Dependiendo de como me levante, sé cómo tengo que actuar ese día, me puedo levantar estupendamente, como no me puedo levantar. Como es una enfermedad tan rara, y que hace estos efectos, puedes estar día estupenda y bailando y al día siguiente tirada en la cama sin moverte, hay gente que no lo toma en serio o dice…,  “esta vaya cuento que tiene”.

Un día bueno, me levanto bien, normal pero a media tarde voy bajando, voy cansando y me acuesto muy pronto a la nueve aproximadamente. Un día malo me levanto retorcida, con una tensión tremenda, simplemente el meterme en la ducha me fatiga, salgo cansadísima, el pelar unas patatas y no poder..., de primeras me pillaba berrinches, pero con el tiempo lo tomas de otra manera y si no puedo pelar patatas, pues tocan macarrones.

Sé que es una enfermedad que no se me va a pasar, que va a más. Pasé mucho miedo, porque empecé con esto con 33 años, cuando mis dos hijos eran pequeños, yo me decía…, “tan pronto, no puede ser”.  Recuerdo cuando era la comunión de Borja, mi hijo mayor, y yo tenía en la cabeza que no iba a estar en esa comunión. Sufrí mucho y no decía nada a nadie, cuando fui a la comunión de Borja no hacía más que llorar. Me decía…, “¡Estoy aquí!”.

Tardaron en darme el diagnóstico, después del nacimiento de Sergio, se me hinchaba mucho la cara y las piernas y empecé a tener mucha fatiga, dolores no tenía; iba al medico y me decía que no preocupara, que era normal, que con un niño más en casa, tenía más tareas y me cansaba más. No me convencía, tenía 33 años y por muchos niños que tenga no era normal aquella fatiga, además de los tobillos, rodillas y cara hinchada, que se achacaba a la mala circulación y me decía que tenía que poner unas medias especiales. Así tuve varias visitas a mi médico de cabecera hasta que un día me encontraba muy mal y fui por urgencias al ambulatorio, me atendió otro médico y me hizo una analítica, cuando la vio mi médica de cabecera enseguida me derivó al hospital, tenía una pérdida muy grande de proteína y el riñón casi parado.

En el hospital me diagnosticaron Lupus, después de cuatro meses desde que empecé con los primeros síntomas. 

Antes de ingresar me fui a casa unos días por asuntos familiares y busqué en Internet sobre mi enfermedad, parecía lo peor que te puede pasar en la vida, se veía cada foto y comentarios que me dije... "hasta aquí llegué". Ese mismo día dejé el tabaco, pasé esos días como pude, con la cabeza loca, estaba muy asutada, se lo dije a mis padres y también se asustaron mucho. 

Ingresé en el hospital, estuve ingresada una semana con un tratamiento fuerte, y luego pasé por ciclos ingresando una vez al mes durante tres días, estaba revuelta, tenía vómitos, recuerdo en aquellos días a Borja venir con el caldero corriendo..., "Mami, mami que ya voy". Estuve así seis meses. Recuerdo que el doctor me dijo que lo que me iba a poner, era como un matarratas y que no sabrían si iba a funcionar hasta el cuarto mes, tuve suerte, porque al cuarto mes me dijo que estábamos yendo por el buen camino. Se fue espaciando el tratamiento hasta llegar a la medicación de mantenimiento, teniendo revisiones cada tres meses.

Lo peor para el Lupus es el estrés y la tensión, es lo que me hunde y me provoca las crisis. Cuando mi hijo Borja se puso pachucho (tuvo un Linfoma no Hodgking, de Burkitt), avisé a mi médico para que hiciera lo posible en mi tratamiento para que pudiera soportar el estar con él en su enfermedad, necesitaba estar fuerte para afrontar lo que nos quedaba por delante y no separarme de él.

En cuanto Borja acabó su tratamiento y todo iba volviendo a su sitio, quise volver a mi vida normal, a trabajar, a ser una chica más y olvidarme de tanto hospital. Me puse a trabajar y al mismo tiempo empecé de voluntaria en una asociación de familias de niños con cáncer de Asturias, me impliqué mucho, me ocupaba mucho tiempo, a veces, hasta dejaba de comer de lo que me absorbía el trabajo.

Estuve así 3 o 4 años hasta que me dio un brote muy gordo. Tuve que dejar el trabajo y en la asociación tuve que plantear el dejarlo. Mis padres me dijeron..., "estas haciendo mucho por la asociación, te has involucrado todo lo que podías y más, estás haciendo mucho por los niños, pero si a ti te pasa algo, los tuyos se quedan sin madre, sigue ayudando lo que puedas, pero no te pases, porque tienes una enfermedad y tus hijos también te necesitan". Mis padres en mi enfermedad siempre han estado ahí, han sido lo más grande.

Hasta el médico me recomendó que dejara el móvil, Alfredo, mi marido me regaló uno de estos que no tienen Whatsapp, ni Facebook, ni nada, en la agenda solo tenía a Alfredo, mis padres y mis niños.