Emilie, Alzhéimer, Barcelona, España.

Alzhéimer

"Alzheimer vivido desde una nieta"

Emilie

(Persona que cuida)

Emilie

Imagen de perfil de Emilie, Alzhéimer, Barcelona, España

Mi abuela era la mujer más cariñosa que conocí. Junto a mi abuelo eran la pareja perfecta, un modelo para todos, sólido y unido hasta el día que mi abuelo se fue, demasiado rápido de un infarto...y así empezó todo. El Alzheimer llegó como si ella quisiera empezar a olvidar para no sufrir, a borrar para no llorar más. Yo soy Emilie, su nieta. Viví esta enfermedad, tan difícil cuando le toca a un ser amado. Mi lugar de residencia no estaba cerca de ella y de ese difícil "día día", pero si, estaba presente en la distancia, en el sufrimiento de mi silencio junto a mi madre y mi tía (sus hijas, que la podían cuidar de cerca)

Dos momentos fuerón especialmente difíciles para mi: El día en que no me reconoció por primera vez y el día en el cual me enteré que por su seguridad se tenía que trasladar a una residencia.

Ella ya no podía estar sola, a pesar de todas las ayudas a domicilio que tenía día y noche. Ese día sentí que la luz de la  casa de mis abuelos, símbolo de mi infancia y tantos recuerdos hermosos, se apagaba.

Recuerdo esos 2 duros momentos como si fueran ayer. 2 momentos que me obligarón a abrir los ojos sobre un futuro que no quería aceptar: “Mi abuela se iba”.

A partir de este momento, mi reto fue ser capaz de comunicarme con ella, observándola, tratando de captar su difícil atención y evitando especialmente esta pregunta angustiosa... ¿Abuela Recuerdas…?"para no ponerla incomoda. 

Tanta veces me quede sin imaginación e ideas para comunicarme con ella...  Hoy si le tuviera que decir a una persona que vive lo mismo, le diría que la frustración forma parte del camino de la enfermedad y lo vive tanto la persona afectada como la familia.  

Un día le hice un álbum de fotos con todas las fotos de cada miembro de la familia con nuestro nombre escrito debajo de cada foto y describiendo quién era el hijo, herman@/el marido/la esposa ... Ella miró este álbum centenares de veces, no sabía si era una victoria o una coincidencia pero poco importa, ya que algo le llamaba la atención.

Hoy, puedo entender que a través de esa pequeña “obsesión” de mirar siempre el álbum, seguían vivos sus valores. En su caso el valor de la familia siempre ha sido importante para ella y lo seguía demostrando con esa costumbre.

Viendo que el intercambio era cada vez más difícil, la música que ella amaba la relajaba.Empezó a canturrear más y más, a dormir cada vez más. Mi abuela nunca fue agresiva durante la enfermedad, siempre pensé que era porque 2 de sus valores motores eran el buen humor y la risa.

Un día me preguntó si quería casarme con ella y entonces me di cuenta de que ella necesitaba usar otra palabra más "sencilla" para expresarse. Fue en aquel momento que comprendí que con otras palabras me estaba diciendo que me amaba, que a pesar de no reconocerme, le transmitía confianza y que quería estar cerca de mí. Ese comentario me dio un gran alivio ya que un vínculo seguía presente, un sentimiento de confianza mutua, una comunicación que se hacía por otro diccionario. Hubiese querido volver a vivir esta sensación miles de veces, para entender todo de su nuevo vocabulario pero tuve que conformarme por vivirlo solo en este momento.

Un día llegó ese momento tan difícil, esa llamada telefónica que me hizo comprender que ya no le quedaba mucho tiempo. Mi abuela había decidido marcharse. Fuimos todos, era navidad y hemos estado con ella más que nunca,  todos hemos podido acompañarla, decirle cuanto la queríamos y darle esos muchos besos que ella amaba tanto.

En sus últimos días, la comunicación se quedó en silencio, pero sentía que nunca había comunicado tanto con ella desde años. Comunicábamos con su mirada enternecida tras una caricia, con esa pequeña sonrisa después de pasarle de bálsamo para los labios, en este último besito tan débil que me dio antes de irse la noche del 24 de diciembre 2015.

Mi abuela me enseñó que Alzheimer puede borrar la memoria pero nunca el amor que hay entre 2 personas.

Este testimonio es para ti abuela, para que nuestra experiencia ayude a otros nietos y sus abuelos y a ti mi familia que ha sufrido como yo a su lado devolviéndole toda la ternura que siempre nos ha dado. 

"Acepta la enfermedad, existe una comunicación más profunda"

Foto de la historia de salud de Emilie, Alzhéimer, Barcelona, España

Más tarde descubrí tras hablar de ella, algo que me hubiera gustado conocer antes. El arte terapia, una técnica que ayuda a encontrar una forma de comunicación con el paciente y sus familiares a través del dibujo. Me hubiera gustado compartirlo e intentarlo con ella.

He descubierto asociaciones y fundaciones de Alzheimer que pueden guiar, ayudar a los miembros de la familia a hacer frente a sus muchas dudas en cuanto a la enfermedad.

A veces nos sentimos tan perdidos que no nos damos cuenta que no estamos solo y que es posible tener ayuda.

Si tuviera que darle un consejo a alguien que vive lo mismo le diría de buscar maneras de comunicar con la persona, que las palabras no son importantes, aceptar la enfermedad, aceptar el olvido, y buscar nuevas formas de interactuar.

Ese, es el único arrepentimiento que tengo y por eso quiero compartirlo aquí también en mi testimonio.

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