¿Cómo empezó todo?

En unos días cumplía 31 años. Estaba trabajando, me gustaba lo que hacía. Mi situación personal estaba en un muy buen momento.

Y un día me cayó el cristal de la mesa en el pie derecho. Me hizo un corte no muy profundo. Fue un accidente tonto. Y dejé de caminar. El dolor me subía del pie a la rodilla, sentía pinchazos, como si se me durmiera la pierna, como si no tuviera fuerzas. Mucho tiempo después supe que aquello era dolor neuropático.

Como pasaban las semanas y no podía caminar, me mandaron hacer rehabilitación. En un par de meses mejoré. Pero un día me desperté sintiendo el mismo dolor y la misma debilidad, en el pie izquierdo. Rápidamente fue ascendiendo por la pierna. Al año, se me empezó a dormir el brazo izquierdo. Hasta que un día ya no se despertó.

A los 5 años, me lesioné la mano derecha. Fue un esguince tonto. Pero me dejó ese ya conocido dolor neuropático como regalo. Tres años después volví a hacerme otro esguince en la mano, al caerme.

Desde que apareció la enfermedad, hasta casi 6 años después, no tuve un diagnóstico. Fue una lucha incesante, un peregrinar de médico en médico, de pruebas, de decepciones, de ver cómo mi cuerpo perdía el control a marchas forzadas. No diré que todo fueran desatenciones. Pero las hubo. Así como consultas médicas donde me decían que no sabían que me pasaba, que no podían hacer nada por mí. Donde seguía siendo una persona, y me trataban con empatía. Y con eso me bastaba. Porque durante mucho tiempo no tuve más que eso. Aun así, cuando supe la enfermedad que tenía, fue inevitable pensar que mi estado no sería el que es, quizá, si la hubieran cogido a tiempo. Pero como eso nunca se sabrá, y en mi mente ya no caben más "Y si...", prefiero gestionar las cosas como van viniendo, sin perder yo el control de las mismas. Y así he logrado obtener cierta paz.

Quizá suene extraño, pero para mí y mis seres queridos, supuso un alivio enorme el diagnóstico, una alegría. Saber que no estaba loca, que me pasaba algo que tenía nombre, supuso un antes y un después. Aunque ese nombre fuera de una enfermedad incurable que voy a padecer el resto de mi vida.

Y todo fue por una médico de familia, de Madrid, amiga mía, que sospechó de la enfermedad, y no paró hasta que empezaron a seguirme y tratarme en Madrid. Hasta el día de hoy.

Porque hace un año, dado que los tratamientos que me han proporcionado en los últimos 4 años no han servido de mucho, me implantaron un Neuroestimulador Medular.

De nuevo, la vida ha dado un giro. Y estoy aprendiendo a vivir con el aparato. Desgraciadamente, no consigue paliar mi dolor. Pero sí lo hizo al principio, durante unos meses. Ahora tengo más impotencia funcional que antes, y más dolores. Porque mi "dolor neuropático izquierdo" volvió, y no hay manera de calmarlo. Porque el aparato en sí limita mucho, y duele. Presenta algunos problemas que a veces surgen en estos casos. Pero he decidido no rendirme, porque mi maravilloso doctor tiene planes, planes que terminarían si tuviera que quitarme el aparato.

Estoy tranquila. Sé que venga lo que venga, tengo las armas para saber gestionarlo. O cuanto menos, aprender a hacerlo.