Jessica García, Lupus, Illes Baleares, España.
Lupus
"El lupus para mí es como una montaña rusa"
Jessica García
Jessica García
Me llamo Jessica García y tengo 31 años. Padezco lupus eritematoso sistémico, síndrome de Sjögren, fibromialgia y algunas cositas más. Estoy casada y soy mamá de un niño de 6 años. Pasé más de diez años de médico en médico hasta que me dieron el diagnóstico. Dolor y fatiga me acompañan cada día, y empeoran con actividades, esfuerzos, estrés...También sufro de una alta fotosensibilidad. Todo ello me limita mucho en mi día a día y a menudo necesito ayuda. El lupus es impredecible, cada día es una lucha. No puedo trabajar. No tener energía es una frustración continua, me siento joven, me gustaría hacer muchas cosas pero mi cuerpo no me acompaña.
Me despidieron cuando todavía no tenía diagnóstico, el motivo fueron las bajas. Tras el despido intenté realizar una formación pero empeoré y no lo pude acabar. Durante el embarazo estuve mejor, pero a los 6 meses de dar a luz volvieron los síntomas. Un tiempo después intenté de nuevo trabajar pero mi cuerpo no resistía, y empeoré. Mi niño, que tenía dos añitos, lo pasó muy mal al verme de esa forma y entonces me di cuenta de que no podía seguir así. Ya no se trataba de si yo lo podía resistir, estaba afectando a mi familia.
El diagnóstico fue un alivio, al menos sabía por fin a lo que me enfrentaba.. Recuerdo que la doctora me dijo: -Tranquila no estás loca, todo lo que me dices cuadra con un lupus eritematoso sistémico (le había comentado que hasta dudaba si me estaba volviendo loca, porque no entendía nada). Por fin todo tenía sentido. Al investigar la enfermedad tuve un poco de miedo y muchas dudas. Al principio todo me superaba, y mi cuerpo tuvo que adaptarse a las nuevas medicaciones. Afortunadamente tuve el apoyo de la familia y los amigos, algo muy importante para afrontar la enfermedad.
Aun así todo era muy duro y necesitaba ayuda, no sabía cómo afrontar la situación. Contacté con Aibupus (asociación de Lupus de Baleares). Un día llamé desesperada y me atendió su presidenta. Por fin alguien que me entendía! Hablar con ella me tranquilizó, había pasado por lo mismo y me dio muy buenos consejos, ahí empecé a coger las riendas. Fue un gran apoyo y lo sigue siendo a día de hoy.
Las redes sociales también me ayudaron a contactar con gente que pasaba por lo mismo que yo, con quién desahogarme.. Aprendí a buscar fuentes de información de calidad. Creo que cuanta más información, más armas tienes para combatir el problema.
La enfermedad te acompaña siempre, es muy fácil decir "no pienses en la enfermedad", pero te encuentras con nuevas medicaciones, nuevos síntomas, falta de sueño, ansiedad... Hay muchas noches en vela por el dolor. Puedo pasar del insomnio a estar en un brote y dormir 12 horas diarias (y aun así despertarme como si no hubiera dormido, sin tener fuerzas ni para levantarme). El Lupus es una caja de sorpresas. Manos hinchadas, erupciones, nuevos dolores, raynaud...parece que tu cuerpo se vuelve loco. Desarrollé una fotosensibilidad muy alta no sólo al sol, que me obliga a usar paraguas, también a la luz de los fluorescentes. Exponerme a los rayos UVA es como descargarme la energía y cargarme de dolor, la fotosensibilidad me limita mucho. Viviendo en Mallorca es complicado, casi siempre estoy en casa.Desde hace un tiempo tengo una incapacidad permanente. El lupus echa por tierra muchos planes y proyectos. Te pierdes horas de parque con tu niño, comidas familares, momentos con amigas, eventos...Esta enfermedad aísla.
Luchas por hacer cosas pero tu cuerpo te frena en seco. Recuerdo cuando iba a asistir a un Congreso de Lupus para pacientes, tenía todo: vuelos, hotel...pero un brote me obligó a quedarme en casa, apenas me tenía en pie...lloré de la rabia. La última vez que viajé sola, casi me quedo en el aeropuerto. Andar era un infierno, a duras penas podía arrastrar mi maleta. Del sobreesfuerzo estuve a punto de desmayarme. Tardé muchísimo en recuperarme, el dolor fue horrible. Desde entonces pido asistencia en los viajes, y aun así llego a destino con el eritema mariposa, más dolor, hinchazón... Hay que adaptar tu vida al Lupus, no queda otra. Es él el que marca el ritmo.
Cuesta asumir tus nuevas limitaciones, dejar de hacer cosas que te gustaban o necesitar ayuda para lo que solías hacer por ti misma. A veces me siento un poco anciana, tengo mucho dolor cuando viene el mal tiempo y hasta tuve un botón de asistencia en casa (tengo dolores muy fuertes que me producen desmayos)... De hecho, hay ancianos que tienen mucha más energía que yo! Lo digo con humor, pero no es mentira. Hay que tomárselo con sentido del humor. Siempre hay gente que te critica, que te aconseja sin conocer siquiera tu enfermedad. Me han visto mil veces con el paraguas bajo el sol y me siguen diciendo...-Pero si no llueve!. La gente te juzga y más cuando la enfermedad no es visible. Te ven bien físicamente y creen que estás como una rosa, ni se imaginan por todo lo que pasas. Al principo te afecta, pero aprendes a ignorar lo que no aporta nada positivo. Al final todo eso pasa a un segundo plano.
He estado años sin poder leer un libro, cuando antes los devoraba uno tras otro. Seguí leyendo, cositas más breves. Poco a poco y con paciencia pude volver a hacerlo y hace unos meses terminé uno, después de más de cinco años de sequía. Me dio una alegría!
La música es para mí una gran aliada, porque me ayuda a descargar negatividad, ira, nervios... y a cargarme de energía positiva. Me va bien tener la mente ocupada. Soy muy curiosa y me gusta aprender cosas nuevas, leer, manualidades, sudokus...lo que me permita el cuerpo...Si me duelen las manos leo, si no puedo leer, pues a escuchar música. Creo que es positivo intentar estar activo, al tomar tanta medicación y no poder trabajar...pienso que le viene bien al cerebro, y para mantener el ánimo. Con esta enfermedad la depresión está acechando a la vuelta de la esquina.
"Buscar ayuda y aprender a aceptarla."
Lo voy llevando como puedo, el dolor y la fatiga siempre están presentes y van apareciendo brotes, pero ahora estoy fuerte de ánimo. Casi no hago vida social pero no porque no quiera, sino porque las tareas de mami y de casa me demandan más energía de la que tengo. Ir a tomar algo con amigos o a un evento implica invertir mucha energía (que necesito para sobrevivir al día a día), e incluso me supone brotes...no siempre me lo puedo permitir. Todavía estoy aprendiendo a gestionar la energía, es un continuo quiero y no puedo. A veces me envalentono y hago más de lo que debería y luego estoy días fatal...y mi marido me riñe por ello, pero vamos aprendiendo. ;)
El pasado año fue el peor de mi vida, diagnosticaron a mi hijo un linfoma de Burkitt. Después de dos días junto a él en la UCI, caí rendida y empecé a convulsionar. Cuando desperté el dolor era horrible, no me tenía en pie.. No tenía fuerzas, tenía que descansar y reponerme. Tenía por delante una lucha dura y larga, necesitaba estar fuerte para mi hijo. Los médicos me ayudaron y ajustaron la medicación para poder aguantar la situación. La fe también me ayudo, y por supuesto el apoyo increible que tuvimos de nuestro entorno. Dedicándome sólo a mi niño y a hacer todo lo posible para estar fuerte, fui cogiendo fuerzas y pude estar con él todo el proceso hasta su remisión y ya estamos en casa de vuelta a la normalidad, muy felices. Mi prioridad fue verlo reir cada día y ayudarle a vivir todo aquel infierno de la manera menos dura posible. Os puedo asegurar que la risa y los abrazos ayudan mucho en la recuperación. Isabel Allende dijo que "Todos tenemos una reserva de fuerza insospechada, que emerge cuando la vida nos pone a prueba", y creo que tiene razón. Yo nunca pensé que podría hacer frente a todo lo que me ha tocado vivir, y sí que se sacan fuerzas.
Irónicamente, estas situaciones tan duras me han enseñado a dar gracias cada día por lo que tengo. A esforzarme por reír y ser feliz cada día. A ver lo positivo en vez de lo negativo. Hay días buenos en los que puedo hacer cosas y otros que no puedo apenas moverme, ni cortar el pan. Así que intento aprovechar los buenos momentos. No voy a negar que es duro y no sé lo que me espera en un futuro, esta enfermedad es muy compleja. Pero sé que intentaré disfrutarlo y que lucharé lo que venga con todas mis fuerzas. Tengo fe en la investigación, y por suerte en España los pacientes de Lupus estamos bien tratados.
Es normal tener periodos de desconcierto, de estar hartos de la situación, porque es muy duro psicologicamente. Hay que buscar ayuda y aprender a aceptarla. Con esfuerzo y ayuda poco a poco se supera, vas conociendo más a tu cuerpo, a la enfermedad y te vas adaptando mejor. Está bien darnos nuestro tiempo para llorar, estar enfadados...es parte de la aceptación, pero no puede ser una línea a seguir.
Es de gran ayuda conocer bien la enfermedad, tenerlo todo claro. Seguir bien el tratamiento, anotar dudas a consultar con el doctor, estar bien informado. Pienso que los médicos podrían dar, con el diagnóstico, un tríptico informativo o algunas webs de referencia. Todos tenemos muchas preguntas y dudas que no se resuelven en una consulta y vamos directos a google, y nos venimos abajo..
Necesitas aprender a gestionar la energía, porque es como un tesoro (no malgastarla en que y en quien no merece la pena). Aceptar las limitaciones y buscar nuevas metas. El lupus para mí es como una montaña rusa, lo voy haciendo como puedo. Mi pareja es mi gran apoyo, y mi niño mi mayor razón para luchar cada día. Merece la pena pelear, la vida es bonita, aunque haya mucho dolor y todo sea muy difícil. Aunque no tengamos fuerza ni para ponernos en pie, al final siempre se puede sacar algo por lo que sonreir.
Asistí al I Encuentro de Jóvenes con Lupus en España y fue una gran experiencia, que me ayudo en un momento muy difícil emocionalmente. Las asociaciones de pacientes son de una ayuda increible y se crean unos lazos muy bonitos. Hace unos años que soy parte de Aiblupus, me gusta pensar que devuelvo de algún modo la ayuda que recibí. También colaboro en AMASC, asociación de enfermos de Síndromes Sensibilidad Central (AMASC), que creamos el pasado año entre jóvenes afectados de SSC. Poco a poco vamos avanzando, lo que nos permiten nuestras posibilidades. Hay mucho trabajo por hacer en el tratamiento de esas enfermedades, que son relativamente nuevas.
Colaborar en las asociaciones es duro, pero muy gratificante. Voy haciendo lo que puedo, me gustaría tener más energía y poder implicarme más. Cuando ves que has ayudado a alguien, el esfuerzo vale la pena. Además, hacerlo me ayuda también a mí, a sentirme útil, realizada. A sentir que estoy aportando algo. Los pacientes estamos empezando a tomar un papel más activo, y creo que se nos empieza a tener más en cuenta. No pierdo la esperanza de que en el futuro encuentren una cura o al menos un tratamiento que permita una mejor calidad de vida. Hasta entonces, no pararé de luchar y ni de disfrutar lo que pueda cada día. :)