Noemí Navarro
Noemí Navarro
Soy Noemí actualmente tengo 25 años y en el 2015 apareció de repente el dolor en mi pie derecho, que me impedía plantar el pie en mi caso el origen de la enfermedad es de causa desconocida. Tardé varios meses en ser diagnosticada tuve que ir a clínicas privadas para saber que me estaba pasando, lo denominaron Síndrome de Dolor regional complejo o Síndrome de Sudeck una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso simpático, y se caracteriza por intenso dolor, rigidez, inflamación, pérdida de movilidad, así como cambios de coloración y de temperatura, en la extremidad afectada.
Al principio cuesta asimilar que tienes una enfermedad rara y que además no se sabe el motivo, también pasar de ser totalmente independiente a depender de una persona que te ayude. Es cierto que añoro y mucho mi vida anterior, sobretodo mi independencia y una vida sin dolor.
Pero pasados los primeros meses pensé hay que seguir viviendo, aunque sea con dolor, apoyándome en las personas que me quieren y me apoyan, y emplear todas las fuerzas en mejorar. Además me anime a hacer un máster, a seguir trabajando y seguir una vida relativamente normal.
Quise ayudar con mi experiencia a otras personas que puedan estar en mi situación o parecidas, de diferentes formas: con campañas en las redes sociales para dar a conocer la enfermedad, empecé a escribir un blog donde cuento mis diferentes vivencias para que gente que esté empezando pueda ver otros casos parecidos al suyo, podéis leer más en el blog: https://sumadiagnosticosysiguehastaelsudeck.wordpress.com/
No hay cura para la enfermedad, el tratamiento es que la unidad de dolor haga todo lo posible por reducir el dolor y mejorar mi calidad de vida aunque la enfermedad siga presente poder mejorar en cuanto al dolor aunque éste no desaparezca.
Gracias a mi madre, mi novio mi familia y amigas que no me han dejado tirar la toalla y me han animado a seguir luchando.
A día de hoy estoy en manos de fabulosos médicos que me han implantado un neuroestimulador medular para mejorar mi calidad de vida y gracias a chispis (como yo llamo al neuroestimulador), el dolor es menor y puedo plantar el pie. Estoy en una etapa de cambio, todavía no puedo hacer vida normal, dependo de una persona las 24 horas del día, vivo con muchas limitaciones y con dolor crónico, chispitas solo está programado para la extremidad inferior derecha y me reduce solo un porcentaje de dolor por otro lado la enfermedad en mi caso va avanzando.
Simplemente me gustaría terminar diciendo que hay enfermedades más allá de las comunes, quiero crear conciencia, fomentar la investigación y la visibilidad en cuanto a las enfermedades raras. Y que las personas en silla de ruedas, de pie o haciendo el pino son PERSONAS y son iguales a las personas que tienen su total movilidad y que estén sanas.
Gracias por esta oportunidad.