.

Me diagnosticaron la amiloidosis hace año y medio, pero con la covid-19 se paró todo, ahora es cuando se ha vuelto a retomar, porque tenía una analítica pendiente con la reumatóloga y estoy pendiente de que me digan algo.

Hay que seguir luchando hasta conseguir repuestas y siempre pensando en positivo porque la mente es tu peor enemigo. Si piensas en psotivo, atraerás cosas positivas. Si no te gusta lo que te dice un médico, te vas a otro. Yo no me voy a quedar en el sofá, diciéndome “hay probrecita de mí, me voy a morir”. Hay que luchar, aquí venimos a luchar por lo que uno quiere. Yo soy un poco guerrera y sigo luchando, llevo toda la vida luchando, llevo veinte operaciones en el cuerpo; ya desde que nací , que me entró liquido amniótico en los ojos y me quedé sin glándulas lacrimales, seguí con las anginas, tendones en los pies, me operaron dos veces de las rodillas, otras dos de los ojos, tuve angiomas, linfomas, un tumor en cada pecho, un legrado… ya no me acuerdo ni de los nombres. Las cosas normales no las tengo, tengo cosas que no son normales, por eso, no me asustó cuando me dijeron que era una enfermedad rara, me pareció normal porque yo soy rara y ya está.

Yo era una chica negativa, no me gustaba mi vida y estaba todo el día cabreada, entre comillas. Siempre me ha gustado el tema de la espiritualidad, siempre he sentido cosas desde pequeña, y hace unos once años o así empecé con unos cursos de reiki, también he echo registros akáshicos, estudié psicología transpersonal, y me di cuenta que la gente me escuchaba y que podía ayudar a las personas a superar sus dificultades, pero primero tengo que estar yo bien para poder sanar a alguien. Empecé a trabajar en mi misma, en mi interior, y llevo así más de diez años.