Liliana Del Pilar, Parálisis cerebral, Madrid, España.
Parálisis cerebral
"Relato cuidado por discapacidad a Johana Garcia"
Liliana Del Pilar
(Persona que cuida)
Liliana Del Pilar
Johana García, fue diagnosticada desde los 7 años con parálisis cerebral lo cual llevó a mis padres a buscar solución a dicha enfermedad. Le realizaron varias cirugías, pero no hubo mejoría; entonces explicaré la experiencia, atención y trabajo realizado con mi hermana, mejorando su calidad de vida, tanto físico y/o psíquico emocional.
Mi hermana tiene 33 años, en todo este tiempo mi madre ha estado al cuidado de mi hermana y nosotros su familia, en cuanto a la ayuda física, espiritual y moral, ella es una niña adulta que entiende todo lo que nosotros le decimos en especial a mi madre que es su guía y su corazón; ella desde muy pequeña ha sufrido mucho debido a sus problemas de salud, funciones cognitivas y de lenguaje.
Por esta razón mis padres han tenido que dedicarle la mayor parte de su vida a mi hermana, prestándole atención a sus cuidados.
Cuando le realizaron las cirugías, en ese tiempo ellos no contaban con mucho apoyo por lo cual debían de transportarse en bus para poderla llevar y mi padre la cargaba las veces que fueran.
Mis padres lo que más les importaba era que mi hermana mejorara, sufrían mucho de verla así, pero por más que se llevó a muchas clínicas y médicos mi hermana no se pudo recuperar; lo más gratificante es que a la edad que tiene, está estable con medicamentos que hacen que mejore su calidad de vida.
La atención diaria es parte fundamental para mi hermana, en este caso ella requiere cuidados en sus actividades de la vida diaria(baño, higiene bucal, vestirse, comer, movilidad), los medicamentos se le deben dar a sus horas, se le realiza terapia física una vez por semana, se le coloca música.
Ella ha tomado mejoría ya habla, comprende y analiza todo lo que nosotros su familia realizamos, es sociable con las personas que llegan, saluda, recuerda a las personas, percibe todas las cosas que podrían suceder y tiene un don especial porque es un ángel.
Para poder mejorar la calidad de vida de mi hermana Johana es darle cariño, amor y comprensión; mi hermana ha estado enferma este año por varios problemas de salud.
Cuando mi hermana se enferma en mi casa no hay tranquilidad porque tenemos que luchar mucho para poderla ayudar y dándole fuerza para que siga luchando día a día.
Hace algún tiempo mi hermana no podía moverse, en este momento ha empezado a mover sus brazos y es tanto lo que ha avanzado que en las mañana puede comer sola; en algunas ocasiones se quita la blusa para bañarse; gran parte de las funciones físicas hay que realizárselas, acostarla, bañarla, sentarla y estar todo el día con ella cambiándola de posición, el cambio que ha tenido es gracias a sus medicinas, el gran amor de dios y nosotros su familia.
"La transformación interna y espiritual se debe a la motivación de mi madre que es el centro de su vida"
En la parte psicosocial la función cognitiva de mi hermana recuerda a corto y largo plazo a las personas.
La función que debido a su discapacidad no pudo desarrollar es leer y comprender algunas cosas, pero lo que ha empezado a escribir algunos círculos que los realiza en un cuaderno... le cansa la televisión porque le duele la cabeza, le gusta escuchar la música de pipe bueno, se coloca la camiseta de la selección Colombia y le gusta James Rodríguez.
La transformación interna y espiritual se debe a la motivación de mi madre que es el centro de su vida, porque son sus manos, su parte física y la ilusión de estar siempre con ella porque gran parte de su tiempo es dedicado a mi hermana de tal manera que no ha podido disfrutar, por ejemplo de un viaje.
Es tanto el amor, que piensa mucho en ella y no la puede dejar sola... pero ese gran amor a mi hermana, dios se lo compensa cada día con su salud y su ánimo.
Premios Relatos Supercuidadores 2018.
Este testimonio ha sido cedido por http://cuidadores.unir.net, con autorización del autor; en colaboración para dar visibilidad a las personas que viven ante la adversidad en la salud.