Loli, Alzhéimer, Cantabria, España.

Alzhéimer

"Toma mi mano, yo te ayudo"

Loli

(Persona que cuida)

Loli

Imagen de perfil de Loli, Alzhéimer, Cantabria, España

¿Cómo me siento como cuidador?, difícil pregunta. Es un COMPROMISO con mayúscula, que se adquiere muchas veces sin quererlo o proponértelo. Surge rápido y sin muchos recursos para poder pensar en qué hacer. Fluyen muchos sentimientos y pensamientos sobre deberes como hijos, compromisos, etc. En mi caso fue como yo digo..., como si se hubiese encendido una lucecita en mi cabeza y empiezas a ver algo que nadie ve.

Luchas contra el pensamiento, que no te deja tranquila, de qué es lo que ocurre.

Vas viendo cambios en tu familiar, sientes que no tienes la ayuda que te gustaría de tu familia, decides investigar, buscar soluciones... Y es en ese momento cuando decides tirarte de lleno a esta vida de cuidador.

El principio es complicado. Empiezas a mover hilos y vas viendo que lo que temías está cada vez más claro; visitas a médicos, pruebas y el temido diagnóstico…, Alzheimer.

Un día a día buscando información de eso que has escuchado pero que no sabes nada.

Hace años, las puertas para diagnosticar esta enfermedad no eran fáciles. La ignorancia y ganas de saber no te llevaban a otro camino que no fuese inventarte tu propio esquema.

Intentar por un lado y otro solucionar los problemas cotidianos que se te iban presentando.

Tengo que decir a favor del tiempo, que en este terreno han cambiado mucho las cosas.

Desde la ley de la dependencia ha habido un cambio brutal. ¿Que se podría conseguir más?, pues sí, pero ahora hay más información y medios para llegar a todo.

No sé si lo hice bien o mal. 

Solo pretendía hacerlo con todo el amor y para el bienestar de mi familiar. Fue duro, muy duro, porque a la vida del cuidador y los cuidados se le cuelgan los adornos como yo coloquialmente digo: familia, trabajo y tantas otras responsabilidades. Yo dejé todo por mi madre: trabajo, vida social, etc. Fuimos 2 personas, 24h pendientes de ella. 

Tengo que decir que llevo muchos años como cuidadora…, ya son 20. No voy a entrar en cuáles y cómo fueron cambiando los cuidados. Es un día a día duro y con cambios que se solventan como uno puede. Probando cosas y con ideas propias. Conté con la ayuda de mi padre enfermo, que por un lado era buena, pero me cortaba las alas para hacer libremente lo que yo consideraba oportuno (estimularla, modo de hacer las cosas, llevarla a un centro de día, etc.). Ante todo, respete su decisión.

Empecé entonces a ser cuidadora las 24h del día y los 365 días del año. Después, él murió y actualmente llevo 10 años alternando el cuidado con mi hermana.

El cuidador tiene a mi parecer varias etapas. 

La primera es la más dura: miedo, culpabilidad, nervios, estrés, irritabilidad, insomnio, etc. Es un cambio muy grande y el compromiso adquirido pesa mucho; llantos ocultos, culpabilidad por perder la paciencia, en fin, mil cosas.

"Me costó mi juventud pero ahora disfruto de mi madurez plenamente. "

Foto de la historia de salud de Loli, Alzhéimer, Cantabria, España

Es diferente escribir esto desde la tranquilidad que me da la experiencia de estos años. Esto es un aprendizaje como todo en la vida. Ganas muchas cosas y pierdes otras no menos importantes. La recompensa, ¿cuál sería?, LO VIVIDO. Ganas en paciencia, en darle importancia a las prioridades, en humanidad, etc. Pierdes lo más importante… tu LIBERTAD. Bonita y gran palabra que en muchos cuidadores sólo existe en contadas ocasiones. Pierdes amigos, salidas, tiempo con tu familia…

Con mis 53 años y lo vivido, me quedo con lo bueno de lo conseguido que es tener a mi madre con sus 91 años viviendo a mi lado, cogiendo su mano como el primer día y ayudándola en su camino, al lado del mío, con amor y lo mejor que sé hacer, SER CUIDADORA.

Gracias a mi familia, mi marido y mi hija he podido llevar y estoy llevando este camino largo que, en muchos días, pienso que parece no tener fin. 

En estos momentos me encuentro valorada.

Pasé muchos años con pensamientos y sentimientos contradictorios, dudas de si lo estaría haciendo bien, la autoestima un poco baja... Estoy contenta con lo realizado.

Me costó mi juventud pero ahora disfruto de mi madurez plenamente. Disfruto de los momentos buenos cuando me lo puedo permitir e intento vivir lo mejor que sé.

Soy feliz y soy consciente de mis limitaciones en cuanto al tiempo que tengo. No busco nada, solo espero el momento.

Deseo lo mejor para todos los cuidadores y quiero darle gracias a esta sociedad que reconoce esta dura labor. Gracias

Premios Relatos Supercuidadores 2018.

Este testimonio ha sido cedido por http://cuidadores.unir.net, con autorización del autor; en colaboración para dar visibilidad a las personas que viven ante la adversidad en la salud.

http://cuidadores.unir.net/informacion/premios/relatos-iv-edicion-2018/1833-toma-mi-mano-yo-te-ayudo

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